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标题: 武汉行 [打印本页]

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-10-11 20:45 标题: 武汉行

谢谢论坛和群里面朋友的帮助让我顺利的和陈中山博士联系上了，
  我和妈妈于9月26日前往陈博士那做检查，陈博士是不坐门诊的所以我们挂号的时候看到没有陈博士的号，还以为会白跑一趟，后来才知道是在五楼做检查。我从来没有做过详细和专业的检查，所以怎样都有点害怕，特别是在扩瞳，陈博士还是很耐心的鼓励了我，也很感谢陈博士在和妈妈聊病情的时候话语中都是希望和鼓励，让妈妈有了信心，其实这也是我要去找陈博士的原因，我想让妈妈开心一点，有个专业的医生告诉她一切都还有希望，
  检查很顺利，我们还做了基因检测，还在等消息。检查大概需要半天的时间，希望我们的经历能给要去看病的朋友一个信息上的帮助。
  谢谢每一个在我们付出的医务工作者，还有一点想提醒到大家的，就是如果你是想咨询很专业的问题，那么还是不要打医院大范围的咨询电话，因为他们也不是很清楚，还是要找对人再咨询，这样自己也不会有那么多失望。
  希望有个好结果

作者: 鸿途之巅 时间: 2011-10-11 21:35

祝愿楼主尽早得到好消息得到好消息一定要与大家分享呦

作者: 南国乞儿 时间: 2011-10-11 21:43

谢谢楼主带回的消息.给大家有很好的帮助.

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-10-11 21:48

楼主辛苦了，希望能有好的结果。

作者: pu2550 时间: 2011-10-11 21:56

我要看得见：你好，你跟你妈妈这次去武汉见到陈中山博士，他跟你们讲希望和鼓励话，能祥细说给我们听分享一下

作者: dhaokai 时间: 2011-10-12 12:05

希望楼主有好的消息。

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-10-12 20:27

6楼的朋友你好，你问我陈博士到底说了哪些有希望的话，我也不知道怎么回答你，因为在去之前我就和陈博士说了，不管我妈妈的情况怎么样都请他给妈妈信心，所以我也不能很确定那些话有多少是真实的情况，只是后来我去问了陈博士我妈妈会不会瞎，他说我妈妈那个情况不会，干细胞那边的发展会很快，让我们相信我们能等到那一天，可能经费上也会需要一笔。
因为我们还要赶火车回来，所以没有再多聊什么
等我的那个基因报告出来再来告知大家

作者: 789632 时间: 2011-10-12 20:57

想问一下楼上的朋友，干细胞发展得快是多快啊，我们RP都等不及了啊

作者: 清泉 时间: 2011-10-12 21:02

谢谢主楼的分享，
谢谢陈博士的鼓励，这样的鼓励对我们RP很重要

作者: BOBOm 时间: 2011-10-12 21:27

谢谢楼主的分享，我们太需要来之医生及专家的鼓励，哪怕是一丁点，希望陈博士早日给我们带来好消息。

作者: mhl197822 时间: 2011-10-12 22:35

考虑到经济上的问题，想问下楼主检查和查基因需要多少费用。谢谢！

作者: pu2550 时间: 2011-10-13 07:31

我要看得见：我相信陈博士说的话，因为我已经问了几个有权威生物和专验究干细胞医生，他们的回答跟陈博士是一样，近两年发展得很快，有可能就在几两年时间

作者: baijianzhong 时间: 2011-10-13 08:19

由于安全性和耐受测试等方面的进展顺利美国的干细胞实验被需可进入下一批次的测试

作者: 周梦雨 时间: 2011-10-13 08:36

楼主，我也想去检查，所以想问问具体挂号与检查，还有乘车路线等事宜。希望楼主能帮我解答一下，谢谢！

作者: 等待奇迹 时间: 2011-10-13 12:13

我也想去检查，所以想问问具体挂号与检查，还有乘车路线等事宜。希望楼主能帮我解答一下，谢谢！

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-10-13 21:50

我也希望陈博士说的是真的。
检查一个点是800。如果你需要做更多的再根据你要做的多少来决定。
如果有朋友要去的话还是先和陈博士联系好，坐车最好是坐到武昌站，从那打车过去大概是12元左右，但一定要小心的士车的司机会带你走远路，因为我们就遇到了，其它的费用没有什么了。

作者: 最好的状态 时间: 2011-10-14 13:22

17# 我要看得见！ 检测一个点是800元，那我们已知的好像有50个基因，是不是要4万元？

作者: flyeagle 时间: 2011-10-14 14:50

18# 最好的状态
不对，800元的算是比较容易检测的基因，比较麻烦的还不止800.

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-11-18 19:57

检测内容：RPE65基因全部外显子（14个）及邻近内含子序列（30bp）
检测方法：血液样本DNA提取，PCR、测序。
检测结果：RPE65基因第10外显子检出同义突变（c.1056G>A，p.Glu352Glu），经SNP数据库检索，证实为SNP位点（rs12145904）；其余外显子未检出突变。

RPE65基因结构

第10外显子检测结果（杂合A/G）

结论：RPE65基因全部外显子（14个）均未检出异常突变，仅在第10外显子检出同义突变（c.1056G>A，p.Glu352Glu），经SNP数据库检索，证实为SNP位点（rs12145904）。

检测声明：报告结果仅对本次受检血样负责。报告结果仅反映本次受检血样PRE65基因全部外显子（14个）及邻近内含子区（30bp）DNA序列信息，不能排除RP其他相关致病基因（RDS、ROM1、RP1、PRPF31、CRX等基因）存在突变的可能性。
这是我的基因检测结果。我看不懂，还在向医生咨询，有谁能帮我看看

作者: YESCHONG 时间: 2011-11-18 20:48

有结果了，挺好的。你没有问问医生吗，到底是什么意思。这个可能飞狐大哥就知道，你问一下。

作者: rwmlau2004 时间: 2011-11-20 14:36

RPE65吗? 好像这基因现在已可以治疗
快些去询问陈中山博士吧

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-11-20 21:56

我在等陈博士的消息

作者: rebecca911 时间: 2011-11-21 13:12

LZ你真是太幸运了，你真的要看得见了，恭喜你。。

作者: 友好网来 时间: 2011-12-17 23:28

信心很重要！太重要了。。。

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