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标题: 加入“视网膜色素变性”微博群 [打印本页]

作者: sunny 时间: 2011-12-1 20:59 标题: 加入“视网膜色素变性”微博群

现在玩微博的人越来越多了，很多明星都在玩。

你有微博么？请加入“视网膜色素变性”微博群。

可以起到一定的宣传作用，让更多的人知道“RP”。

团结就是力量，我们需要更多人的关注。

微博群号是：762362。也可直接搜索“视网膜色素变性”

希望大家能有更多的交流和互动，一起加油。

作者: 一条辉 时间: 2011-12-1 22:42

为什么要让身边的人知道这种病呀
我现在身边的人就完全不知道我眼睛到底是什么病
我觉得这样蛮好的
有时候别人不知道要比知道好
我觉得现在这样蛮好。很容易就能混过去

如果大家都了解了这个病。又能改变什么呢？更多的同情？
我不是很需要。。因为同情过后留下的是更多的寂寞与孤独

作者: 半世流离 时间: 2011-12-2 11:11

你这是哪个微博的群？腾讯的，还是新浪的什么的？

作者: sunny 时间: 2011-12-2 14:05

4# 半世流离
新浪的。

作者: sunny 时间: 2011-12-3 20:51

1# sunny
你好，你的心情我很能理解，也感同身受。

其实我的初衷也只是想团结大家的力量。

让看能不能有什么办法让社会更重视这一群体。

希望得到重视之后，国家有更致力于这方面研究。

作者: 洁傲不逊 时间: 2011-12-4 12:23

2# 一条辉

我觉得你这种想法很好，你能不能给我们分享下你生活中的小窍门呀。这些在工作生活中真的很重要。谢谢了

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