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标题: 我近20年的RP路 [打印本页]

作者: 星空 时间: 2011-11-11 17:37 标题: 我近20年的RP路

记得小时候，我是个无忧无虑的孩子，每天都跟小伙伴们在院子里玩到很晚，直到妈妈叫了很多遍才回家，那个时候我还没有RP,已经记不清晚上能看清是什么感觉了，因为已经快20年习惯漆黑的黑夜了。
小学五年级的元宵节，按习俗晚上有烟花表演，爸爸带着我出去看烟花，我看不清楼梯，蹭着楼梯走，我爸以为我在跟他开玩笑，硬拉我走，后来才发现我是真的看不清。
后来辗转几家大医院，最后确诊是原发性RP,无药可医。
我印象很深的一次尴尬经历发生在刚上初一那年，突然有一天学校临时有事，放学很晚，而且巧的是还停电了，当时刚入学，我的病谁也没对谁说，我慢慢的扶着楼梯扶手，从四楼慢慢摸到一楼，那段路好像特别长，恐惧把我包围得快窒息，我什么也看不到。出了楼我就往车库走，迎面撞上好几个上晚自习的初三学生，我不停的说着对不起，脑子里一片空白，一步步向前蹭，终于快到快摸到车库了，我的头重重的碰到了车库前的篮球架子上，我疼得眼泪快要留下来了，只听耳边一阵哄笑声，几个男生乐着喊：傻呀，这么大个篮球架子看不到？！我想说我其实是RP的问题，但是有这个必要吗？有人会同情你吗？我时常在想，为什么是我？我做错了什么偏偏让我得这样的病？
因为RP,尴尬的事真是太多了，脚崴了N次了；上厕所看不到蹲位有人，直接就进去了，被人骂：到人流密集的地方总是踢到东西撞到人......一开始这样我会心里难受，后来多了渐渐就麻木了，甚至有时候自嘲。
我现在已经结婚了，但是老公不知道我的眼病，我没有告诉他，他只是看我晚上看不着路，白天总踢东西撞人，却从没问过我眼睛到底有什么病，我在犹豫该不该将我的病原原本本告诉他，我知道我这样欺骗他是不对的，但是很怕告诉他之后对我们的婚姻产生不利影响。我该怎么办呢？

作者: 梦醒泪在飞 时间: 2011-11-11 19:18

楼主现在的情况怎样了？视野和视力？我觉得两人在一起没所谓，看他爱的够不够深吧。爱的深的会好好照顾你，爱的浅并且把孩子看的非常非常重要的就不一定了

作者: y253399 时间: 2011-11-11 21:11

这是一个很难给妳正确答案的回复。
因为所有的建议，会有什么结果产生，没有人能预知！
妳眼睛的状况，先生有一天一定会知道的。
站在我个人立场来说，晚告知不如早告知。
爱情和亲情这二种之间是很微妙的，若你们之间是很坚定，未来生活一定会过的从容些。
不过，反之则会有无法想象事情发生，但妳也可提早规划自己的下一步要怎么走，而不是等到那一天来临时才想：怎么办？
这....好像变成一种考验了。
希望这样回复不要给你太大压力。
因为，我也是过来人！！

作者: 佑明 时间: 2011-11-11 22:14

心酸祝福你祝福自己祝福所有的病友

作者: rwmlau2004 时间: 2011-11-11 23:48

早告诉他应该好一些
早些令他知道要多掙錢, ?乱花费
早些一同去驗基因看看会否傳给下一代

作者: 哭泣的云 时间: 2011-11-12 18:55

帮楼主顶一下，只有得这个病的才知道这个病的痛苦。

作者: 哭泣的云 时间: 2011-11-12 18:56

帮楼主顶一下，只有得这个病的才知道这个病的痛苦。

作者: 失望的人 时间: 2011-11-12 19:41

我是患者家属，我个人的意见应该早点告诉他，因为涉及到小孩的问题，还是要去遗传咨询。我跟我爱人结婚10年，我也知道他视力不好，但是今年9月份才知道是RP，我的心里就很感叹。。。。。但是知道了这个疾病，双方的压力会很大。我原来以为我爱人是小的时候弱视，没治疗，所以视力不能纠正，没想到会是RP。其实有时候对这种不能特效治疗的疾病还是不知道好，那自己的心态也会完全不一样，生活的也会开心很多，太矛盾了。。。。

作者: hhsmm 时间: 2011-11-12 20:35

告诉心爱的人吧。那是迟早的事。

作者: zhj 时间: 2011-11-12 21:05

楼主：您好！我的妈妈是RP患者，将近50年了，后来我哥哥、妹妹（在30岁左右）也查出是PR。我很理解您的心情，我希望您能尽早告诉家人，您可以说‘原来只知道视力不好，不知道原因，最近检查后才知道是PR（为了保险就去做个检查).这样就不会总去纠结过去的事情。最重要的是在这之后，您可以和亲人一起面对PR，想方设法控制它的发展，共同关注子女的视力，如果有问题，可以及早发现，有利于及早控制。
祝您健康快乐！

作者: 星空 时间: 2011-11-13 23:31

你好，你的母亲是遗传性的RP还是原发性的RP？你知不知道如果是原发性的RP遗传给下一代的几率大吗？

作者: maggiehhy 时间: 2011-11-15 08:54

有家族史的好查一些遗传类型，若是散发的，就注定要纠结了，因为医生很难判断你的遗传类型，即使告诉你遗传机率是50%，也没有任何帮助，因为你不知道自己的孩子是侥幸的50%，还是不幸的50%！

作者: 浪漫樱花 时间: 2011-11-25 08:25

我觉得应该告诉他，我以前不知道自己是这病，结婚，生小孩，最近两年去检查才知得这病，老公，家人全知道了，但他们都没有什么改变，一起想办法去看病，一起等待

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-11-25 09:54

家庭中不要欺骗，因为感情有时很脆弱，更何况这是件大事，怎么选择就要看你们之间的感情。我觉得10年的婚姻还是很坚固的！

作者: 亲的梦想 时间: 2011-11-25 12:05

我是患者的女儿，妈妈使患者，哥哥也是患者。
我很痛苦，不知道我该不该结婚，虽然我没事！但就怕遗传下一代！

作者: davidwu 时间: 2011-11-25 14:09

顶！您写得不错，把我们特别是我的同样经历感受清晰明了地描述出来了。真的是同是天涯沦落人，有空加聊。而对于你的问题，我也已经结婚，对此非常有感受，其实这个病真的很难具体明确地向另一半说明。其实就算你说明了，另一半就算能体谅，但现实生活是真实的，很多困难尴尬无奈都无可避免，我不知道能有多少人会具备这个无比的耐心谅解去携手共走这段崎岖漫长的人生路。我自己的想法是：尽量避免rp带给我们的不便和羞辱，可以减少避免的，尽所能地去回避，因为我们的自尊心已经非常的脆弱了。

作者: 寂寞男孩 时间: 2011-11-28 21:24

我又何尝不是这样？我们都有是这样的人，我从小就是这个病，为什么，这一切都是为什么？你说你有时自嘲，我天天自嘲。[img][/img]

作者: 子轩 时间: 2011-11-28 23:07

心理感受彼此都很相似，自有体会，想说的，想表白的，想发泄的，扔个漂流瓶吧。

作者: 古月 时间: 2011-11-29 12:59

还是要坦诚的告诉他，他也有知情权，如果他介意那咱们也不能怪他。人家有选择的权利，我是刚刚结婚，我从刚开始谈恋爱时就告诉我老公我的真实情况，我怕他不了解，还专门要他跟我一起去医院了，让医生讲给他听。但是他从来都不介意，而且他不觉得这是什么大不了的事，只是要我自己坚强些，到了不好的那一天咱们有咱们的活法！

作者: 云上的日子 时间: 2011-11-29 16:46

只能说人和人是不同的，有的人介意有的人不介意，有的人爱情至上，有的人生活的比较现实，还是尊于自己的内心吧！其实，我觉得还是不说为好，告诉别人只会获得别人短暂的同情，别人还是会忙于别人的生活，如果周围的人都以为你是正常人，你自己也会慢慢那样认为，心态就会好很多！
我查出自己是rp才一个月，我现在每天都让自己开开心心的，有时候不要考虑那么多的将来，他同时晒得走才最重要，活在当下！

作者: 云上的日子 时间: 2011-11-29 16:47

踏踏实实的走才最重要！开心是一天，不开心也是一天，你如何选择？在于你自己！加油

作者: sunny 时间: 2011-12-1 20:13

我也觉得应该告诉你爱人，用你真心的坦城，相信他会懂的。

作者: sunny 时间: 2011-12-1 20:14

加油加油，不管怎么样都不要轻易放弃，一切都会好起来的。

作者: 亲的梦想 时间: 2011-12-6 14:00

这个问题，就看你怎么看了，我很爱他，我怕不能跟他在一起，但我又怕拖累他，我知道这是个多么痛苦的事实，我不想看着他跟我爸爸一样憔悴不堪（妈妈患者，哥哥也是），现在我们既然已经知道真实的情况，就要坦诚面对，不能隐瞒。至少告诉你的爱人，因为会关系到孩子的问题！如果能一起面对一起解决，就在一起！不行，就让他享福！

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-6 17:04

这个东西不能隐瞒，讲出来会好点。至少内心不再挣扎！

作者: 海中岛 时间: 2012-4-3 01:57

告诉老公吧，爱你深的一定会在一起的，我得了这病，我与老婆维持了8年婚姻，爱的不深，现在离了，早点告诉他。

作者: 期待美好 时间: 2012-4-3 17:32

我赞成楼上的意见，还是坦诚的告诉他，真爱你，他就不在乎，反之，就放手。那样你会踏实一些。。。。

作者: MAY 时间: 2012-4-3 21:15

12# 星空 [/b
星空，我的经历和你几乎一模一样，相信每个RP人都遭遇过这样的尴尬。我在婚前已经跟我老公说了我的病，他也纠结了一段时间，不过我们还是走在了一齐，他现在还是跟我说不会介意我的病，这让我感到十分安慰。或者你可以考虑去做个基因检测，据说如果检测出是那种致病基因，这样可以针对性的做产前筛查，确保能生个健康的宝宝，祝你好运

作者: 守望 时间: 2012-4-4 20:15

这个实惠，重情重义的好男人不多。不要总把自己的病情当回事，谁没有病呢？仍他适应你的现状，习惯你的生活。合适的时候告诉他，最好在你们没有小孩的时候。
就算有了孩子，也不要担心，相信孩子没有事。多往好处想，一切都会好的。祝福你们家庭幸福。

作者: yuxin 时间: 2012-4-4 23:01

理解是一回事，面对现实生活的压力其实是另外一回事。其中的苦与甜只有我们能体会。

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