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标题: 请问发病到失明要多长时间 [打印本页]

作者: 朋友2 时间: 2012-2-3 12:30 标题: 请问发病到失明要多长时间

我发病有3年了。现在视力下降很快一个0.3-0.5
有谁知道什么时间会什么都看不见。

作者: 知道 时间: 2012-2-3 15:50

我想你这个问题没人能给你个准确的答案。
有的人一年就看不见了，有的人几十年还看得见。每人的恶化速度都不一样。只能端正心态，改变能改变的，接受不能改变的。

作者: 朋友2 时间: 2012-2-4 10:32

谢谢你。但愿大家都20年以后吧

作者: 笑对人生 时间: 2012-2-4 12:58

我当初查出来的时候医生说我的视力还有3年现在5年过去了虽然视力很不好但也不像医生说的那样所以好好生活平常心面对一切就好

作者: 快乐的笨熊 时间: 2012-2-6 10:57

个人情况不一样，不能一概而论吧，放松心情，加强锻炼，调整饮食，相信会等到治疗方法出现的那一天的

作者: 等待希望 时间: 2012-3-11 23:20

5# 快乐的笨熊

我大舅舅六十还未完全失明，二舅舅五十八岁照常工作。

作者: 一个人的世界 时间: 2012-4-9 12:16

就是的，情况不同，大家肯定都希望自己能坚持多久，但又害怕知道，我们只能是坚持，等待着好消息出现的那一天

作者: xiaodudy 时间: 2012-4-13 21:58

每个人的情况都不一样，平常还要自己好好保养。

作者: hhsmm 时间: 2013-12-29 19:08

5# 快乐的笨熊
你有多长时间了？我发现三年了，以前不知道还好现在感觉视力慢慢下降。不过还能工作.你怎么样？

作者: 东边日出西边雨 时间: 2013-12-30 08:53

第一次确诊已经十年了，现在的势力较差，不过生活还是要继续的

作者: 浮云 时间: 2013-12-30 12:18

这个不好说有人到死还能看见。而有的很快就不行了因人而异拼RP吧。（开个玩笑）

作者: 海中岛 时间: 2014-2-2 17:50

我已经二十多年了，还能上班，

作者: 阳光俊马 时间: 2014-6-6 17:25

好些人五六十岁还正常生活。大家不要太悲观。坚持。

作者: hhsmm 时间: 2014-6-6 21:00

但愿吧。坚持吧。

作者: sdc6666 时间: 2014-6-6 21:19

这因人而异，要注意保养。。

作者: shaokehan 时间: 2014-8-18 18:07

可是我儿子现在的视力看不清楚字了，看东西是糊的，花的，你们能介绍一下吃的方面，自我眼睛保养方面的知识吗？因为我是刚知道我儿子是rp

作者: 獨愛★杰 时间: 2014-8-19 09:42

知道自己患病的人都会有种心理负担的，其实不知道是最好的。

作者: rice 时间: 2014-8-28 10:54

17# 獨愛★杰
是啊，心理负担好重啊

作者: 獨愛★杰 时间: 2014-8-28 16:32

18# rice

作者: 獨愛★杰 时间: 2014-8-28 16:34

其实作为病人家属看到自己的亲人无能为力也是很痛苦

作者: ☆孤独天才☆ 时间: 2014-9-3 12:33

坚持。。。加油。。。

作者: 青海湖 时间: 2015-1-14 09:55

我40岁发现的，当时视力05和0.6，今年45岁，这几年经过白内障和青光眼的折磨，视力降到0.15和0.3，经过种种曲折于去年11月底做了右眼晶状体脱位摘取，视力提高到了1.0，争取今年把左眼晶状体也摘取算了

作者: 宁夏枸杞 时间: 2015-1-14 21:54

不一定的，有的七八十眼睛还行的，有的十几岁就.......别想这些，好好过日子，活一天，也要开开心心

作者: 宁夏枸杞 时间: 2015-1-14 21:55

是啊，2002年说我还有10年，现在已经13年了

作者: 宁夏枸杞 时间: 2015-1-14 21:56

道是无晴却有晴哪怕活一天，都要
开开心心的

作者: 孤胆英雄 时间: 2015-1-20 16:52

有些人到死都没有失明

作者: 飞鸿 时间: 2015-1-21 10:45

目前从掌握的情况来看，基因突变有轻有重有中等，这才导致我们每个人的发展恶化程度有慢有快有中等。导致我们症状千差万别。
正确对待它是我们不得不选择的方式。

作者: CBX 时间: 2015-1-21 11:13

如果是显性的已趋于静止的类型，一般是不会失明的。

作者: RP帶原者 时间: 2015-1-24 11:09

我发病到现在超过30年了，确诊是在我20岁那年，今年43岁了，我双眼均开过白内障手术，目前双眼视力都在0.3左右，眼前总是有层白雾的感觉，我所认识的RP人最年长还保有视力的是年近70岁，双眼还保有0.1的视力，生活可自理。

作者: asd874581289 时间: 2015-2-1 15:48

我是一个轻度先天黑蒙患者一出生就是夜盲视野小视力只有0.15 可是25年过去了就是因为我做了斜视手术之后视力和暗视力下降视野也小了所以千万不要做斜视手术一般的先天黑蒙患者都是几岁就看不到了所以我是一个奇迹还可以自己出去晚上也可以做到

作者: 圣洁雪域 时间: 2015-2-1 16:51

楼上的先天黑朦，不就是RP65基因突变吗?不是可以治疗了吗?

作者: 自由飞翔8 时间: 2015-3-21 21:34

不要想太多了，既然已经这样了就坦然面对吧，哪怕只有一天，也要开开心心快快乐乐的去欣赏大自然的美丽，加油，调整好心态起航吧！加油

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