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标题: 视网膜色素变性患者致温总理的一封信 [打印本页]

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 17:22 标题: 视网膜色素变性患者致温总理的一封信

敬爱的温总理：
首先谢谢您在日理万机中收看我们的来信！我是一位视网膜色素变性患者，受百万和我一样患有这种眼病病友之托给您写信。视网膜色素变性是一种遗传性的致盲眼底病，大部分患者在青少年时期即完全失去了光明，丧失劳动力，因为是遗传性眼病，有的地区一家人甚至整个家庭的人都患有这种眼病，给家庭和社会带来了极大的负担。而患有这种眼病的人在我国竟然有百万之众，且发病人数呈逐年上升的趋势。时代前进了，而我们这样的眼病患者却生活在水深火热般的痛苦中！国外在这种眼病方面有专门的科研机构，在这方面的研究也取得了初步的成效。我们认为，在人口众多的中国，在视网膜色素变性患者如此众多的国度里，这种眼病应该得到中国卫生部的重视，把它列入国家防盲抗盲计划中。我们国家应该组建视网膜色素变性科研机构，并在研究经费上给予一定的支持。温总理，您是人民的好总理，为了百万患者的疾痛，为了社会的责任，相信我们的建议会得到您的重视和支持。
此致
敬礼！

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 17:27

各位病友，上面是致温总理的信的初稿，请大家提出修改意见，还有发信人怎么写才合适，以及通过什么渠道才能使这封信到达温总理的手中？请高手指点！

作者: 宝马 时间: 2010-2-8 18:09

写的很好，要是再感动些就更好了，支持你圣洁雪域，温总理的地址是；北京西城区府右街2号国务院办公厅温家宝总理收邮编:100017
温总理信箱：cnzongli@126.com
用邮箱比较快点

作者: 宝马 时间: 2010-2-8 18:33

今天这个主题很好，希望能掀起热潮，我们要团结起来，一起想办法，一定让温总理看到我们的心声，顶你圣洁雪域

作者: 蓝月光 时间: 2010-2-8 18:46

太好了！有了开端就一定有了好的结果。谢谢你，圣洁雪域。相信你写给温总理的信会得到更多RP

作者: 蓝月光 时间: 2010-2-8 18:47

人的关注，再一次顶顶顶。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 19:02

尽管基因治疗不断有好消息传来，但离真正的临床治疗，还是遥遥无期。国内虽亦有人开始了基因治疗科研，但没有国家的支持，不知道路还有多远？我们要团结起来，促使国家重视视网膜色素变性这种眼病，促进科研更快地进步，使我们早日获得新生！努力吧，同志们！！！

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-2-8 19:19

写的非常好，感谢圣洁雪域，你辛苦了。

能不能简单的讲一个RP人的故事，能够使温总理留下眼泪的就更好了，大家一起讨论一下。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 19:26

故事征集中，不过不宜长篇大论，毕竟温总理日理万机。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 19:27

哦们期盼像正常人一样，看到一个明朗的世界、幸福生活；我们渴望延续事业、学习和生活的信心；我们在努力争取到战胜病魔的那一天。因而我们需要组织起来，共同交流信息；需要团结起来，克服种种困难；需要一起大声疾呼：谁能救救我们啊！”

作者: 雪山飞狐 时间: 2010-2-8 19:40

本帖最后由雪山飞狐于 2010-2-8 19:42 编辑

还要突出一个重点，就是患者大多是青壮年的时候就病情加重，失去了工作能力，造成了家庭要么破碎，要么在痛苦中挣扎。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 20:14

呵呵，不辛苦。如果此举能促使广大病友早日过上正常人的生活，这恐怕是我感觉最开心的事了。

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 20:17

是的，请广大病友多提宝贵意见。

作者: 七色彩虹 时间: 2010-2-8 20:26

我也是此倡议的坚决支持者，非常感谢圣洁雪域开了个好头。但看了文章总觉得不那么能打动人，RP患者的实际困难和病痛的折磨，是明眼人无法理解的，最好能写得再感人些，强调对此病研究的迫切性不仅是解决百万病人病痛，提高RP患者本身生活质量的大事，也给百万病人的家庭、家属带来曙光的大计！让我们共同呼吁，救救大家的眼睛，也救救因病而使得百万家庭倍受焦虑和煎熬，也救救他们的下一代！

作者: 圣洁雪域 时间: 2010-2-8 20:32

嗯，这个只是初稿，毕竟一个人的心力有限，故征集大家的意见后，我再努力改进。

作者: 七色彩虹 时间: 2010-2-8 21:04

我是坚决的支持者，谢谢雪域的建议，我觉得RP病人本身的痛苦和生活的不便是最主要的问题，让国家领导了解中国国内病人数量的同时，也要讲到这种疾病给众多病人和家属的生活质量带来的严重影响，写得再感人点就好了

作者: BOBOm 时间: 2010-2-8 22:28

非常感谢LZ的开头，我的孩子3岁起被诊断为RP,在他幼儿和少年时代在全家人的保护伞下是比较快乐的度过的，一旦到了初高中阶段，随着视力每况愈下，对他的生活学习造成了越来越大的障碍，原本靠着自己的聪明才智很轻松的考上了市重点高中，但在高中的三年里由于眼疾接连不断的打击，彻底粉碎了对美好未来的憧憬彻
，孩子一度精神几乎崩溃无法读书，只能无奈的在家休学一年，在心里医生和家长的共同努力下好不容易在一年以后重新回到高三的课堂勉勉强强随班就读，今年是否能顺利毕业参加高考还是个未知数，收到双重打击的他和我们全家因此跌入了痛苦的深渊难以自拔
,全家人在生死线上徘徊者,绝望的心情难于言表.....。以上我写的都是事实,只是本人时间关系又加上才疏学浅,希望楼主帮忙整理加工一下,拜托!拜托!

作者: BOBOm 时间: 2010-2-8 22:37

还要把我们的网址告诉总理，让他也上网看看RP论坛。

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-8 22:38

首先感谢楼主，辛苦了，在此我有两点建议：一应该重点突出RP疾病的危害性，对患者和家庭及工作的影响，严重点说如果这个病给社会带来的负担（因严重患者生活都很困难，何谈工作，所以............），二确实应该有一个真实生动的故事在里面，但是不能太长，记得在旧论坛里以前看到一个帖子，是说一个男性RP病友，老婆快生小孩了，晚上去医院的故事，应该大家都还记得吧，我觉得这个故事既心酸感人，也能真实反映RP人目前的生活困境！
个人意见

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-8 22:42

看来这个帖子一下火起来了，大家踊跃地支招提意见，人多力量大嘛，修改好了，就定期地往总理办公室递吧！
兄弟们加油啊，说不定春节晚会总理就把我们这个事情说出来了呢，呵呵

作者: tiger0985 时间: 2010-2-8 22:51

我覺得內容倒不是重點...
能真的給他看到才是重點吧
一人一信用信海淹過去效果應該不錯....

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2010-2-9 10:32

也不能这样说，两方面都很重要，内容不写感人些，就算他们看到了也许也不一定重视，还有写得再好也要想办法让总理看到才行，所以我觉得两手都要抓，而且两个方面都很重要！

作者: 心痛的妈妈 时间: 2010-2-9 13:33

我也很支持你，圣洁雪域，希望总理能看到也希望RP能得到重视，因为这几天比较忙，直到现在才看到这条消息，我力挺你哦。

作者: 今晚无法入睡 时间: 2010-2-9 15:22

楼主的主意真好再次感谢各位明天早上就要回湖北老家明年正月初七再见祝各位新年快乐

作者: 江南剑 时间: 2010-2-9 16:29

圣洁雪域辛苦了.文笔不错,写的很好.就如你所说的一样,不宜太长.经典就行.

作者: 译文 时间: 2010-2-10 09:01

强烈支持,如果我们能争取到RP领域或卫生系统或防盲治盲的相关知名专家、学者、人士的参与和持，让他们呼吁RP对社会的负担，治疗RP比扶贫开发更有意义，效果会更好，也许能引起总理的重视!!!

作者: 译文 时间: 2010-2-10 09:05

不知道我们RP人群中有没有两会代表，如果有就好了，我们一道提出一个方案，然后让代表反映上去，期望。。。

作者: 译文 时间: 2010-2-10 09:10

强烈支持圣洁雪域，给我们带来了新的希望，辛苦了，象雪域和飞狐一样的兄弟、同志，向你们致敬！！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2010-2-10 11:01

强烈支持楼主，感谢你为RP人做的贡献，希望你这封信可以分几个方面去讲，比较清楚，一，RP的特征；二，RP带来的危害；三，用实例说明RP人的真实生活；四；RP人对治疗的渴望。希望能够帮到楼主，也希望能为我们RP出点力量。

作者: 小姿 时间: 2010-2-16 21:03

本帖最后由小姿于 2010-2-16 21:05 编辑

作者: 小姿 时间: 2010-2-16 21:03

本帖最后由小姿于 2010-2-16 21:04 编辑

中国人口之多
千奇百怪的病之多
所有得绝症的患者都会呻吟
相信这样的邮件总理的秘书会直接拦截了
死亡很可怕,黑暗亦可怕
等待着黑暗的日子,与黑暗挣扎的日子
这样的痛苦与思想负担只有切身体会了才知道
我们的精神压力与病魔的实质压力不堪负重
生活中那些细小的环节,无时无刻折磨着我们
光靠我们这样写,总理明白不了
我不是要在泼冷水,但是我们应该想一些更切实际的办法让整个社会来关注我们的病情

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