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标题: 各位战友，自认为现病情比较好的来报个到吧，描述下你们的情况吧！。 [打印本页]

作者: 等待希望 时间: 2012-3-15 23:41 标题: 各位战友，自认为现病情比较好的来报个到吧，描述下你们的情况吧！。

各位战友，自认为现病情比较好的来报个到吧，描述下你们的情况吧！。

作者: 佑明 时间: 2012-3-16 01:14

我初中除了夜盲基本没事，我高中发现打乒乓球费劲了，大学发现足球踢不了了，现在大学快毕业了发现打篮球比较吃力了，主要是视野变差了，但是白天晚上都还能自己行动（太黑的地方走不了，过马路的时候喜欢在车少的地方跨护栏，因为只要看一边就行，在别人看来危险，但我倒觉得相对安全）

作者: 月亮男孩 时间: 2012-3-16 08:53

我现在白天基本没事，就是晚上看不见

作者: 心潮澎湃 时间: 2012-3-16 13:45

我现在行动基本不受影响，矫正视力0.8-1.0,晚上有路灯也可以自由出行，反应比较慢，走路会踢东西，我今年32岁，希望可以多保持几年！

作者: 等待希望 时间: 2012-3-16 16:51

我的情况和你差不多，白天几乎没什么不正常，晚上有灯也正常。24岁。

作者: 古月 时间: 2012-3-16 18:05

我半年前还是比较好，视力及视野都还可以，那时候可以打羽毛球，近半年差多了，暗适应能力差了很多，视力下降比较多，今天检查才0.4了，之前是0.8，视野也小了很多，感觉比较明显，但是白天自己行动没什么问题，晚上也可以自己出门，只要不是全黑的地方基本都可以

作者: 方梦丽 时间: 2012-3-16 18:19

我是从小就夜盲，视力和视野随着年龄增长不断在下降，现在视力估计有零点四五，不能戴镜矫正，主要是视野不行，已经是管状，黑暗的地方也不行，白天自由行动还可以，一到天快黑就要拼命往家跑，常用语‘对不起’

作者: minbing 时间: 2012-3-16 18:49

单眼RP27年了, 一只已经管状视力了,估计等不到了. 不过我还能开车

作者: 守望爱的阳光 时间: 2012-3-16 19:28

我从小就夜盲。今年23了，在北京一家医院做过自体取细胞手术，没多大的效果，说是可以控制病情不再发展，现在白天生活不受影响，晚上有灯也可以，希望可以尽快的摆脱rp，重获新生。。。

作者: 等待希望 时间: 2012-3-16 20:35

还有单眼的吗？另外一只眼睛正常吗？

作者: 等待希望 时间: 2012-3-16 20:37

我白天无影响，矫正后1.0，也即将大学毕业，同学都不知道我是RP

作者: 说来惭愧 时间: 2012-3-16 20:51

年轻真好，那就好好保护眼睛哦，别让发展就好了

作者: passway 时间: 2012-3-16 22:50

不知道楼主是什么意思·~
我的情况和心潮澎湃差不多，稍微差点，主要是视野和夜视力不行。

作者: 天天好心情AA 时间: 2012-3-18 17:25

我一出生就是RP 带上眼镜，才0。5 0。4 汗，26了，

作者: 天空2 时间: 2012-3-21 21:39

34岁，查出来有一个月了，两年前感觉有点夜盲，现在的视力一个1.2 一个1.0 视野有缺损了。也不知道是个啥情况

作者: gtcwh 时间: 2012-3-23 22:28

自己的情况和楼上的相似，姐姐是夜盲加视野减小。

作者: lvy冰雪 时间: 2012-4-3 16:41

1# 等待希望

作者: lvy冰雪 时间: 2012-4-3 16:44

我二十五，高中的时候发现的，当时左眼已经是管状视野，大一的时候我还能骑自行车，大二下半年右眼也成了管状视野，一直到现在，我白天基本不出门，怕光，也怕撞着人。

作者: 期待美好 时间: 2012-4-3 17:38

我34，大学一年级时有初步的夜盲症状，24岁时查出是RP，后来工作多年，一直到30岁怀孕时一直坚持工作，有时候晚上加班都没问题。只是生完孩子以后感觉视力下降的很快，视野管状，现在矫正视力大概0.7左右，生活能自理，只是怕光，晚上不敢出行了。我觉得心态很重要，没有好的情绪，病情会恶化的快。。乐观一些会好的多，开心是过，不开心也一样的过，日子都是要过的，相信不久的将来，RP总会有终结它的办法！

作者: 守望 时间: 2012-4-3 18:19

我一直都不好，和楼上的相同的是，从怀孕开始，眼睛就开始迅速下降，以前还能骑自行车，后来就不行了。看不清楚。怕光，白茫茫的一片，看来生孩子对我们是有影响的。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2012-4-3 20:42

我孩子8岁，一切都好，就晚上太黑了就有问题，还有就喜欢流鼻血，不想吃饭，晚上还有点说梦话，不知道你们有没有什么平时要注意或者预防的高招

作者: 海中岛 时间: 2012-4-6 10:47

我也从小夜盲，现在39岁，现视力0.5，0.6慢慢下降，视野也越来越小，30多年了，白天现在能正常上班，晚上有影响

作者: 天地 时间: 2012-4-20 19:49

海中岛我跟你的病情差不多，今年43岁，怕光线强

作者: 飘零 时间: 2012-4-20 20:40

23# 天地 怕光是黄斑受累了撒，以前黄斑区好的时候对强光有抵御能力的撒。现在就看咱们是不是能改善黄斑的生存环境咯

作者: 飘零 时间: 2012-4-20 20:42

22# 海中岛 多注意点对黄斑的保护哦

作者: hhsmm 时间: 2012-4-20 20:42

我左0.8 右0.2 不过我还在上班视野小我今年快40了怕光

作者: 山谷清泉 时间: 2012-4-20 21:43

我是右眼较为严重，从2010年以来下降比较快，左眼视力0.4，白天能够自由活动，晚上有路灯能外出散步，视野还可以！请问楼方统计这个有什么好消息吗？

作者: 等待希望 时间: 2012-4-20 23:34

让大家知道，其实RP还是有一部分人能够正常工作和生活的。大家乐观的点。我家的情况还好。大舅58岁，还能正常工作生活。

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