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标题: 23年了，医生告诉我：你不是RP [打印本页]

作者: 胡图图 时间: 2012-1-1 21:43 标题: 23年了，医生告诉我：你不是RP

本帖最后由胡图图于 2012-1-1 22:16 编辑

刚从协和检查回来，心情很久都不能平静下来。
和大家一样，我也被RP困扰了很久：四岁就被确诊为是RP，但是因为父母的保护，直到两个多星期前才知道这个病是致盲的。23岁这么大，却突然很接受不了，很疯狂的的请假在家不出门、逛论坛、问病友、查信息，直到12月26号出发到北京，检测基因。

经过四天的八项检查，我很幸运的，被睢医生宣布不是RP。我真的很庆幸很感激，也很委屈很想大哭一场，直到现在还不能完全接受这个事实。

发这个帖子是想告诉大家，如果自己病情并没有很大发展的，情况允许的话，就去协和找睢医生检查检查，或许你也是个例外。现在我这种情况还很少见，但是希望不再有人被误诊所害。

下面把我的情况给大家描述下：四岁因为夜盲去检查，被诊断为RP（无色素），23岁，女生，现在视力400,450，矫正后1.2,1.2（但是我自从近视就一直矫正视力为双眼0.8 上不去，所以如果你矫正视力也不好，还是可以去查查看），未去协和之前自己感觉没有大发展，包括视野和视力（但是检查是有缺陷的）。

真的非常感谢睢医生，没有像以前检查的那些医生一样，直接告诉我没得治就不再检查，真的非常谢谢她，给了我生命的另一种可能。

作者: Ｍiss 时间: 2012-1-1 21:49

我怎么就没这命呢。唉...

作者: 胡图图 时间: 2012-1-1 21:58

1# 胡图图
我现在整个人都晕乎乎的。。

作者: 古月 时间: 2012-1-1 23:10

那你究竟属于是什么情况呢，不是RP是属于哪种情况，说实话我也觉得我自己眼睛没医生说的那么糟糕，我从小夜盲，14岁确诊为RP，当时视力是左眼0.5右眼0.8，期间没有进行过任何治疗和检查，今年24岁，8月份去过广州中山眼科，接受了3项检查，好像是视力测试，眼压测试，视野检查，检查前后加起来不到5分钟，医生说确实是RP,已经是中晚期，视野很小了，但是我自己觉得我的视野从小时候到现在一直都是这样啊，确实有点小，但是变化不大啊，视力现在还好些了，双眼0.8，我一直很注意保护眼睛，难道我也是特例，不是RP,想想都兴奋呀！

作者: a280055 时间: 2012-1-1 23:14

图图恭喜你啦，我是没那个命啊。虽然我的情况跟你很像，但是通过什么照相检查的，医生确诊了，的确是RP。

作者: 失望的人 时间: 2012-1-2 09:45

恭喜你查出来不是RP!

作者: 南国乞儿 时间: 2012-1-2 10:13

我最初的校正视力也只有0.8.也是一直上不去.现在越来越差了.但睢大夫没说我不是RP啊.前几天睢大夫说我的RP不是MERTK基因所致.

作者: YESCHONG 时间: 2012-1-2 15:37

楼主应该大大地为自己庆祝一下呀。这么好的事情。

作者: YESCHONG 时间: 2012-1-2 15:38

楼主应该大大地为自己庆祝一下呀。这么好的事情。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2012-1-2 16:21

9# YESCHONG

作者: 心痛的妈妈 时间: 2012-1-2 16:25

1#,胡图图
你是在协和我碰到的那个女孩吗？真的很为你感到高兴，也真心的祝福你幸福。

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:16

7# 南国乞儿

回复“南国乞儿”：我不太懂基因，不过希望你是好运的那种~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:17

6# 失望的人

谢谢你~~别那么失望啦~好好生活

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:18

4# 古月

回复“古月”：我是属于一种夜盲症，据医生说生活除了夜盲不会有什么影响。我之前也是经过很多医生诊断过是RP，自我感觉视野没大改变，视力也是正常发展。的确很多医生一听是RP就不再深究，你可以去找睢医生诊断下，说不定会有好结果。祝好运！

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:18

5# a280055

回复“a280055”:呵呵，谢谢~RP其实也没有那么可怕，也不是都会失明的，而且诊断越来越先进，治疗也会越来越有机会走进我们的生活。珍惜生活

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:19

9# YESCHONG

呵呵，我现在还有点接受不了，不过会好好生活的~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:21

11# 心痛的妈妈

呵呵，斑竹妈妈，被你发现了~就是我~当时一直没反应过来，现在觉得好幸运，新生了一样~希望你家女儿也会一直慢慢好下去~祝福她~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-2 22:22

2# Ｍiss

，对论坛里的回复还不娴熟。。弄错了好几个了~MISS哇，别难过啦~

作者: 爱丫丫 时间: 2012-1-3 00:07

18# 胡图图

我也是夜盲……两个眼睛近视450.450从娘胎生下来就这样夜盲二十四年了没有感觉到恶化……就在郑州的武警医院检查过一次小的时候……视力也没有去矫正过！

作者: 知道 时间: 2012-1-3 00:41

那爱丫丫的视力和视野不错啊

作者: 友好网来 时间: 2012-1-3 02:28

为你高兴，祝福你！

作者: 爱丫丫 时间: 2012-1-3 08:06

20# 知道

自我感觉还不错啦呵呵

作者: sunny 时间: 2012-1-3 11:00

真幸运，恭喜。

作者: acon168 时间: 2012-1-3 14:31

有色素沉琔应该就跑不出rP了。三十岁前都症状比较轻。经过量的积累, 三十岁后会下个大台阶。

作者: 古月 时间: 2012-1-3 18:20

可能真有很多病友不是真正的RP，RP本身也是分很多种的嘛，我家上一辈的就有2个人只是夜盲，一直到十几岁，后来夜盲也好了，现在已经是步入老年人行列了，啥事没有，跟正常人的眼睛一样样的啊

作者: 胡图图 时间: 2012-1-3 21:51

19# 爱丫丫

听你这样说，咱俩情况很像呀~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-3 21:52

21# 友好网来

谢谢~~~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-3 21:52

23# sunny

呵呵，我也觉得太幸运了~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-3 21:54

24# acon168

不太懂色素的影响力有多大，我是之前一直被诊断为无色素的。。

作者: 胡图图 时间: 2012-1-3 21:55

25# 古月

哇，应该是维生素缺乏吧~

作者: 乖乖 时间: 2012-1-4 10:09

听到楼主的好消息，真是很高兴，祝贺楼主！

作者: 胡图图 时间: 2012-1-4 12:25

31# 乖乖

谢谢~~

作者: saimy 时间: 2012-1-4 13:36

1# 胡图图
我也是先天性夜盲哎，从来没有去看过，自己给自己确诊RP~~
25年一直没别的大毛病，近期觉得有点飞蚊症迹象~~
俺也希望自己不是RP~~~~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-4 19:48

33# saimy

真淡定。。去检查检查呗，放心~希望你也没事~

作者: 阳光俊马 时间: 2012-1-5 11:15

恭喜楼主。RP病症发展缓慢，是渐进性疾病，发病时间也不同。我在25岁才发病，以前视力视野都很好，视力两个1点5。今年46岁，近几年视力视野下降很快。结论：RP的眼睛要加倍养护，不能放任自流，任其发展。

作者: 胡图图 时间: 2012-1-5 18:29

35# 阳光俊马
楼上说的很对啊，不管怎样，好好保护眼睛最重要。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2012-1-5 22:00

我的孩子虽然睢医生说是RP了.但我希望他永远只有夜盲,对白天视力没有啥影响,那就太好了,楼主运气好啊 ,恭喜了

作者: rice 时间: 2012-1-5 22:55

恭喜啊，这是在论坛里听到的最让人振奋的消息之一，为你开心！

作者: 友好网来 时间: 2012-1-9 21:44

好人一生平安！！！

作者: 古月 时间: 2012-1-9 23:21

不知道家里那两个人究竟是属于哪种情况，反正现在他们都很好，快60了啥事没有，但是我已经被3个医生诊断为RP，究竟属于哪种类型的RP不清楚，希望是那几个医生诊断有误呵呵

作者: 亲的梦想 时间: 2012-1-10 15:10

好像正的很复杂，我妈妈，哥哥他们都不近视，妈妈原来只是晚上看不见，白天都好着，可是妈妈45岁时视力白天也下降的越来越严重，感觉眼前有白雾，医生说是晚期了。。。哥哥24岁今年，检查视野有缺损，但自己感觉只有夜盲症状。。。真不知道可以不可以一直保持白天视力啊！

作者: 胡图图 时间: 2012-1-10 15:14

37# 坚决抵制日货

祝福你家宝宝，现在医学发展这么快，一定会有方法治疗的。这几天在外地，没来得及回复你，见谅啊~！

作者: 胡图图 时间: 2012-1-10 15:15

本帖最后由胡图图于 2012-1-10 15:20 编辑

38# rice

呵呵谢谢你~希望更多的RP都和我一样是误诊~这么晚回复你，见谅~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-10 15:16

39# 友好网来

谢谢~大家都会很好的~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-10 15:18

40# 古月

那你家人的情况算是非常好了啊！去协和检查检查吧，我之前也是被确诊为RP无数回了。。祝你好运哇~~

作者: 胡图图 时间: 2012-1-10 15:25

41# 亲的梦想

唉，摸摸头~真不知道说什么好。。不管经历什么，有家人在身边，一定会好很多的。希望你妈妈能一直维持视力和视野，希望你家哥哥也没什么大问题，好好照顾他们吧，要坚强啊！

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