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标题: 视网膜色素变性患者致温总理的一封信（再稿）——百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-9 18:39 标题: 视网膜色素变性患者致温总理的一封信（再稿）——百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

敬爱的温总理：
首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信！我是一位视网膜色素变性患者，受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病，目前医学尚无有效疗法。大部分患者在青少年时期即完全失去了光明，丧失劳动力，因为是遗传性眼病，有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病，给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众，且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了，而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中！有多少个这样的患儿，因此失去了光明，失去了乐趣，也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者，失去了光明，也失去了劳动、工作的能力，甚至遭到了伴侣无情的离弃！多少个家庭，被这种眼病害得支离破碎！他（她）们在无穷无尽的黑暗中摸索，在凄惨与贫困中苦苦度日！有多少个这样的患者家庭，在生不如死的痛苦中挣扎！温总理，我们渴盼像正常人一样，看到一个明朗的世界、幸福生活；我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术才能得到有效的治疗，国外在这种眼病方面有专门的科研机构，在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为，在人口众多的中国，在视网膜色素变性患者如此众多的国度里，这种眼病应该得到中国卫生部的重视，把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家应该组建视网膜色素变性科研机构，并在研究经费上给予一定的支持。温总理，您是人民的好总理，为了百万患者的疾痛，为了社会的责任，相信我们的建议会得到您的重视和支持。
此致
敬礼

作者: 七色彩虹 时间: 2010-2-9 19:26

这次的好多了，我顶一个

作者: BOBOm 时间: 2010-2-9 19:40

很不错，我觉得还可强调一下扶持创立干细胞治疗中心。辛苦了
圣洁雪域好样的顶你！

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-2-9 19:43

写的非常好，真的很感谢圣洁雪域。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-2-9 20:19

一个字---顶
辛苦了圣洁雪域。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-9 22:47

恩，感觉好多了，希望像圣洁雪域有水平的，而且热心的朋友们再以专业的眼光再仔细修改，要让总理一看就很感动难忘

作者: 宝马 时间: 2010-2-10 07:46

圣洁雪域，你是我们学习的榜样，这次写的太好了，顶你

作者: 山重水复 时间: 2010-2-10 08:23

　圣洁雪域，辛苦了！谢谢你！

作者: 山重水复 时间: 2010-2-10 09:10

论坛中的朋友们，都来想想办法，看看怎样才能让这封信传到总理手中，也再看看怎样才能让这封信的影响力更大些。

作者: 山重水复 时间: 2010-2-10 15:14

　　是不是将这封信同时寄给卫生部（或部长）。能不能请到几位国家级医院的眼科专家帮着呼吁一下。
　　我们中有没有人认识国家级媒体写内参的资深记者，如果有，请他们以内参形式给我们写篇报道，这样更容易引起国家领导人重视。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-2-10 15:21

辛苦了，圣洁雪域，写得太好了，坛子里的朋友们，让我们也一起努力，让这封信早点顺利的到达，让RP得到得到救治视，让所有RP的到救治。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-2-10 15:22

对不起了，是重视

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-10 17:52

谢谢大家对我的鼓励和支持！我想请大家帮忙，多渠道同时进行发布，我负责以电子邮件和书信两种方式同时发送给温总理;另外，请知道卫生部地址的朋友修改后发给卫生部;另外有认识两会代表的朋友可以发给他们，让他们当提案上交;没有以上关系的朋友，可以修改后发送到中央电台比较合适的节目组;也可以同时发送有影响的报纸、杂志;甚至是在视网膜色素变性这类QQ群或组织中传达，力争视网膜色素变性成为今年5月5日爱眼日的宣传主题，以引起全社会的共同关注。从而得到政府的重视。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-10 17:57

信的稿件请有水平的朋友共同修改，得到大家的一致认可后再发送。力争在除夕前发送到温总理手中。

作者: 椰海 时间: 2010-2-11 09:28

我觉得干细胞的治疗也写进去,这样诉治疗方案更加的全面些,什么时候寄信啊?

作者: 山重水复 时间: 2010-2-11 09:36

　　五月五日爱眼日，是进行宣传和表达愿望的好时机。大家都来努力吧，争取得到更多的关注和支持。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-11 18:08

各位战友：微调后的信稿如下，如大家无大的意见，将于明晚先以电子邮件的方式发送温总理。
      百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊

敬爱的温总理：
首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信！我是一位视网膜色素变性患者，受百万和我一样患有这种眼病病友的重托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病，目前医学尚无有效疗法。绝大部分患者在青少年时期即完全失去了光明，丧失劳动力。因为是遗传性眼病，有的地区一家人甚至整个家族的人都患有这种眼病，给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众，且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了，而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中！有多少个这样的患儿，从出生的那时起,就失去了光明，失去了乐趣，也失去了学习的机会!有多少个这样的眼病患者，失去了光明，也失去了劳动、工作的能力，甚至遭到了伴侣无情的离弃！多少个家庭，被这种眼病害得支离破碎！他（她）们在无穷无尽的黑暗中摸索，在凄惨与贫困中苦苦度日！在生不如死的痛苦中挣扎！有多少个这样的患者家庭，在血与泪中煎熬!温总理，我们渴盼像正常人一样，看到一个明朗的世界、幸福生活；我们渴望延续事业、学习和生活的信心。这种眼病只有靠基因技术和干细胞才能得到有效的治疗，国外在这种眼病方面有专门的科研机构，在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为，在人口众多的中国，在视网膜色素变性患者如此众多的国度里，这种眼病应该得到中国卫生部的重视，把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家迫切的需要组建视网膜色素变性科研机构，并在研究经费上给予一定的支持。温总理，您是人民的好总理，为了百万患者的疾痛，为了下一代人口的质量,为了社会的责任，相信我们的建议会得到您的重视和支持。
   此致
敬礼
                                                                                       视网膜色素变性论坛
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作者: 宝马 时间: 2010-2-11 19:21

我看了，写的很好，我永远支持你。有什么需要我的你尽管提出来，我也要为这方面的做出我自己的努力，支持你，我相信温总理会看到我们的心声，

作者: 希望就在前方 时间: 2010-2-12 00:12

挺好的，谢了，亲爱的战友圣洁雪域！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-12 09:03

圣洁雪域我有点小建议，有一句话：“并在研究经费上给予一定的支持，”就这句，我觉得是不是可以删除呢，看到这句话，别人有可能会误解的，好象是一些医疗机构为了争取研究经费而写的文章，哈哈！个人意见，你们先看看有没有必要改一下！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-12 09:05

他们看到信后，如果真的重视这个事情了，研究经费的事就顺理成章了，你们认为呢？

作者: BOBOm 时间: 2010-2-12 10:28

雪域:请务必将RP两个论坛的网址http://www.rp-china.org和http://www.rpsun.cn写在信的末尾,辛苦你了！

作者: 江南剑 时间: 2010-2-12 20:56

真的希望总理能看到这信后能引起他老人家的重视啊.

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-2-22 10:24

不知道雪域有没有把信寄出去！

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-22 18:13

飞狐你好，这封信的电子邮件在2月12号就已经发送，但却是泥牛如海，没有回音。不知道那个是不是温总理的邮箱，还是被他身边的工作人员把信截下了。过几天我打算再用书信的方式再次投递。不过我会计这样也不会有太大的希望。我认为，有关系的朋友把这封信投递到人大代表那里，让他们当提案提交上去，这样才有可能引起温总理的关注。我们大家再一起想想办法，争取让视网膜色素变性成为今年爱眼日的宣传主题，引起全社会的共同关注。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-2-22 18:44

我有个想法不知是否可行仅供大家参考.
凤凰卫视的节目想必大家都看过它的观点鲜明有几个栏目也是很贴近民生又能大胆的表明观点而且它的观众覆盖全球.何不把我们的心声向他们表达一下也许会有意想不到的效果呢.

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-22 19:04

我也有同感，我们一起想办法，把我们的心声传达到一些有影响的电视台，电台，报纸，互联网等合适原节目，以扩大影响，从而引起相关部门的高度重视。这需要我们大家共同努力。

作者: wls8144 时间: 2010-2-22 23:29

谢谢楼主，还要我们做什么吗？

作者: 山重水复 时间: 2010-2-23 09:04

　　谢谢圣洁雪域！我们大家都应该向楼主学习，想法把我们的愿望向政府高层反映，把我们的处境向社会广泛宣传，求得社会的关注和政府相关部门的支持。

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-2-23 19:18

祈祷总理能看到。

作者: 星子 时间: 2010-2-23 20:52

写的太好了希望温总理能尽快看到

作者: 幻影晨曦 时间: 2010-2-25 14:18

我想了很久应当如何参与这个贴子的讨论。首先，我仍然一如既往地举双手支持这个提议并非常感谢雪城的认真写作。相信我们的心声一定可以让上方听到并得到有效响应的。但个人觉得还有一个问题是我们不得不面对的，即什么样内容的信才能得到国家一级的真正重视？可以说它是我们行动中最关键的一个不确定因素。从以往的事实来看，能够使得国家真正重视起来的上书内容无非有两种：一是关系到社会稳定的，如关农村问题的具有代表性的上书；二则是具有新闻炒作价值的，如某小学生以环保为题写给温总理的信。而我们的信是否能够具备这样的条件是决定行动成败的终极因素。当然，我的意思绝不是说这样做是没意义的，恰恰相反让整个社会了解我们这个群体了解我们的困难与速求对于我们来是至关重要的。因此，给温总理写信的行动无论成功与否对我们来说都是一件意义重大的事情。打个不恰当的比方这就像卖东西只有你敢吆喝出来才回吸引更多人的关注不是？总之，个人认为我们不但要把信写给温总理同时还应该更多开辟言路向更多的相关部门呼吁尽量扩大我们这个群体在社会上的影响用我们心灵的光芒吸引社会注意到这个曾被忽视的黑暗的角落。这其中就应包括残联、卫生部……不知大家觉得是不是这个道理呢？

作者: 山重水复 时间: 2010-2-26 09:17

各位病友：从这里向总理和卫生部反映我们的愿望吧，我的问题已经提交了：http://news.163.com/special/000144O2/2010ask.html

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-26 20:51

谢了，我已经发表在上面了，并在网上搜到十多个人大、政协的电子邮箱，也向他们发送了过去。请大家也在网上搜索人大、政协的电子邮箱，把我的那篇‘百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊’发送给他们。总之我们要共同努力。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-26 21:45

两会召开在即（3月3号到5号），我们要抓住这次的机会，抓紧向人大代表写信，让他们向温总理传达我们的心声吧。战友们，共同努力！

作者: BOBOm 时间: 2010-2-26 22:08

我刚才也提交了“百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊”
不知成功否。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-26 22:49

恩我也找一下发发大家齐心相信会有回报的

作者: 小姿 时间: 2010-2-27 09:15

http://news.qq.com/a/20100226/002283.htm
楼主去看看这是个机会

作者: lzl89 时间: 2010-3-3 20:41

很好，非常支持，建议加基因等治疗方向，

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-3-4 23:43

至到今天，我已给18位人大代表发过电子邮件，在9个知名人士的博客中留言，除收到中央电视台白岩松的一封自动回复外，无一回信，但我不会放弃，我会继续投递，希望大家也一样，幸福靠我们自己去争取。

作者: 山重水复 时间: 2010-3-5 08:45

向圣洁雪域学习！只要坚持执著，我们的愿望一定会实现。

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-3-5 11:30

说的好，谢谢圣洁雪域为全体RP人最的好事，相信我们一定会实现美好的愿望。

作者: 蓝月光 时间: 2010-3-5 13:36

圣洁雪域，好样的！相信我们的坚持一定能给所有的RP患者带来福音！

作者: baby 时间: 2010-3-11 20:20

绝对顶一个顶顶顶顶顶。。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-3-12 19:14

截至现在，我的“百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊”已发送了80余人次，这封“百万视网膜色素变性患者和家属的呐喊”同样也发给了盲人政协委员夏荣强，这是他的回复，这也是目前唯一收到的一次回复：
圣洁雪域朋友：您好！
您的邮件我已收阅，对您所患视网膜色素变性这一眼疾深表同情。实际上，我也是这一眼病的受害者。
关于这一眼病的治疗目前世界上仍无较好的方法。眼下国际上的一些著名RP研究机构，都是采用高科技的手段从视觉假体的研究上设法取得突破。
我国的上海交通大学在科技部的支持下也正在实施“973计划视觉修复工程”，在此病的人工视觉芯片方面加以研究。目前进展还是不错的，可能在今年年底之前会有一些新的突破。
如果您有兴趣的话，可以和上海交大的科研人员取得联络，具体了解一下此科研项目的进展情况。
上海交大集光与光子生物医学研究所的电话是：021-34204079。
祝好！

夏荣强

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-3-12 19:24

谢谢圣洁雪域的不懈努力，总算有人回复了。

作者: BOBOm 时间: 2010-3-12 22:18

我也发了5次左右的信，比起雪域差远了，可能不会再有回信，只求他们看见后有个印象，以后多加关注就不错了。

作者: 如沐春风 时间: 2010-3-13 17:37

圣洁雪域，谢谢你！写出患者及家人的呼声。

作者: 小城清雨 时间: 2010-3-15 00:27

谢谢圣洁雪域及热心网友！也应该给国务院主管医药卫生的领导及卫生部，中医药管理局递一下反映材料。另中国爱眼日和国际爱眼日应该以此为主题。

作者: 上善若水 时间: 2010-3-20 00:15

楼主辛苦了，真希望能等到能治好这病的那一天。

作者: hubeihh6457 时间: 2010-3-23 11:46

看了给温总理的信后我的眼睛湿润啦！它说出了我们RP人群的心声，我们RP人真的需要国家政策的大力扶持，国外RP研究干细胞治疗已经有了结果，对我们国内RP人群来说是一个好消息，政府要出资出人快速成立相关干细胞研究机构，为将来与国际RP治疗方案快速接轨做好准备，送给我们RP人光明！这才是我们老百姓的好总理！谢谢作者的用心良苦！我们支持你！！

作者: 把光明留住 时间: 2010-6-6 22:06

圣洁雪域,你的信道出了我们的心声，支持你！

作者: 把光明留住 时间: 2010-6-6 23:12

圣洁雪域,你的信真是道出了我们的心声，我们支持你！

作者: lzb 时间: 2010-6-14 23:21

圣洁雪域，谢谢你为我们的付出，不知有没有最新进展啊

作者: jannyang 时间: 2010-6-24 14:49

不好意思啊，信有寄出去吗？没寄的话我提点小意见，前面部分有点太啰嗦了，宝宝TX很忙的（尽管我不相信他能看的到），给领导们的信不要写的太长，要突出重点，他们通常没空看煽情的东西（慈不掌兵、仁不当政也）。

如果这信是写给媒体的，那上面的这段话算是白说好了。

作者: jannyang 时间: 2010-6-24 15:49

敬爱的温总理：
   感谢日理万机的您在百忙中抽空倾听一百万视网膜色素变性患者的心声！
   视网膜色素变性是一种致盲性眼病，目前医学尚无有效治疗手段，失去光明是大多数此病患者的最终归宿。因为此病有遗传倾向，家族患病的不在少数。近年，发病人数呈逐年上升的趋势，因此病的高致盲性，若不及时加强防控，势必会给家庭和社会都带来了极大的负担。
   时代进步，世界是如此的光彩眩目，而黑暗中的我们和正在向黑暗中沉沦的我们却感受不到这种精彩！我们在黑暗或滑向黑暗的途中承受着生活的不便的痛苦和家庭变异的恐惧。亲爱的温总理，我们渴盼光明，我们不要在沉沦在魔鬼的世界，我们向往光明的人间世界。
   亲爱的温总理，国外有专门研究此病的机构，已经取得了初步的成效。在视网膜色素变性患者高发的中国，更应该把涉及基因领域的视网膜色素变性列入科研的重点，因为这不但能从根本上提高改善中国人生命质量，减少残疾人群的产生，同时也能节约大量的社会资源。另外，中国人的基因问题，中国人应该具备掌控的能力，所以百万视网膜色素变性建议国家组建视网膜色素变性科研机构。
   亲爱的温总理，为了国计民生，为了一百万已经或者正在成为社会负担的人们，为了减轻社会负担，为了自主知识产权的生命基因研究工作，相信我们的建议会得到您的重视和支持。
   此致
敬礼

作者: jannyang 时间: 2010-6-24 16:02

敬爱的温总理：
   感谢日理万机的您在百忙中抽空倾听一百万视网膜色素变性患者的心声！
   视网膜色素变性是一种致盲性眼病，目前医学尚无有效治疗手段，失去光明是大多数此病患者的最终归宿。因为此病有遗传倾向，家族患病的不在少数。近年，发病人数呈逐年上升的趋势，因此病的高致盲性，若不及时加强防控，势必会给家庭和社会都带来了极大的负担。
   国外有专门研究此病的机构，已经取得了初步的成效。在视网膜色素变性患者高发的中国，更应该把基因领域的视网膜色素变性列入科研的重点，因为这不但能从根本上提高改善病患的生命质量，同时也能减少残疾人群的产生，节约大量的社会资源。中国人的基因，中国人难道不应该自己来研究吗？百万视网膜色素变性建议国家组建视网膜色素变性科研机构。
   时代进步，世界是如此的光彩眩目，而黑暗中的我们和正在向黑暗中沉沦的我们却感受不到这种精彩！黑暗带来的生活不便我们不怕，黑暗中的孤独、成为负担的内疚和被亲人抛弃恐惧才是我们这些不幸者不能承受之重。我们渴盼光明，我们不想一直在属于魔鬼的黑暗里沉沦，我们向往光明的人间。
      亲爱的温总理，请拯救我们！
               此致
敬礼

作者: jannyang 时间: 2010-6-24 16:02

啊，我不自量力的把原帖改了一下，贻笑大方了，见谅^_^

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-6-25 09:55

60# jannyang

呵呵你可以把自己修改的也邮寄出去，这样也可以多一个机会让温总理看到啊。

作者: 一个人的盛宴 时间: 2010-6-25 11:03

是啊改的很好再发一次也无妨.

作者: bangzhou 时间: 2010-7-10 15:29

期望这封信早点让总理看到

作者: lzl89 时间: 2010-7-16 20:36

这封信，不知道我们亲爱的总理瞧过没，希望早日放在他的案头上。为我们RP出点招，早日重见光明。

作者: xp1207 时间: 2010-7-20 12:41

63# bangzhou

总理会说“你们来晚了”

，呵呵。开个玩笑

作者: sleetboy 时间: 2010-7-26 14:42

支持！！！！！！！！！！！！！顶上去！！！！！！！！！！！

作者: 569929641@qq.co 时间: 2010-7-26 17:19

写得好顶顶但愿总理会看到这封信

作者: qianqian 时间: 2010-7-27 18:23

我很难在这个主意上看看到希望。可能是我不相信共产党的原因吧。我们的这种情况，在他们眼里估计是微不足道的。除非他们身边有这样的亲人或很重要的人，不然，我觉得我们引起他们的重视的机率很小

作者: Jessie 时间: 2010-8-3 11:23

今天打电话给做网络媒体的朋友，他告诉我通过网络提升社会关注度的方法：step1，求助（这一步是引子，如果必要，他可以看看是否可以找门户网站的朋友帮忙推推）；step2，患病群体大等现实情况；step3,评论目前国内外的医疗信息；step4,引导到国内资金限制，研究困难...
哪位病友文采和时间允许，我们可以组织来做一做？

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