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标题: 北京协和遗传性视网膜变性知识讲座 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-3-1 08:30 标题: 北京协和遗传性视网膜变性知识讲座

北京协和医院眼科遗传病学组将于4月中旬（目前订在4月14日，周六上午）举办《遗传性视网膜变性知识讲座》，涉及遗传性视网膜变性的关键问题以国内外研究进展（包括相关
临床治疗试验）。为保证达到最佳效果，目前收集患者最关心的问题，可将问题发邮件到：hrfsui@hotmail.com.

作者: 870820846 时间: 2012-3-1 08:54

抢个沙发老大辛苦了！

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-3-1 09:00

感谢飞狐兄的辛苦工作

作者: 南国乞儿 时间: 2012-3-1 10:32

我想问一下睢大夫.PDE6B基因治疗情况.

作者: bai2921955 时间: 2012-3-1 10:57

请问飞狐版主，我女儿去年11月份在美国检查出结晶样视网膜色素变性，有确切的可靠的有效的治疗办法吗，心里每天像刀绞一样，这次会义有好的信息吗，谢谢你美天的辛苦工作

作者: 勇敢的老虎 时间: 2012-3-1 12:48

飞狐：
我们最想了解目前尤塞氏综合症治疗的最新信息，是2型的。谢谢！

作者: 奇迹即将出现 时间: 2012-3-1 21:10

我想问RP1的进展

作者: 569929641@qq.co 时间: 2012-3-3 17:26

谢谢飞狐大哥的辛苦工作

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2012-3-4 20:48

时间定下来就好要好好安排日程了

作者: 月光儿 时间: 2012-3-5 16:12

谢谢飞狐大哥的努力和执着。我的女儿是先天性黑朦患者，那么我想请问如下问题：
1）先天性黑朦和视网膜色素变性的联系；
2）通常要多长时间才能确诊基因类型；
3）确诊类型如果是可以治疗的，要几岁才可以参加治疗；
4）国内成功临床试验的例子也有了，效果怎么样，患者的改善情况是怎么样的；
5）去国外手术可以吗，毕竟国内的起步稍后，协和医院会帮忙联系吗

作者: 椰海 时间: 2012-3-6 15:06

我想问一下,原发性视网膜色素变性要多久才能行之有效的治疗!
在5年内有希望吗?
我等不及啊!

作者: dhaokai 时间: 2012-3-6 15:56

我想问睢大夫，CYP4V2基因结晶样视网变性治疗进展，视力下降太快，谢谢飞狐！谢谢睢大夫！

作者: 坚决抵制日货 时间: 2012-3-7 13:51

我想问下8岁的小孩子，可不可以吃药，可以的话吃什么药比较没有负作用

作者: 阿伦 时间: 2012-3-7 14:14

想问下睢大夫，基因检测已过去很长日子了（2010年7月），不知我是哪个基因出问题了？

作者: Ｍiss 时间: 2012-3-10 21:24

顶一下吧。

作者: 664387 时间: 2012-3-10 22:40

我也想参加，报名还来得及吗？我是浙江宁波的，我的联系电话13805814387，QQ308803855

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2012-3-20 19:55

现在可以做基因检查吗？这是我最关心的事我要报名联系电话13835759815 QQ63916509

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-3-23 15:46

这次讲座具体内容会在稍后发一个帖子，包括协和讲座内容、附近住宿、交通等。

呵呵可能还会宣布一个好消息，对我们RP有帮助的一个组织成立的消息。

作者: 守望爱的阳光 时间: 2012-3-23 20:17

现在可以做基因检查吗？这是我最关心的事我要报名 qq 1262364838

作者: 风筝 时间: 2012-3-24 09:52

哈哈！期待组织的成立

作者: QINGTIAN 时间: 2012-4-13 09:42

感谢视网膜色素变性论坛!感谢大家!我了解关于RP的知识！共同期待能治愈的那一天！

作者: 风雅颂 时间: 2012-4-15 16:11

昨天4月14日协和医院的讲座都有哪些内容啊，请飞狐大哥和去了的朋友说说啊，各位辛苦了

作者: LILIFANG714 时间: 2012-4-19 15:29

飞狐大哥总是能了解到最新的情况，真是辛苦了！

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