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标题: 道听途说 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2011-11-24 21:30 标题: 道听途说

前几天，一位好长时间没联系的病友打来电话，他说他每年都会去北京协和医院找睢大夫做基因检测，今年也不例外，他告诉我，说是睢大夫说的，现在协和医院基因检测基本能检查出来三分之二的病变基因了（以前好象是只能排查RPE65），另外说查出来的，都可以告诉你到什么地方去做防治（防范进一步恶化），把说新出来一种神经因了（不同于以前论坛中提到过的那种），能有效防治视力退化，不知有没有病友了解这些情况，望知道的病友详谈。

作者: 圣洁雪域 时间: 2011-11-24 21:32

据说新出来一种神经因子，字打错，刚没看到，不好意思。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-11-25 08:12

就是美国的细胞胶囊释放神经营养因子，现在还在和美国公司洽谈合作事宜，再等等吧。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-11-25 08:20

飞狐大哥.协和能检测三分之二的病变基因.是不是会系列检测芯片出来了？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-11-25 08:30

4# 南国乞儿

应该还没有吧，上次睢大夫好像说要明年才能开始的。我明天问她。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-11-25 09:21

飞狐大哥让你费心了.多谢

作者: BOBOm 时间: 2011-11-25 09:29

我也想问一下睢大夫，有劳飞狐了，谢谢！

作者: yang100842 时间: 2011-11-25 14:21

飞狐兄麻烦你啦，帮忙问一下这药小孩能不能用

作者: rwmlau2004 时间: 2011-11-25 15:55

很快就会知道结果了

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-25 17:14

如果是这样的话，那么许多病友以前在协和抽的血，是不是还是能够继续检测，还是要重新抽血。明天飞狐大哥碰到睢大夫，一定要问问是不是真的三分之二都能控制了，真是那样的话，我们之中三分之二就有希望了。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-11-25 18:14

我觉得不像

作者: tzzz000 时间: 2011-11-25 20:50

很鼓舞，意思说我应该到协和去备份检测下，看着论坛里一直都没什么结果，因此都没动力北上，希望是个顶好消息

作者: passway 时间: 2011-11-25 23:08

三分之二？为什么我的基因检测结果还没出来啊·~都快两年了·~

作者: hhsmm 时间: 2011-11-26 16:36

请教，到协和检测基因方便吗？

作者: rwmlau2004 时间: 2011-11-26 19:40

14# hhsmm

路费充足就很方便的

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-11-27 10:02

昨天问了睢大夫，她说这个项目还在和美国方面进行商谈，第三期的实验在美国已经批准了，希望中国也能参加这个多中心的实验，但一个临床实验需要的经费是很大的，正在和一个中国的投资公司商谈合作事宜。希望早日成功。

作者: flyeagle 时间: 2011-11-27 10:44

太好了，谢谢！

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-27 14:51

谢谢飞狐大哥了。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-11-27 15:50

谢谢飞狐！有机会把有关进展情况给大家分享一下？

作者: 圣洁雪域 时间: 2011-12-17 22:06

另据这位朋友说，干细胞治愈RP将很快成为现实，但又一年过去了，不知道还要等多久？

作者: muse 时间: 2011-12-17 22:42

太好了！三分之二，有戏！离全部不远了，感谢分享！

作者: muse 时间: 2011-12-17 22:43

太好了！三分之二，有戏！离全部不远了，感谢分享！

作者: 友好网来 时间: 2011-12-17 23:11

这个消息太鼓舞人心了！

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