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标题: 紧急提问，关于RP65基因问题是不是可以治疗了 [打印本页]

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-12-11 17:58 标题: 紧急提问，关于RP65基因问题是不是可以治疗了

因为认识一个病友他应该是莱伯士黑蒙很严重几近失明带有眼球震颤
想问一下现在治疗只是保持住视力还是提高视力视野或者。。治愈啊
因为听说这个基因出问题好像有治疗了

作者: rwmlau2004 时间: 2011-12-11 22:30

1# 罗兰德尼奥

是 ~ 但详情未知
但肯定的是中心视力有明显的提升
就算周边视杆细胞仍未修复
修复了中心视力, 视野上也肯定会有所扩大到可以令人自主的地步
请再耐心等待一下, RPE65已是我们中最快有治疗的一群了

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-12-12 09:04

因为我认识一个病友他的病情很像很像RP65 所以我想把这个消息告知他

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-12-12 09:11

3# 罗兰德尼奥

很像RP65 ,还是要做i基因检测后才鞥确定。

他有没有手指按压眼睛的习惯？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-12-12 09:28

谢大哥.呵呵 .我有用手指按摩眼球的习惯.

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-12-12 09:30

这个不是太清楚
只是知道她才初三就已经在盲校里的
而且有眼球震颤

想知道治疗后能否彻底控制这个病
虽然不是我自己我觉得能够帮助一下其他病友自己心里也很高兴

作者: 南国乞儿 时间: 2011-12-12 09:38

6# 罗兰德尼奥
是不是RP65应该还是要做基因检测才知道吧.基因检测更科学更准确.

作者: rwmlau2004 时间: 2011-12-12 10:00

就算明知是RP65, 也要做基因检测
因为RP65也好像有十多个变异
?知是?是用同一种药/疗法去治疗

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