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标题: 分享苦涩 [打印本页]

作者: 彷徨 时间: 2011-12-14 15:33 标题: 分享苦涩

正常人是怎么都不会想象得到，一个RP 患者是怎样过日子的。一个只有0。1视力，管状视野，夜盲，暗适应差，畏光。有阳光时要戴烧焊眼镜，上网时把头贴近显示器约15CM，并放大5倍。走路经常不见了路的，脚上总有新疤的，这人就是我。我都不知道佘光是什么样的了。今年37了，这样的视力真不知还能坚持多久。我明年的新年愿望是维持现状到老，要求不算太高吧。

作者: tzzz000 时间: 2011-12-14 17:09

哎，你都挨到三十七岁了，不错了，我才三十岁，都快成这样了，我都不知道以后的路怎么走！

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-14 17:16

真害怕以后的自己会成为什么样子@

作者: 梦醒泪在飞 时间: 2011-12-14 18:43

我才二十多岁，我不知道等我三十多岁的时候啥样子，我也想如果能维持现状就好了

作者: 黑天不出门 时间: 2011-12-14 18:47

我感觉我的视力最近变好了，是不是吃药加最近比较忙很少玩电脑的原因呢？

作者: acon168 时间: 2011-12-14 19:02

该干啥干啥～～～除了等待还是等待～～～～～

作者: sunny 时间: 2011-12-14 19:21

楼上的很实在啊。

作者: 落樱的思念 时间: 2011-12-14 19:37

其实你还是可以觉得比较好，因为很多人就比你要糟糕很多，譬如我。我菜22岁，应该是花季的年华可是我的实力比你要糟糕很多，甚至于只要我独自出门都随时可能摔跤，就连我努力考上的大学我都不得不在半途中放弃。
   我也很明白你的心情，因为我刚来这的时候心情也是那般的激动，不过平复之后，我明白，至少我们没有孤军奋战至少我们还有这样一个大家庭可以相互依靠。
   我们不该总是悲戚，可以在难过的时候与大家分担，但更改在快乐的时候和大家分享。努力把爱带给大家，更努力让自己感受爱
   因为有人说过，就算看不到，我们也可以幸福。我们还有爱我们的人和我们挚爱的人
   祝福你快乐，更希望我们大家都可以幸福快乐

作者: davidwu 时间: 2011-12-15 16:37

每个人的病况都不同，不能从一而论，我还有五个月就到四十岁了，但眼睛状况并不太差，虽然视力模糊，但视野还行，晚上还可以单独出门、上班。我们的病发展缓慢，不要太担心了。

作者: 失望的人 时间: 2011-12-15 19:10

希望我们RP每个病友的视力跟视野都能维持，不要差下去。这是现在最好的结果。

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-15 19:24

希望我们都好好的！都坚强些！我28岁，生日那天检测出来这个病！呵呵！

作者: 糯玉米糊 时间: 2011-12-15 19:35

即来之则安之，拿出信心跟它战斗到底

作者: 清泉 时间: 2011-12-15 21:11

可怜的rp人，只有我们自己扛着病痛，表面看谁能发现我们是RP患者呢？只有我们跌倒、摔倒了才有人发现咱眼睛有问题，然而有点良心的人把你扶起来，但喜欢是非的人还带点风凉话，让你无法忍受。。。。。。。。
哎！我们无法得到别人的理解，让我们互相安慰吧！不管目前咱们的视力多么多么差，不要整天关注自己的病情，也不要失去信心，更不要倒计时，这样的想法只会让我们病情加重，一定要调整心情，以积极向上的态度，保持愉快的心情，过好快乐的每一天

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