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标题: 失明不是最后的结局 [打印本页]

作者: 心灵眼睛 时间: 2012-3-25 23:17 标题: 失明不是最后的结局

我和大家一样也是一个RP患者，家里经济问题，我从来没去认真治疗过。我觉得得这个病真的一点都不重要，只要我们心态好就可以了，我们也是人啊，他们能得到的东西，我们一样可以得到。大不了，我们比他们付出努力多两倍，三倍而已。
      在我们家乡我认识的也有一个老奶奶，也是天生的RP，现在都七十多岁了，眼睛也无瞎，这足够证明失明不是最终的效果吧？所以我现在还是做自己喜欢的IT行业，每天面对电脑十个小时以上。
      战胜病魔的不是药物，也不是医生。他们只是辅助的。关键的还是看自己的心态和意志。只要心态好，意志强一定有奇迹发生的。
   相信自己，我们和平常人一样，他们拥有的，我们也会努力得到，甚至比他们拥有的还要多。
   现在的好消息也越来越多了，相信大家也看到五溪老师的好消息了。所以我们还是保持好的心态等待光明到来的那一天。
   这个贴子发在这个版块不知是否合适？如果不合适烦请版主和飞狐兄移动下。

作者: 等待希望 时间: 2012-3-26 00:46

嗯，我大舅舅六十岁也没失明，不过很差了，二舅舅五十八岁了，视野有缩小，还能正常工作和生活，只不过反应慢了很多。

作者: rwmlau2004 时间: 2012-3-26 15:24

如你多点了解会更清楚
这病分显性和隐性
显性常较早发病
但去到某一情度就渐停下来
很少去到失明
隐性则较迟发病
但会有可能去到失明

虽然很认同要有愉快心态去面对
但吃补充剂和保护双眼仍很重要
各位病友要注意啊

作者: a280055 时间: 2012-3-26 17:50

一出生就夜盲的算显性还是隐性呢？还有我家族就我一个。

作者: 等待希望 时间: 2012-3-26 19:39

4# a280055

具体判别要做基因检测，不过家族只有一个，很可能是隐性

作者: 569929641@qq.co 时间: 2012-3-26 22:43

楼主挺羡慕你的的其实我一直以来都对IT行业非常的感兴趣喜欢学电脑但最后因为我的眼睛没能去学我一直很是遗憾不知道你是做IT哪方面的

作者: 心灵眼睛 时间: 2012-3-26 23:12

6# 569929641@qq.co

刚出来时做过程序员，整天与代码打交道。眼睛吃不消了。然后转到网络工程与管理。

作者: a280055 时间: 2012-3-27 09:06

我现在就是程序员，整天对电脑，哎。

作者: BOBOm 时间: 2012-3-27 09:41

本帖最后由 BOBOm 于 2012-3-27 09:43 编辑

我孩子患病是隐性的哦，2岁就发现了，好像隐性的病情较重。

作者: a280055 时间: 2012-3-27 09:49

我现在24岁了，现在矫正视力0.60.7，以前只觉得夜盲，工作一年后，现在视力下降了很多，哎，啥时候能治呢。

作者: 说来惭愧 时间: 2012-3-27 19:14

担心没必要，保护很有必要哦

作者: 温暖的距离 时间: 2012-3-27 19:42

3# rwmlau2004
我还以为家人也有rp才是显性遗传呢，请教rwmlau,我家人都没有rp，从小就不好，现在26已经视力很差，左眼0.04了，我是隐性还是显性呢，会不会失明呢

作者: 心灵眼睛 时间: 2012-3-27 22:36

10# a280055

既来则安，心态放宽点。现在也没有特效药能治，平时经济允许的情况下买些蓝莓胶囊服用。虽然不能根治，但服用后眼睛也舒服点。

作者: rwmlau2004 时间: 2012-3-27 23:12

12# 温暖的距离

分别显性和隐性
最终都要做基因检查オ最正确
别以为显性会遗传, 隐性不会遗传
这是错的, 两者都会遗传
只是发病机率不同
显性发病率达75%, 隐性发病率是25%
所以有家族史的多是显性
但并非隐性就一定没有家族史

经验判断, 你是隐性的居多
这么早巳视力衰退到如此差
可能是RPE65, 有机会便去检查一下
如真的是RPE65你便得救了

作者: 温暖的距离 时间: 2012-3-28 17:20

14# rwmlau2004
谢谢rwmlau的回复，这些信息我之前都不知道，去年做的基因检测，可一直没消息，多嘴问下，基因检测多久出结果？有人说如果不是医生所需要的rp类型就不会有消息给你了，是这样吗？知情者告知下，谢谢

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2012-3-30 09:36

RPE65的另外一个症状就是眼球震颤楼上的病友你有这个症状吗

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