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标题: 协和专题介绍会时间及相关补充内容 [打印本页]

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-23 10:15 标题: 协和专题介绍会时间及相关补充内容

协和的视网膜疾病治疗进展专题会初步定为4月14日上午.

各病友可以对自己感兴趣了解的治疗领域，如干细胞治疗进展，基因治疗进展，或营养因子注射等提出问题，现在想了解各病友感兴趣的领域，请大家勇跃发言，以便统计，使本次会议更具实际意义

作者: a280055 时间: 2012-2-23 10:34

我有2个问题，相信这也是大部分RP人的问题：
1大概多久后，RP才能够得到治疗，不管散发的还是遗传的，无论用什么方法（干细胞疗法或者基因疗法）；
2治疗后能够达到什么效果（包括视力、视野、暗适应能力），如视力能够达到什么水平，0.5？0.8？
呵呵，这会不会要求太高了，希望医生能根据现在的医疗信息分析一下哈。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-2-23 10:43

大家提出的问题尽量难度大一点，不然就失去意义了、

比如维甲酸治疗中国的病人效果怎么样？基因治疗的临床实验需要一个个做吗？干细胞治疗病人的效果？

我相信这些问题只能在会议上私下讲，不能发表在论坛上，因为专家参加一个项目都是签署保密协议的，在没有发表论文前是不会公开讲的。

作者: 奇迹即将出现 时间: 2012-2-23 11:57

我想问一下，我儿子是RP1基因突变，这个现在有没有在研究，进度怎么样了，还有什么时候能够治疗。治疗后夜盲，视力会不会都会好

作者: muse 时间: 2012-2-23 17:01

内容干细胞疗法对中心视力还好，但是视野严重缺损的rp患者，有没有扩大视野功能，眼底已经变细的血管能不能恢复正常或接近正常状态

作者: 独弦二胡 时间: 2012-2-23 18:31

啥时能够治疗，能够达到什么水平、

作者: wxmah 时间: 2012-2-23 21:10

对目前还没有检测出基因突变的RP(应该大部分是这样的),近期或近3年内有干预治疗的方案吗(我指的是控制或改善)?在治疗中等待更好的办法!

作者: wxmah 时间: 2012-2-23 21:18

希望就在前方
我已将联系方式发到你的邮箱里了.

作者: beyondself 时间: 2012-2-24 09:02

我想问一下，维甲酸是否对stargardt病也有效？？

作者: 小姿 时间: 2012-2-24 09:11

在哪开啊

作者: 凤凰涅盘 时间: 2012-2-24 10:39

我报名，我家离协和很近。大概四十分钟车程。

作者: 等待奇迹 时间: 2012-2-24 10:52

1.视网膜中性变性能有治疗或控制的方法没？（基因或肝细胞疗法）

作者: fengruiok 时间: 2012-2-24 13:25

我是去不了了，我有个想法不知道可不可行，到时候，确定去协和医院的战友当中，如果有人有条件的话，拿个DV把专题讨论会的过程拍下来把视频上传到论坛里，让没有去的战友们分享一下，如果人家不容许拍的话，把声音录下来也行，毕竟这是一次难得的机会。

作者: fengruiok 时间: 2012-2-24 13:32

我做过氪离子眼底凝光术，是激光手术，不知道对眼睛有害吗，希望去的战友帮忙问一下，谢谢啦

作者: 命中注定 时间: 2012-2-24 18:42

时间可以推到10号前就好了！

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-2-27 08:38

这个时间应该是暂时的，有可能会作一些调整。

如果时间允许我也会去参加，到时候很多好朋友都可以见面了。

希望大家多提问题，也好让睢大夫作准备，如果大家提出干细胞治疗方面的问题，睢大夫会邀请第三军医大学附属西南医院的专家进行讲解，反之就不邀请干细胞专家了。

作者: 寒冰吹雪 时间: 2012-2-27 13:15

我和九楼的朋友一样，想了解一下关于青少年黄斑变形的问题。最近我的眼睛眼花的比较严重，不知道会不会是在恶化。想了解关于青少年黄斑变性的一些新的治疗办法及发展趋势！

作者: qiqii123 时间: 2012-2-28 13:02

我在希望就在前方超级版主的论坛短消息上报了名，可别落下我。我想咨询一下关于青少年黄斑变性的问题。

作者: 忧郁的微笑 时间: 2012-2-28 18:26

有锥干细胞营养不良的战友吗?有改善的方法吗？如果真没有，去了更让人失望。

作者: yuxin 时间: 2012-2-29 16:41

有针对视锥细胞营养不良的治疗吗？或者什么营养因子，能控制不发展也行啊。希望去参加的朋友帮助咨询下，谢谢

作者: qiqii123 时间: 2012-3-2 15:45

有针对斯特格病或视锥细胞营养不良的治疗吗？或者什么营养因子，能控制不发展的相关信息吗？

作者: 渴望光明1968 时间: 2012-3-2 16:55

我是视锥细胞营养不良，我已报名了，看到时候有时间就去

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