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标题: RP之我见—现在的我们该做些什么 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-3-20 16:42 标题: RP之我见—现在的我们该做些什么

近年来，随着RP治疗研究的深入，让我们感觉希望离我们越来越近，越来越现实，实际上不管国内、国际都有许多研究机构在RP研究上已经取得了一定的成效，只是碍于诸多原因，一直未能在我们身上得到实验或治疗，我们当中的许多病友情况已经较为严重，必须尽早得到治疗，这种情况下我们该做些什么来触动研究机构尽快投放实际治疗中，大家一起讨论下，希望大家从务实的角度出发，说说自己的想法，我们需要团体的力量！

作者: tiger0985 时间: 2010-3-20 18:15

中國內地似乎一直沒有組織的樣子
香港有RP協會而且弄得很不錯
反觀中國一直在這方面沒爭取到任何經費
這是我覺得很可惜的

作者: BOBOm 时间: 2010-3-20 21:07

感觉中国地大，网友们相距太远，如靠自己组织协会难度较大，个人有以下两种想法：1.能否与国家残联主席张海迪联系上，争取残联、盲人协会等组织的重视和支持。2.能否与协和医院合作，通过集资等一些可实际操作的方式尽快给予患者治疗。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-3-21 01:31

本帖最后由黎明前的黑暗于 2010-3-21 01:34 编辑

心头很多烦心事，睡不着觉，起来到坛子转转，看到了这个帖子，我也想就此话题说两句，
一我们确实很有必要创办一个RP协会之类的组织，而且是迫在眉睫，我也曾经和好几个”战友“谈到过这个事，但是据我了解的情况，主要是政府部门审批程序太过复杂，如果有朋友在残联工作或者有朋友，这样可能就会省很多事，有了这个组织的平台，想与国内外的医院或研究机构沟通交流将更加地顺畅，至于经费可以大家一起想办法。
二相信大家都知道沙特的RP筹集了100万美金。找到了医院准备针对他们的基因做针对治疗的事吧？我想我们是不是也可以效仿一下他们呢？就算我们国内的RP每个人出十万人民币，筹集1000万美金甚至更多都有可能，你们怎么看？
请看本帖的朋友别走，请留下你的看法好吗？哈哈

作者: 椰海 时间: 2010-3-21 13:59

我觉得有一点是可行的,那就是和国家的残联取得联系,最好是残联张海迪主席,我相信只要是通过残联的力量,会足够的引起国家相关部门的重视,你们认为呢

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-3-21 14:10

既然成立RP协会这么难，就不要成立了，只要是能够帮助RP人早日得到有效治疗才是最好的结果。

我想问大家一个问题：假如在国内或者国外有一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法又能够适合所有RP患者，那我们现在应该怎么做？大家一起讨论一下。

作者: newzix 时间: 2010-3-21 15:23

飞狐的问题话中有话呀,大家都来出出主意吧!

作者: 希望就在前方 时间: 2010-3-21 15:26

主要是了解医院的想法跟担心,突破医院方.是技术问题还是资金问题,我想这就是造成我们无法得到治疗的最根本的原因,如果是技术问题,那我们能做的也只能是等了,但据我了解,应该有些医院是取得了一些突破了,如果是资金问题,那我觉得可以同医院方联系,召集,甚至通过社会渠道,比如红十字会之类的组织,还是就是病友自己筹款,大家都说一下吧

作者: 蓝月光 时间: 2010-3-21 16:11

如果有“一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法又能够适合所有RP患者”，那医院还有什么顾虑呢？只有跟医院方沟通协调好了，它需要什么又顾虑什么？下一步我们才知道怎么做。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-3-21 16:17

是啊，我同意蓝月亮的话，只有知道他们需要什么，我们才能有具体的行动。

作者: 蓝色音符 时间: 2010-3-21 16:39

同意蓝月光的说话，很实际，很透彻！！！

作者: 快乐生活 时间: 2010-3-21 17:00

是不是我们应该组织一下有多少病例，组成一个集体去呈报给那个医院，这样医院会触动吧

作者: zfengw 时间: 2010-3-22 10:26

我想目前还未将所取得的一些成果应用于实际治疗中的主要原因可能还是这些治疗方法还不太成熟所致吧。

作者: tiger0985 时间: 2010-3-22 12:26

重要的是資金的控管~避免被中飽私囊~
美國是直接由基金會去操控  而且不只是RP的部分
現在應該已聯絡各種關於視網膜疾病的病患
然後共同創立一個基金會

比如說黃斑病變  糖尿病視網膜病變  等跟RP治療方式比較雷同的疾病~來做一個整合最後在決定資金在研究上的分配運用等等

只是要有絕對可以信任的一群人出來操作
這點十分困難~~~~

要我說的話肯定是大家一起出錢找中立的第三方人士/義工 ~進行資金控管~然後固定報告資金運作流向.....

不然怎麼弄都肯定有爭議~'
例如為什麼是這種基因優先進行研究?
為什麼是這種類型的RP優先進行治療?
難道我捐的錢不是錢嗎?
類似種種的問題  會產生出來所以還是有個超然的第三者來控管會比較客觀公正

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-3-22 17:08

出钱出力对于RP人来讲，大家都会愿意的，谁不希望自己能看的清楚，谁不希望自己的生活过得更美好，我相信大家不是害怕出钱，只要有一个可靠的而且真的可以治好我们的病的医疗机构，大家的积极性一定很高涨。

作者: hubeihh6457 时间: 2010-3-23 17:01

国内目前有没有正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗？有谁知道呀？
我想我们要是真能和张海迪联系上肯定不错，她能了解PR人的痛苦和心情，最好能多联系些人，做出有说服力的证据，造成大效应，张海迪才好帮助我们并且温总理也才会真正被打动，重视起这件事？问题是如何做出有说服力的证据，有大效应呢？我没想好，大家帮想一想？

作者: 江南剑 时间: 2010-3-23 19:15

如果能治疗的话.应该尽早去了解一下这个医院的具体治疗情况及院方的一些要求.然后我们才能积极应对.

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-3-31 09:02

沙特阿拉伯自筹资金研究RP的事情，不知道有谁知道后来怎样了？是还处于研究阶段呢，还是已经得到了治愈？他们又是什么基因变异？

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-3-31 09:10

19# 圣洁雪域

（美国加州大学圣地亚哥分校和沙特阿拉伯费萨尔国王医院）
      MERTK基因突变
         Mertk是一种由视网膜色素上皮（RPE ）表达的酪氨酸激酶受体蛋白，在啮齿类模型和人类视网膜疾病中均有突变。
   症状：电生理检查证实早期即有暗适应功能丧失，后期明适应功能受损，随之黄斑功能受累。发病后20年之内视力和视野可维持正常，发病后40年时仅存光感。临床可见“牛眼”外观及黄斑中心区域高自发荧光病灶。
      试验时间 2010年春天    地点沙特阿拉伯    志愿者人数  7人

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-4-2 17:16

论坛已经搞了一个新的版块叫：荣誉会员区，在这个版块里大家可以讨论实际一点的东西，感兴趣的朋友可以提出申请。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-2 20:47

请问飞狐要怎样申请?

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-4-2 21:05

22# 一个人的盛宴
马上会有相关的帖子出来。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-4-2 21:12

好的谢谢了!

作者: 文儿 时间: 2010-4-5 19:00

其实真的能治很多人都愿意拿出积蓄来根治的，因为什么能比健康重要呢。所以大家只要团结起来才能解决问题

作者: Affena 时间: 2010-4-10 13:11

如果可以，建立一个如同香港视网膜病变协会那样的组织。但是中国毕竟太大。也许这样的创建不如香港来的那么容易。

作者: Affena 时间: 2010-4-10 13:13

既然成立RP协会这么难，就不要成立了，只要是能够帮助RP人早日得到有效治疗才是最好的结果。

我想问大家一个问题：假如在国内或者国外有一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法 ...
雪山飞狐发表于 2010-3-21 14:10

我会马上要求参与这个项目

作者: baby 时间: 2010-4-13 19:09

期待期待。。。。。。

作者: 小猫不工作 时间: 2010-4-14 12:41

与楼上同感

作者: 老兵 时间: 2010-4-14 20:53

你的想法不错，我觉得成立一个联谊会之类的很好，但是搞这样一个组织是不是要很多和手续和费用啊？

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