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标题: 好消息 （以色列的药物治疗） [打印本页]
作者: Sindy    时间: 2010-4-5 13:18     标题: 好消息 （以色列的药物治疗）

本帖最后由 雪山飞狐 于 2010-5-18 12:01 编辑

大家好，我男朋友去了一家权威的以色列眼科医院。那里有种药可以很有效的改善RP.有实例证明。下个星期我男朋友接受检查。只要符合。就能有希望。有什么进展我会大家分享的。


新手看这个帖子时，需要一个个帖子慢慢的看，里面有很多更新的好消息。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-5 13:21

本帖最后由 雪山飞狐 于 2010-5-18 12:01 编辑

谢谢楼主，期待你的好消息。
作者: tiger0985    时间: 2010-4-5 13:48

可以等確定的訊息出來在發布
這樣的消息讓人期待又摸不著邊
樓主想分享這份喜悅的心情我很了解
但是還是希望能有更貼切的描述~或者網址也可!
作者: 江南剑    时间: 2010-4-5 14:05

消息很振奋人心.希望楼主有什么新的进展能及时发布.
作者: 樱花    时间: 2010-4-5 14:25

能不能说的更详细点，比喻医院名字什么的之类的，大家一起调查下。不过还是很感谢楼主，希望把治疗的结果和大家也和分享下。
作者: 蓝色音符    时间: 2010-4-5 14:36

期待，希望一切都平安如意！
作者: 心痛的妈妈    时间: 2010-4-5 15:55

谢谢楼主的好消息，希望楼主一切顺利，盼望中。
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-5 17:57

等待楼主的好消息，但愿是一个真正的很切实际的好消息。
作者: passway    时间: 2010-4-5 18:17

期待楼主的好消息。
作者: 文儿    时间: 2010-4-5 19:15

大家期待中
作者: 希望就在前方    时间: 2010-4-5 20:22

谢谢你提供这么好的消息，希望后续有新进展知之论坛所有RP战友
作者: 灯火    时间: 2010-4-5 22:09

谢谢楼主！
期待楼主的好消息！请楼主能及时更新！
作者: Sindy    时间: 2010-4-7 10:16

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1840&pt这个是网址。等会附上电话和邮箱
作者: Sindy    时间: 2010-4-7 10:20

这是药名：
beta carotene cis 9
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-7 10:42

先顶一下，马上仔细研究一下
作者: tiger0985    时间: 2010-4-7 10:53

BETA 胡蘿蔔素?
有點不懂~算食療嗎
作者: 冰山一角    时间: 2010-4-7 11:12

本帖最后由 冰山一角 于 2010-4-7 11:15 编辑

这贴要顶顶顶。。。。
作者: 蚕恋    时间: 2010-4-7 11:15

祝福平安，可以复明归来。
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-7 11:17

楼主的消息太振奋人心了，我们都期待着你下一个更爆炸性的好消息！大家都来顶一下。
作者: 阳光椰风    时间: 2010-4-7 11:29

谢谢LZ，吃药就能解决问题，真是特大好消息啊
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-7 13:22

文章中写这个研究发表在英国权威眼科杂志上，实验治疗的6个人中有2个人的夜视力恢复了正常，真是不可思议。

再次谢谢楼主的好消息，期待你进一步的后续消息，也祝你男朋友早日康复！
作者: 星期天    时间: 2010-4-7 13:48

非常期待…
作者: 樱花    时间: 2010-4-7 14:35

网站应该是西伯来语吧！我刚才用翻译软硬翻译了下，不是很准确。谁能翻译下啊！
作者: Sindy    时间: 2010-4-7 17:03

我很快就会拿到电话号码和邮箱。大家稍等。至于网站我也不知道怎么翻译。但是这个医生会讲英语。这个星期我男朋友就要做测试。需要做所有的眼睛检查。还要验血什么的。我消息我会尽快和大家分享的。
作者: Sindy    时间: 2010-4-7 17:08

电话：97235308132 email:keren.pardokimchi@Sheba.health.gov.il
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-7 17:09

谢谢楼主的分享！
作者: passway    时间: 2010-4-7 20:01

本帖最后由 passway 于 2010-4-7 20:08 编辑

文章中写这个研究发表在英国权威眼科杂志上，实验治疗的6个人中有2个人的夜视力恢复了正常，真是不可思议。

再次谢谢楼主的好消息，期待你进一步的后续消息，也祝你男朋友早日康复！

飞狐兄，夜视力回复正常是不是意味着眼功能基本回复正常啊
作者: 希望就在前方    时间: 2010-4-7 20:05

应该不是的，还要考虑视野，这是目前最关键的
作者: 心痛的妈妈    时间: 2010-4-7 21:17

谢谢楼主的好消息，期待更好的消息出来。
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-7 21:18

不知这种药适合哪一种的视网膜色素变性？治疗的不会是维生素A缺乏导致的夜盲症吧？呵呵
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-7 21:20

有些不大相信，但还是真切的祈祷这个突然的好消息是真的！
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-7 21:23

飞狐大哥，如果这个消息是真的，你赶快拿下这个药品在中国的代理权，马上可以发大财哦。呵呵。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-8 08:04

我看了这个药物另外几篇临床实验的介绍文章，上面都说经过高剂量的药物治疗，所有患者的视野都明显的改善了，下面是介绍改善的数据，不知道对不对，大家随便看看。

(mean deviation improved from -4.77 +/- 2.0 to -3.28 +/- 2.28, P = 0.009, t-test).and highly significant improvement in rod recovery rates measured electroretinographically (Maximal scotopic b-wave amplitude responses, improved from 197 +/- 49 microV to 292 +/- 48 microV, P < 0.001, t-test
作者: xiaodun    时间: 2010-4-8 08:38

期待ING。。。
作者: 寒江雪    时间: 2010-4-8 10:06

干脆利用五一来个以色列游吧。近距离接触。谢谢楼主。
作者: 樱花    时间: 2010-4-8 10:51

大家先不用着急，等待楼主的好消息。
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-8 10:53

建议把这个帖子设置为主题贴，几位有实力的版主商量一下，看能否拿下这种药在中国的代理权，造福于中国的RP人。
作者: 七色彩虹    时间: 2010-4-8 10:55

我也想知道详细的治疗结果，特别是在哪家医院治疗？请告知医院名字，如果真的有良好效果且安全，我会带孩子去接受治疗，谢谢sindy
作者: 寒江雪    时间: 2010-4-8 11:20

谢谢LZ提供的电话及邮箱，但是听力差啊，这种事又不方便麻烦别人。烦请楼主提供具体城市，好在联系施行社是确定路线。谢谢！
作者: 江南剑    时间: 2010-4-8 11:31

谢谢楼主能这么尽心提供消息,祝你男朋友能早日治好眼疾.也祝我们全体rp人员都能用上这种治疗方法早日治好.
作者: Sindy    时间: 2010-4-8 13:31

大家好。因为我都出差。都及时回复你们。目前我男朋友还没有做检测。具体的地址我等等给你们。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-8 13:33

谢谢楼主！
作者: 想飞的翅膀    时间: 2010-4-8 14:05

谢谢楼主！期待你的好消息！
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-9 13:16

这个药物我估计是海藻起了主要的作用，下面一篇文章是2006年美国的一个研究说海藻中的一种蛋白质可能对视网膜色素变性有帮助。

http://mc.wust.edu.cn/JC/HELIYA/news-6.html
作者: 子轩    时间: 2010-4-9 14:10

谢谢楼主分享，期待中。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-9 14:13

昨天我叫一位专家看过了这篇文章，他是这样讲的：文中提到的这种病是一种特殊的视网膜病变，中文名“眼底白色斑点症”，由RDH5基因突变所致，眼底有特殊的改变，是一种相对静止（进展很慢）的夜盲。

也就是说可以通过眼底照判断是否属于这个病。
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-9 14:33

那也就是说这种药对其它的RP没有用咯？
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-9 14:36

我上楼讲的专家对这篇文章的看法，只代表专家看了这篇文章以后初步的见解，具体准确的消息还是要等楼主的后续介绍。
作者: 冰山一角    时间: 2010-4-9 14:50

作者: 想飞的翅膀    时间: 2010-4-9 16:15

期待楼主的好消息!
不过我认识的一位盲人朋友让我大量吃螺旋藻,说是对RP很有好处,可以有效的延缓恶化的速度,因只是听她讲并没有什么依据,所以也没有吃.螺旋藻也是海藻类,这样说来还是有一定的根据的.
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-9 19:42

[编辑本段]螺旋藻问题解答
　　·1、益生路螺旋藻的六个最是什么？
　　a、蛋白质含量60%左右，而大豆为40%，奶粉为13-22%，瘦肉为16-22%。
　　b、螺旋藻含有丰富的β-胡萝卜素（维生素A其含量是胡萝卜的15倍，在至今发现的天然食物中含量最高）。
　　c、生育酚（维生素E）含量在植物里最高。
　　d、（维生素B12）在植物中含量最高。
　　e、藻蓝蛋白（用于防治癌症）含量高达17%，是植物中之最。
　　f、SOD（超氧化物岐化酶）含量达到2万至６万单位。
　　·2、为什么说螺旋藻所含蛋白质是优质蛋白质？
　　a、优质蛋白质必须易于被人体吸收。螺旋藻的吸收率达85%以上。
　　b、螺旋藻中蛋白质含量高，最高达70%。
　　c、蛋白质由多种氨基酸组成。螺旋藻含有18种氨基酸。其中8种是人体必需但自身不能合成的氨基酸（缬氨酸、异氨酸、亮氨酸、苯丙氨酸、蛋氨酸、色氨酸、苏氨酸、赖氨酸）在螺旋藻中含量丰富。
　　d、螺旋藻蛋白质中的各种氨基酸含量比例非常接近人体需要的比例，利用率高。人体各种酶、各个器官对各种氨基酸的比例要求十分苛刻。如果某一种氨基酸缺乏。其它氨基酸也就不能发挥作用而白白流失。其道理就象一个木桶，由很多木板条组成，如果其中一块板短了，其它木板的作用也受到限制。
　　3、螺旋藻蛋白质对人体中有哪些重要作用？
　　a、人体由各种细胞构成。蛋白质是细胞组织的主要部分，生命是蛋白质存在的形式。蛋白质维持细胞组织的生长、更新和修补，使生命得以延续。
　　b、蛋白质参与人体多种重要的生理活动。体内有很多特殊功能的蛋白质。如酶、调节蛋白质（免疫球蛋白）、抗体，多肽类激素等。肌肉的收缩、物质的运输，血液中的血红蛋白等等均由蛋白质来完成，蛋白质的这些功能不能由糖和脂肪类代替。
　　c．蛋白质为机体提供能量，每克蛋白质能产生4.1千卡热量，成人有18%的能量由蛋白质供给。
　　4、螺旋藻中的β-胡萝卜素对人体健康有什么作用？
　　a、防治缺铁性贫血。β-胡萝卜素可促进铁的吸收和利用，提高血红蛋白指数。
　　b、促进钙的吸收和骨骼发育。骨骼的发育不是简单地长大和加长，而是骨细胞不断分化、合成变成新的形状。β-胡萝卜素能保持成骨细胞和破骨细胞的平衡。保证骨骼正常生长。
　　c、保持视网膜细胞光敏性，增强视力，防治夜肓症。
　　d、维持皮肤和眼、呼吸道、消化道、尿道和生殖系统的上皮组织的完整、健全，防御细菌、病毒的侵袭。
　　e、刺激淋巴细胞增殖、保护T-细胞、B-细胞及吞噬细胞，防癌、抗癌。
　　f、抗氧化、提高免疫力、抗衰老。β-胡萝卜素能阻止细胞膜和脂肪的氧化，防治高血脂症，防止正常细胞的老化，提高免疫力，达到防衰老的目的。
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-9 21:42

谢谢圣洁雪域带给我们的螺旋藻问题解答，辛苦了！也盼望着楼主SINDY快快 给我们带来更鼓舞人心的消息。
作者: 心痛的妈妈    时间: 2010-4-9 22:13

是啊，真的希望楼主带来更好的消息。
作者: 樱花    时间: 2010-4-10 11:19

螺旋藻我一直吃，不过是为了美容养颜。没想到，还能提高光感，大家不防吃点，就当是保健了。我在大连的时候，买那种最好的干货螺旋藻，40元一斤，每次放点开水，再少放点螺旋藻，就是一碗汤，挺好的。一斤够吃一年的，大家也试试。呵呵！
作者: Affena    时间: 2010-4-10 12:57

期待楼主男友的后续消息啊。
作者: 灯火    时间: 2010-4-11 20:59

谢谢楼主的分享！
请及时更新！
作者: zfengw    时间: 2010-4-12 11:42

期待楼主的最新回音。
作者: ahsztg    时间: 2010-4-12 17:46

期待中，楼主能提供一些详细的消息就好了
作者: 蓝色音符    时间: 2010-4-12 20:39

继续期待呵呵，光明万岁！！！
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-13 09:47

不知道楼主的男朋友现在怎么样？希望楼主能及时给我们提供最新消息，大家都在期待中。
作者: 黎明前的黑暗    时间: 2010-4-13 11:33

是啊 你男朋友怎么样啦  LZ快出来说几句啊 大家都等你的回音啊 快说说 有没有进展你都出来冒个泡儿啊 呵呵
作者: 想飞的翅膀    时间: 2010-4-13 15:10

是啊,天天盼着好消息的出现.
作者: Sindy    时间: 2010-4-13 15:55

大家好。昨天刚刚验好血。结果要5月中旬医生看了检查报告。医生说很有希望可以服用这类药品。我男朋友的眼睛也算晚期的。
大家先要做的是RP的眼睛测试。然后要和医生联系。把测试结果邮件给他。然后看能不能去以色列验血
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-13 16:00

谢谢楼主的消息！

楼主能不能问一下，什么类型的RP适合服用这种药物。
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-13 16:13

还有这种药物叫什么名字？是不是所有的RP都能服用这种药物呢？楼主，是否能给大家说详细点，谢谢了！急急急！
作者: Sindy    时间: 2010-4-13 16:14

验血主要是看血液中对药物是否会过敏。不是针对什么类型RP.只要是RP症状都可以。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-13 16:20

71# Sindy

真的啊，太好了！
作者: 想飞的翅膀    时间: 2010-4-13 16:21

"大家先要做的是RP的眼睛测试"LZ能不能告诉大家具体的测试内容是什么?是不是去协和医院做的基因检测?
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-13 16:25

下面是以色列的回复我的邮件，刚收到的，大家看看。

The 9-cis β-carotene you have read about is still given as a part of an ongoing research on patients who suffer from Retinitis pigmentosa, and not yet supplied as a treatment.

Soon the research will be over and based on it’s results we will be able to provide more helpful information.



Best regards,
作者: 蓝月光    时间: 2010-4-13 16:27

如果这种药物能适合所有的RP同胞，那对我们RP人来说是最大的福音了，因为我们看到了希望！Sindy,太感谢你了！谢谢你的及时回贴。
作者: 蓝色音符    时间: 2010-4-13 16:38

Sindy谢谢您了，振奋人心啊，今夜我肯定激动的难以入睡，嘎嘎，严重顶下先 嘎嘎~~~
作者: 冰山一角    时间: 2010-4-13 16:51

作者: 山重水复    时间: 2010-4-13 16:55

太高兴了。谢谢楼主！谢谢飞狐！
作者: 真的爱你    时间: 2010-4-13 17:08

非常感谢 Sindy带来的好消息，你使我们明白离治愈的希望越来越近了
作者: Sindy    时间: 2010-4-13 18:53

但是一定验血
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-13 19:14

楼主的好消息激动人心，今晚大家无眠！！！
作者: 江南剑    时间: 2010-4-13 19:38

真的很谢谢楼主的好消息.关于验血在国内可以做到吗.如果都要去以色列那就不现实了.
作者: rice    时间: 2010-4-13 19:48

有消息了吗，真是太振奋了
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-13 20:04

诚然，很多人由于客观原因，不能去以色列治疗，我们能否考虑一下代理这种药的事，当然能组团去的话更好。
作者: BOBOm    时间: 2010-4-13 20:42

如此火爆的帖子，看来验血对大家来说是个难题，我想等楼主的男友用药后再看看治疗效果，如的确对夜盲、视野有改善的话，希望在论坛上讨论组团、代理药物等事宜就心里有底了。
作者: 希望就在前方    时间: 2010-4-13 21:19

谢谢楼主带来好消息！我们将继续关注，希望楼主能继续发贴，告诉所有RP家人进展情况！
作者: passway    时间: 2010-4-13 21:21

本帖最后由 passway 于 2010-4-13 21:24 编辑

下面是以色列的回复我的邮件，刚收到的，大家看看。

The 9-cis β-carotene you have read about is still given as a part of an ongoing research on patients who suffer from Retinitis pigmentosa, and not  ...
雪山飞狐 发表于 2010-4-13 16:25
大夫的意思现在这种药物还是一种实验，还未完全成熟作为一种正式的治疗手段么~？
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-13 22:36

这个是准确的翻译后的内容，有风之子版主翻译。

您所提到的顺-9-β-胡萝卜素现在还在进行针对视网膜色素变性患者的实验，只有志愿者在接受此药物，现在此药物还不能作为治疗RP 的药物。



针对此药物对RP疗效的实验不久就会结束，到时候根据实验结果，我们会提供更多有用的信息。
作者: 黎明前的黑暗    时间: 2010-4-13 23:21

好家伙 飞狐大哥才发邮件出去没多久就有回音了 以色列人的办事效率和印度人想比啊 我的体会就是一个字‘快’ 也希望他们的实验也尽快完成 尽快造福RP
作者: 樱花    时间: 2010-4-14 07:52

真是个火爆的消息，不管现在药物是否成熟，是否能使用，这个消息都让我兴奋不已。起码让我们看到希望了，太高兴了。为了眼睛让我去月球，我都愿意去。哈哈，有点夸张。我的意思是如果有效果，做什么都行。
作者: 宝马    时间: 2010-4-14 07:54

Sindy，真的很感谢你给我们带来这样的好消息，再次谢谢Sindy，我们大家期待你给我们带来更好的消息，期待，期待，最后祝福你男朋友早日康复。
作者: 文儿    时间: 2010-4-14 12:43

真是RP治疗无国界呀
作者: 罗兰德尼奥    时间: 2010-4-14 17:29

请问这药的原理是？？

如何突破血眼屏障的呢
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-14 19:31

本帖最后由 雪山飞狐 于 2010-4-14 19:34 编辑

94# 罗兰德尼奥

以前我看过的一些研究信息，说海藻中有一种叫chop-2蛋白质，海藻就是使用这种蛋白来感知光线，科学家就是通过这个原理受到的启发，让患者大量服用经过特殊配比的海藻药物，使视网膜细胞对光的敏感性大大的增强，从而达到治疗的目的。现在美国的科学家还在研究同样原理的基因疗法，希望他们也能成功。

这只是我对这个药物治疗原理的一些看法，具体以色列是怎么样的原理我现在还不了解。
作者: 圣洁雪域    时间: 2010-4-14 20:16

以色列的这种药是属于中药还是基因药物？如果是中西药物，应该不会有这么显著的效果吧。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-14 20:19

96# 圣洁雪域

应该属于海藻类药物。
作者: 老兵    时间: 2010-4-14 20:42

,谢谢！
作者: 心痛的妈妈    时间: 2010-4-15 10:36

Sindy,非常感谢你带来的好消息，我也想问具体眼睛测试的内容，还有这种药物有没有年龄的限制，祝愿你的男朋友早日康复，也希望所有的RP人，早日得到治疗。
作者: 文儿    时间: 2010-4-15 11:21

总看到国外传来一个个好消息什么时候中国也传一个医疗好消息让大家振奋一下咧
作者: Sindy    时间: 2010-4-15 12:03

我也不知道验血能不能在国内进行。大家可以发邮件给医生问问.这个疗法是刚出来的。有33名志愿者尝试这种药。其中绝大多数人情况好转。更不可思议的是其中有人可以晚上驾车了。总之是非常有希望。医生也是这样说的。现在我们能做的是等我男朋友的验血结果。如果符合这种药那就看看疗效。
作者: 文儿    时间: 2010-4-15 12:08

太棒了一起期待你男友的验血结果
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-15 12:18

谢谢楼主再次的好消息。
作者: 椰海    时间: 2010-4-15 12:35

真的是太让人HAPPY啦!谢谢楼主给我们又带啦曙光!
作者: 想飞的翅膀    时间: 2010-4-15 12:41

太兴奋了，晚上竟然还可以开车，我的电动车又可以重新启用了。或者可以考虑买汽车了。哈。。
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-4-15 12:52

还有一个问题请教楼主，就是那个药物是否需要终身服用，还是一段时间服用就可以了。



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