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标题: RP患者活动通知 [打印本页]

作者: 阳光不懂向日葵 时间: 2011-11-7 10:30 标题: RP患者活动通知

上海交通大学医学院附属新华医院眼科将于2011-11-11（星期五）上午8点至下午5点，在眼科病房13楼示教室举行RP患者活动，期间会讲解RP患者基因治疗方法新进展，免费进行眼底检查（OCT、微视野等），所有活动均不收费并且负责午餐；望广大RP患者积极参加。
医院地址：上海市杨浦区控江路1665号。交通方式：从上海火车站上车，乘坐115(上海火车站-双阳路)(坐3站)，到和田路；换乘14(东新桥-本溪路)(坐9站)，到新华医院。或地铁8号线，江浦路下车。联系人：谢田松；电话：13940022588.
上海交通大学医学院附属新华医院眼科
2011-11-7

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-11-7 10:54

真希望到时能有好消息

作者: mhl197822 时间: 2011-11-7 11:17

期待新的进展！

作者: 870820846 时间: 2011-11-7 11:26

真希望有好消息!

作者: bg4vts 时间: 2011-11-7 12:33

真的吗？到时候要不要去看看呢？

作者: bg4vts 时间: 2011-11-7 12:34

有去的人，在这边举下手，好吗？谢谢

作者: 阳光不懂向日葵 时间: 2011-11-7 13:16

5# bg4vts

是真的有兴趣，可以去看看！

作者: 宛若深秋 时间: 2011-11-7 14:31

关注中......

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-11-7 14:49

光棍节。。。。。。。

作者: 失望的人 时间: 2011-11-7 14:54

希望有好消息

作者: yang100842 时间: 2011-11-7 19:09

上海交通大学医学院附属新华医院是什么样的医院

作者: 子轩 时间: 2011-11-7 20:07

进处的朋友可以去可以去看看。谢谢楼主发布。

作者: passway 时间: 2011-11-7 21:36

隔得太远了，真想去看看·

作者: 城市乞丐 时间: 2011-11-7 22:18

想去啊。只是太远。

上海或上海附近的朋友去看看吧。

作者: hhsmm 时间: 2011-11-7 22:21

我太远了。

作者: pu2550 时间: 2011-11-8 08:32

上海交通大学医学院附属新华医院眼科，这个区院是国内正规医院，里面有一个叫赵培泉是全国有名视网膜专家。如果有战友方便的，有时间的一定去看看。

作者: 依然执着 时间: 2011-11-8 14:50

上海的朋友去看看吧，回来给我们说说情况。

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-10 20:06

刚看到这个帖子，明天有没有人去呢

作者: jxhjq 时间: 2011-11-11 19:25

有没有人去过啊，想知道有什么新消息，期待！

作者: rebecca911 时间: 2011-11-12 11:33

我老婆婆去了，说去的人很少，只有十来个，一会会就走了，分批的也有可能，治疗方法就是通过打营养针扩张血管等。。

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-12 12:02

我昨天去了，向大家汇报一下。抽了血，应该是要做基因检测的。另外的检查，负责的是彭清主任，态度非常非常的好。本来我的检查是排在今天的，但我是淅江的，在上海边上，早上坐高铁近30分钟，回来是23分钟，所以彭主任把我安排在昨天下午。有视野，电生理等5项检查。因为做的人太多，所以轮到我前面一个病人的时候，电生理的机器坏了，所以我们两个人坐在暗室里等了1个小时。结果我前面的人做了以后，机器还是有一路不好，所以我就不做了，但是彭主任他们还在等我们做后面的检查。等我做好天都黑了。在我前面的2个病友还先让我检查了，因为我要赶车。彭主任说血的结果要过完春节出来，如果是56的，就有希望了。我的理解是我们论坛前面提到有一个基因，大概就是这个56，现在是有办法了。我因为一直在检查，所以杨教授的讲座没有能够听到。我去的时候是先去了视听室，没几个人的。投影仪也没搞好，我正坐着，有一个病友进来问，是不是坐在这里的人都检查好了，我才知道要先检查的。所以我跑去检查，杨教授的讲座没有能够听到。楼上的病友说的，大概就是在视听室。上海本地的人，社区什么的都有人通知的，所以去的人很多，都等着做检查。检查的活动持续10天，活动结束后，再去检查就要收费了。

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-12 12:26

昨天的感受，是心里很不是滋味。我抽血是排在65号了。在我后面几个号码的一个老人，带条导盲犬，但是他说他在家里洗衣服，拖地都干的。他说不开心又能怎么样呢，不知道还有几年能活，还不如开心点好。下午在彭主任那里检查的时候，在等着做视野的时候，坐在我旁边的2个人，都只有光感了。看他们行动那么困难，想到这就是我的明天，心里真是不知道说什么好。象我这样能够一个人自己去的，很少，都是有人陪着的。让我非常感动的是在控江路地铁站的一个穿制服的小伙子，因为我散瞳以后在自动售票机上看不清楚，他不但帮我买票，还把我送上地铁，在地铁上，因为我不舒服，脸色不好，一个小伙子又给我让了座，在虹桥火车站，也是一个小伙子帮我在自动售票机上买了票。我心里真是非常感谢这些好心人，心里暖暖的，希望他们一生平安。

作者: BOBOm 时间: 2011-11-12 12:54

本帖最后由 BOBOm 于 2011-11-12 12:55 编辑

22# YESCHONG

你辛苦了，我昨天忙没去，请问今明两天还有抽血或检查吗？10天内每天都可以去吗？谢谢！
还有你说的基因56可能就是RPE65吧。

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-12 17:04

BOBOm,抽血不知道还有没有，检查是有的，因为昨天人太多，彭主任跟他们说了，让他们后几天来。有个病人嫌太慢，吵得很，后来彭主任跟他说，如果实在嫌慢，可以等10天后活动结束再来，因为现在是免费的，所以人比较多，过了10天，每项检查200块，5项1000块，让他到时候再来，肯定很快的。结果那个人就不作声了。其实作为病人，也应该为医生想想，昨天彭主任很累的，她们要我们的资料，是要搞研究，但不正是为了我们这些人吗？所以应该体谅一下医生。

作者: 泠心仪雪 时间: 2011-11-12 18:42

说得对哦！经济条件好的就别去挤了，如果我没去协和一定会去的，我把消息告诉没有检测的病友了。谢谢 YESCHONG带来的消息，我想问一下，是找RPE65还是56？

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-13 09:52

泠心仪雪，不好意思，经你这么一问，我还真不清楚了，当时彭主任在给我做检查的时候说的，有可能我记得不对。只说要等春节过后看结果。

作者: 泠心仪雪 时间: 2011-11-13 14:06

26# YESCHONG
谢谢你！不管是65或56，重要的是我们现在有希望了，也谢谢楼主通知这个活动

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