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标题: 刚刚从北京协和回来。 [打印本页]

作者: Ｍiss 时间: 2011-12-17 13:27 标题: 刚刚从北京协和回来。

被睢大夫确诊为 Usher综合症 Ⅱ型
已经抽血，等待基因检测结果。
你们有什么要问的吗。

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-17 13:37

你现在有什么症状，听力不好吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-12-17 13:38

1# Ｍiss

当然想知道有什么新的好消息啊！

作者: Ｍiss 时间: 2011-12-17 15:28

2# 寒冰吹雪
消息没有，睢大夫太忙。跟本就没有时间搭理我。

作者: Ｍiss 时间: 2011-12-17 15:28

3# 雪山飞狐
回复错了。
消息没有，睢大夫太忙没有时间，搭理我。

作者: Ｍiss 时间: 2011-12-17 15:29

2# 寒冰吹雪

眼睛不好，听力也不好。吐字不太清晰。

作者: rwmlau2004 时间: 2011-12-17 19:48

视力?好已很惨
听力都?好真是双重?幸

作者: 洁傲不逊 时间: 2011-12-17 20:42

已经确切知道自己的病了还是挺好的这就是希望加油

作者: 友好网来 时间: 2011-12-17 23:02

8# 洁傲不逊

加油！

作者: 友好网来 时间: 2011-12-17 23:04

我也准备带女儿去检测一下。请问你挂号难吗？需在预约吗？有什么注意事项没？

作者: 欧欧 时间: 2011-12-18 20:30

咨询1：Usher综合症 Ⅱ型，“Ⅱ型”是指Usher综合症的第二种情况吗，即先有听力受损，然后成年后出现视网膜色素变性是吗？
2：睢医生有没有说这种病的遗传情况有哪些，或者对子女有什么影响？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-12-19 22:44

第一次去协和时.遇到一位南昌病友.他也是听力有问题.眼睛有问题而且说话也不是很清晰的.

作者: Ｍiss 时间: 2011-12-22 15:48

11# 欧欧

不是视网膜色素变性，
就是眼睛视野小，耳朵不太好使，吐字不清晰

作者: fengruiok 时间: 2011-12-24 12:24

我也是Usher综合症，今年十月份去的，也在等结果，说是一年半之后再去复查

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