标题:
不被理解的世界
[打印本页]
作者:
陶黎
时间:
2011-9-30 11:48
标题:
不被理解的世界
本帖最后由 陶黎 于 2011-9-30 11:59 编辑
作为一个RP,生活中的种种,也许很难被身边的理解,包括最亲的人。
视野小,暗适应差,都让我们在集体中变得另类,我承认自己自尊心很强,当我不小心在路上撞到人或物,当我在一堆里人不知所措的时候,当别人对我有举动,而我却“视而不见”的时候,我总会有一种难受的心理,我就会觉得自己就是另类。这些,让我慢慢逃避去接触外人,开始封闭自己。
我不敢告诉身边的人我眼睛的问题,我害怕别人用异样的眼光看我,前段时间看到论坛有人呼吁让社会关注我们,可是我却在害怕,作为一个年轻人,要面对婚姻和事业,也许有一天大家都了解这个病了。那么,我们的生活会变得更难,即使爱你的人能接受,可是对方的家人呢?别人不会觉得你坚强,觉得你伟大,只会敬而远之,中国人的素质还没有那么高,就比如一个乙肝,很早以前社会就已经在宣传,是可以预防和控制的,而且按现在的医疗水平,正常情况下是不会别传染和遗传的,可是事实上呢,乙肝病毒携带者在工作和婚姻上却处处受到排挤和歧视,乙肝病毒携带者只是体内存在病毒,并没有外在的影响,可是PR呢?
论坛每天都会有关于PR研究的最新消息,可所有的消息都觉得还是那么的遥远,不仅仅是研究的效果上,我有时候在想,假如真的有一天基因治疗和干细胞治疗方案出来了,那么它的治疗费用又会是多少呢?
也许我们的世界上难以被外人理解的,我们的痛苦说出来,只会让他们觉得我们懦弱,消极,很多道理不是我们不懂,可是作为身在其中的人,能什么都看的那么坦然吗?特别是对于一个刚出社会,什么都要靠自己,什么都要重新面对的人……
作者:
789632
时间:
2011-9-30 11:56
有同样的感受,我的孩子有RP,可是我不敢告诉别人,怕别人用异样的眼光看他,怕他自尊心受到伤害,可是论坛上永远是好消息很多,离我们很近又很远!心是无奈了又奈,可是却无可奈何!
作者:
davidwu
时间:
2011-9-30 14:15
同感,好像没别的更好的选择,只有尽量坚强一些和淡定地应对艰难,还有就是要睿智地避开让自己尴尬或受伤的场合事情吧
作者:
哭泣的云
时间:
2011-9-30 17:02
同感,我也是不想别人知道我的病
作者:
失望的人
时间:
2011-10-1 19:54
但是视力真的很差的时候,很多时候还是需要大家的理解很帮忙!
作者:
hhsmm
时间:
2011-10-1 22:43
视力不好要告诉别人,小孩就例外。最痛苦的是小孩。我小孩现在没有不知道他以后有没有。
作者:
最好的状态
时间:
2011-10-4 19:34
本帖最后由 最好的状态 于 2011-10-5 16:17 编辑
楼主讲得都没错
相信你的心情论坛中大部分人有同惑
只是 我们比一般人更需要内心的强大 挫折多于常人时要变得坚强 自尊心受到打击时要学会一笑而过 想起某人的一句话 曾经被刺扎过 最脆弱的部分将来会成为我们身体中最坚硬的地方
我往往会鼓励自去将事情朝积极的一面想象 楼主 让我们一起努力吧
作者:
苦海泳者
时间:
2011-10-8 09:43
每一个RP朋友都在经历着同样的煎熬。而我们的内心是不是强强大。我相信每一个RP朋友心里也清楚。在现实中伤痕累累之后。你又能咋地?受了委屈之后自己安慰一下自己吧。准备接受下一次委屈吧。
作者:
哭泣的云
时间:
2011-10-8 09:53
我一直以为楼主是女的,呵呵!你写出了我的心声,其实可能也是大多数rp的心声吧。
作者:
lm3321107
时间:
2011-10-8 10:45
当挫折到了一定程度,什么都变得无所谓了,生活就是这么一回事,只有自己从内心接受了这个事实才能让自己轻松一点!
作者:
陶黎
时间:
2011-10-8 19:24
10#
哭泣的云
呵呵 ,难道是因为我比较多愁善感?!
作者:
陶黎
时间:
2011-10-8 19:26
9#
苦海泳者
也许“坚强”只是适用外人或我们相互间的慰勉,而我们内心,经历多了,用“无奈”或许会更合适些
作者:
陶黎
时间:
2011-10-8 19:27
8#
最好的状态
一起加油!
作者:
最好的状态
时间:
2011-10-8 21:11
14#
陶黎
永远都不要放弃 我们无法控制将来 我们能把握的就是过好今天
作者:
爱琴海的琴
时间:
2011-10-12 22:56
我所有的亲戚朋友都知道我患有这个病,但是我没有觉得他们有异样的目光,反而会更多的照顾和迁就我。我觉得这原于一个好的乐观的心态吧,就不要把它当成一种病。虽然有时候确实影响到了生活,积极乐观些,会让自己好过些。
作者:
云上的日子
时间:
2011-10-13 20:40
我也是,我觉得很难受,上星期刚查出来一时接受不了,每天都哭,我不敢让我妈妈知道,她身体不好。我老是撞人,踢东西,别人和我打招呼我也看不见,现在我们宿舍人都知道了我的病,她们都很包容我可我心里更难受了!
作者:
最好的状态
时间:
2011-10-14 15:24
走路慢点,没有把握的地方尽量不去
作者:
我要看得见!
时间:
2011-10-14 20:00
特别难受的时候就哭出来吧
这种感觉我随时会有,没有人能了解我的感受,也不想被同情,学着让心更强大,但这一路没有那么容易,所以不要憋着,发泄出来才好
作者:
温暖的距离
时间:
2011-10-21 17:28
欢迎光临 视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)
Powered by Discuz! 7.0.0