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标题: 关于北京协和医院开展视网膜变性疾病治疗进展专题介绍会的通知 [打印本页]

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-18 20:26 标题: 关于北京协和医院开展视网膜变性疾病治疗进展专题介绍会的通知

广大RP病友:

   应广大病友要求，北京协和医院睢瑞芳等大夫在百忙之中抽空给大家介绍讲解各种视网膜变性疾病的研究治疗进展。现就会议的具体情况通知如下:

会议时间:2012年4月中旬(具体时间待定后通知)

会议地点:北京协和医院内

参会专家:协和医院睢瑞芳西南医院李世迎（特邀）

会议内容: 遗传咨询、基因治疗、干细胞治疗、生长因子细胞胶囊植入、维甲酸治疗、助视器材等相关领域进展情况

费用:差旅食宿费用自理

报名方式:报名可通过QQ：941577365邮箱941577365@qq.com,论坛短消息:希望就在前方或者论坛直接跟帖,报名病友需留下具体联系方式.报名截止时间为2012年3月10日。

备注:广大病友可跟帖说明想了解的各种治疗进展,以便及时与专家沟通相关事宜.

                        2012年2月18日
                           希望就在前方

作者: 南国乞儿 时间: 2012-2-18 20:32

1# 希望就在前方
睛天.我报个名.到时想当面问一下睢大夫.PDE6B基因治疗的相关信息.

作者: Ｍiss 时间: 2012-2-18 20:46

我是3楼？UP UP

我的图图呢？

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-18 20:47

好的，我知道了，南国乞儿兄

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-18 20:49

南国乞儿的电话我是知道，其它病友要报名，请附上联系方式，最好是手机，直接能联系上的，如果在论坛不方便的话，就发邮箱

作者: 胡图图 时间: 2012-2-18 20:49

3# Ｍiss
擦，回复慢了，miss ，我在这呢

作者: 南国乞儿 时间: 2012-2-18 20:49

4# 希望就在前方

到时你会去吗？.

作者: 胡图图 时间: 2012-2-18 20:50

为睢医生狂顶~

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-18 20:51

乞儿兄，我想再去见见你啊，好久不见，甚是想念

作者: Ｍiss 时间: 2012-2-18 20:51

楼上的真呆，

作者: Ｍiss 时间: 2012-2-18 20:52

唉呀呀，发错了。是8楼的，真呆。

作者: 等待奇迹 时间: 2012-2-18 20:53

我报个名.18090553885

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-18 20:58

会议时间是半天，我忘了在告诉大家了

作者: 胡图图 时间: 2012-2-18 21:00

11# Ｍiss

作者: 飘零 时间: 2012-2-18 21:05

飞狐，这是咨询会还是治疗研讨会啊

作者: 飘零 时间: 2012-2-18 21:07

希望飞狐给咱们到点好消息哦

作者: 飘零 时间: 2012-2-18 21:08

希望飞狐给咱们带点好消息哦

作者: muse 时间: 2012-2-18 21:55

我也报个名！

作者: 南国乞儿 时间: 2012-2-18 22:12

9# 希望就在前方
好啊.真的怀念与大家在一起的时光.亲如兄弟.相互照顾.无拘无束.

作者: BOBOm 时间: 2012-2-18 22:20

5# 希望就在前方
如是周六或周日的话请告诉我，争取赶去北京，谢谢！我的手机号发短信给你。

作者: 福娃晶晶 时间: 2012-2-18 22:23

报个名！谢谢！

作者: riceman 时间: 2012-2-19 00:21

我想提一个意见，能不能病友们统一组织起来解决食宿问题，这样大家都很方便，价格也相对便宜，只是这样需要一个人来组织。

作者: riceman 时间: 2012-2-19 00:24

我想提一个意见，能不能病友们统一组织起来解决食宿问题，这样大家都很方便，价格也相对便宜，只是这样需要一个人来组织。

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-2-19 09:27

美国抗盲基金会是全世界研究视网膜变性疾病赞助最多的机构，现在有很多基因治疗、干细胞治疗等最尖端的项目都是美国抗盲基金会赞助的，睢瑞芳大夫是国内唯一的和美国抗盲基金会有合作的医生，因此大家可以提出很多最前沿的问题，睢大夫都会一一解答的。

作者: Billyliu 时间: 2012-2-19 09:42

支持！我也给孩子报个名。请问版主需要正式的报名手续吗？

作者: 渴望光明1968 时间: 2012-2-19 10:30

我也报个名,

作者: yuan768 时间: 2012-2-19 11:54

我去报个名，联系电话是15811229356，我就在北京，也方便或者发到我的QQ邮箱，490155151@qq.com

作者: 老兵 时间: 2012-2-19 12:56

能等到知道具体时间再报名吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-2-19 13:09

28# 老兵

可以的

作者: 依然执着 时间: 2012-2-19 13:12

我工作忙，报了名可能也去不了。希望各位能去的兄弟姐妹们带回好消息。

作者: 心潮澎湃 时间: 2012-2-19 14:01

可不可以等会议时间定下来再报名啊？

作者: 希望就在前方 时间: 2012-2-19 15:09

报名的病友,请大家提供联系方式,以便通知,另BOBO的信息,跟福娃晶晶的联系方式,我都有了

作者: 欧欧 时间: 2012-2-20 00:10

思考再三，怕报名后去不了，反而不好，同时也不利于组织者统计安排。
想请病友代为了解一下：“尤塞斯综合征”的遗传和治疗等方面的研究情况。
谢谢睢医生/李医生
谢谢论坛组织者

作者: 870820846 时间: 2012-2-20 07:36

很想去但得有人陪同纠结！

作者: 乐天 时间: 2012-2-20 08:36

我也想去顺便做个基因检测,

作者: a280055 时间: 2012-2-20 09:31

南方的表示去不了，麻烦大家多带点信息回来了，最好有全程录像

作者: elise 时间: 2012-2-20 10:55

我来替姐姐报名， 15916332958 QQ和email论坛中有留
想去听听Ｕsher综合征II型研究和治疗。
和睢大夫通过email正好打算带姐姐去做检测基因的外显子. 有点担心时间安排问题。。。

作者: xiuxianzhuang 时间: 2012-2-20 11:31

1# 希望就在前方 中级会员

我也想给我女儿报个名顺便给她做个基因检查不知道睢医生有没有时间

作者: 寒冰吹雪 时间: 2012-2-20 12:43

我想我报了名可能去不了，最近公司挺忙的。而且我在深圳，一来一去估计会用一些时间，领导极有可能不批假，所以想问问在深圳和病友或者论坛的朋友能否帮我问问关于青少年黄斑变性的最前沿的信息。先在此谢谢活动发起者的各位，你们辛苦了！希望能有朋友帮我问问！非常感谢！

作者: rwmlau2004 时间: 2012-2-20 21:25

飞狐大哥
因为地域问题
相信很多病友未能亲身前去询问
可否像以前一样
综合一些想询问的问题代为发问?

作者: 乐天 时间: 2012-2-21 09:36

四月份深圳到北京的机票要1930单程!两个人来回机票邵要八千了'现在协和医院可以做全基因检测吗!如果有的话!我也报名,”四月后的机票邵没什么折扣

作者: zfengw 时间: 2012-2-21 15:37

41# 乐天

你们可以徒步去呀，说不定到北京一检查眼睛好了，呵呵。

作者: elise 时间: 2012-2-21 15:57

想在此加些是Ｕsher综合征II型的病友们，交流下各位的情况， QQ35530181

作者: 阳光俊马 时间: 2012-2-21 21:50

组织者们辛苦了，青海太远，很想参加，可是去不了，好心的战友们顺便问问RP父亲遗传给子女的概率有多大，是否传给儿子的概率更大？

作者: 南国乞儿 时间: 2012-2-21 22:22

41# 乐天
叫你老婆开车去嘛.来回也不过5000块.

作者: 乐天 时间: 2012-2-22 10:17

哈哈,开车去太累了,

作者: chming2011 时间: 2012-2-22 10:24

想去，最好是能等时间定下来再定，也想去检查一下基因，想去会会各位战友，楼主，能时间定一来再报吗

作者: 忧郁的微笑 时间: 2012-2-22 10:40

我们也想去，等时间定了在决定可以吗

作者: 泠心仪雪 时间: 2012-2-22 10:59

很羡慕可以去的人，希望能带讲座的录音，需要咨询的人去很值得哦！

作者: 绿叶也醉人 时间: 2012-2-22 17:26

我也很想去，可是离得太远去不了。希望病友们能解心中的疑惑，并带回好消息。

作者: 文儿 时间: 2012-2-23 15:27

我才看到这个消息，我要我北京的表姐去帮我听一下。终于治我们这病从无形到有形了。给力

作者: 菜园小饼 时间: 2012-2-23 22:47

我也想去顺便做个基因检测, 但怕到时没时间走不开，嗐

作者: 阿伦 时间: 2012-2-24 17:01

前年7月千里迢迢去协和做的基因检测，现在还没信，是咨询还是研讨，去还是不去，真的很纠结。

作者: 命中注定 时间: 2012-2-24 18:46

如果是4月10号前我去的机会比较大，不管了，先报个名先~~~

作者: 雪狐 时间: 2012-2-24 19:16

羡慕那些可以去的人，我也很想去，可惜路途太远，时间也紧缺，希望去的人能带回好的信息，组织者辛苦了

作者: Billyliu 时间: 2012-2-25 14:44

我报个名，联系电话13191087878，到时候请通知我。

作者: 浪漫樱花 时间: 2012-2-25 20:01

帮忙问一下李教授：重庆可以做基因检测吗，多少钱，北京太远，没有时间去

作者: bai2921955 时间: 2012-2-27 21:53

希望就在前方我替女儿去开会她在美国定了日期通知我13703728921

作者: 守望明天 时间: 2012-3-1 08:20

大家好,我想报个名,我家女儿前年在睢大夫那做的基因检测,现在还没有结果呢,真希望能有个好的结果呀,QQ1007021938.
电话:13931432316

作者: changthomas 时间: 2012-3-3 23:36

时间定了后再做决定吧，但愿能参加！

作者: 664387 时间: 2012-3-10 22:32

我好久没上论坛了，今天刚刚看到这个消息，我很想参加这个介绍会，顺便也做个基因检测

作者: 664387 时间: 2012-3-10 22:36

我报名还来得及吗？我的电话13805814387，QQ308803855，我是浙江宁波的

作者: 风雅颂 时间: 2012-3-12 21:52

4月14是周六，能去听听。这个一定要报名才能去吗？如果自己能进去就不用麻烦楼主了，我就在北京。先留下联系方式报个名吧，18201017162

作者: 守望爱的阳光 时间: 2012-3-19 19:26

基因检测是为了干嘛

作者: 众里寻 时间: 2012-3-20 11:36

是不是不能报名了？唉。

作者: kate6866 时间: 2012-3-27 15:08

KATE6866 13866134634 我报名。谢谢

作者: 忧郁的微笑 时间: 2012-4-11 11:30

本帖最后由忧郁的微笑于 2012-4-11 11:31 编辑

请问版主，除了会议，还有什么咱们自己的集体活动吗？如果没有，我们就早点回家。以便确定买票的日期。

作者: 忧郁的微笑 时间: 2012-4-11 11:33

15号有安排吗?

作者: 雪山飞狐 时间: 2012-4-11 13:13

68# 忧郁的微笑

没有安排，不知道大家见了面以后会不会有其他的节目。

作者: 说来惭愧 时间: 2012-4-11 16:47

若是能宣布RP已被攻破了，很快大家都能治愈了，那该多好啊

作者: wangxy5830 时间: 2012-4-12 12:06

是啊，等待哪一天

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