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标题: 全中国的RP们。团结起来 [打印本页]

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-29 19:11 标题: 全中国的RP们。团结起来

天天盼。日日盼。眼睛都快盼瞎了。科学家们就是不急我们所急。永远是好消息不断。永远是最新成果。永远是曝光乍不现。
全中国的RP们。团结起来吧。
我建议。全中国的RP人或者是家属。每人拿出十万。成立一个RP基金。我相信怎么着也得有个一亿二亿的。买下一家科研所。专款专用。限时一年专门研发治疗RP的***和方法。到时持有基金的一律免费治疗。
我们RP人中。有这么多的各行各业的精英。人才。为什么我们不能自救？而天天祈盼哪些个健康的医生和科学家？他们只是为了名和利。只把我们的事当做可有可无的一回事呀。组织我们自己的基金。为我们自己服务。在这里我们才是主宰。我们才能尽快得到有效果的治疗而不仅仅是小老鼠。
RP精英们。有没有往这方面考虑一下呢？

作者: flyeagle 时间: 2011-9-29 19:29

每人拿出十万？不是小数字啊，没几个人有这么多钱吧。rp很多人本身就不富裕，我觉得你的想法过于理想了。

作者: yang100842 时间: 2011-9-29 19:40

有想法，有创意，我支持

作者: 乐天 时间: 2011-9-29 20:31

说的容易做的难锕!兄弟!

作者: BOBOm 时间: 2011-9-29 20:51

美国的抗盲基金会就是楼主说的类似基金会吧，他们可以赞助大学、科研机构等等进行实验，我们也多么希望在国内有这样的基金会成立，哪怕要患者出点钱也是可以的。

作者: 789632 时间: 2011-9-29 23:39

举双手赞成！真的是好消息不断，就是没有结果的等待！可是有资金就能有科学家研究出来吗？国外研究到什么程度了？

作者: lm3321107 时间: 2011-9-30 10:52

同一楼，RP人群中有多少有钱人？特别像我，我爸也是这病失明了，我自己也就基本养活自己，没有多少余钱，就让我从此不吃饭了那也要多久才能攒够十万？不过楼主想法不错，如果能有一个有信誉的组织组织一个基金会，且用度能完全透明公开，我愿意第一个尽能力捐款，我也相信全中国的RP患者都会尽力支持的。梦想虽好，但操作起来那难度不是一般人能办成的～

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-30 10:55

兄弟们想一想。现在做干细胞治疗。好像一只眼睛要五万。光在本论坛里有将近二万名会员。一个人出一万也有一二亿了。基金是股份制。开发成功之后。可以盈利。多出钱的多占股份。也多分红。至于基金的运作。我想在我们RP人中应该也有金融高手。他们知道怎么做。

作者: 789632 时间: 2011-9-30 11:06

最重要的不是资金，是研究。国外的科学家是缺经费没研究出来吗？

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-30 11:42

所以说由我们自己资助。研究才能专心致志。直取黄龙。

作者: dhaokai 时间: 2011-9-30 13:34

12# 苦海泳者 愿望虽好，实现起来困难重重。

作者: 椰海 时间: 2011-9-30 13:40

理想很丰满,现实很骨感!

作者: 失望的人 时间: 2011-9-30 14:34

希望我们能早日得到治疗

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-30 14:45

在所有的残疾人中。视障残疾最为卑贱。所有的视障残疾人中。RP最为痛苦。
RP人自从发病的第一天起。就注定人生从地狱的第一层一步一步走向第十八层。伴随着失去工作。失去生活能力。失去清晰的世界。失去亲人的面孔。有的人甚至失去家庭。淅淅地成为废人。被社会摒弃。最后挣扎半生终究在绝望和不甘中屈辱地消失。毁灭。
自强。自信。自立。我实在很难坚持下去了。不知还有多少病友在坚持？而未真正做到的又有几人。大多的人也是拿这几口号在自欺欺人吧。
既然是走进深渊。深入泥潭。而无可奈何。不如做一次最后的挣扎。让我们自我拯救吧。
战士和一些朋友说得对。成立自己的基金。在法律和程序上有一定的困难。也有大众人心不齐和经济条件的不同。但是本人认为。就是这方面的原因导致干细胞疗法等科研缓慢地进展。而我们这些人是等不急。等不起。等不了了。
至于我们成立的基金。我建议成立一个大家认同的董事会或管理委员会。拟定一个章程。确定一个目标。开设一个帐户。聘请专业的金融人才。科研人才进行运作。对于这个基金的法律问题。我们是不是可以挂靠在中国视网膜病变委员会或者残联组织。红十字会下？
这是我本人的一厢情愿的想法。不切实际之处。请各位理解我的心情。

作者: 浮云 时间: 2011-9-30 16:06

挂靠在红十字会下？
还是不要了吧.

作者: 等待奇迹 时间: 2011-9-30 16:34

想法很好，我支持！

作者: 陶黎 时间: 2011-9-30 18:06

想法很理想化，可是现实不是那么简单。
首先，成立个基金不仅仅是金钱的问题，还有很多社会的的问题，也不是一下两下就能解决的
第二，你说很多医生为了名利，我暂且不去评论这个，但你成立的科研机构就能找到全心研究，不为名利的医生？就能在短时间（一两年内）找到治疗方案吗？
第三，机构的运作需要大量的资金来支撑，作为RP，很多人工作都在面临问题，如果家境不是很好的话，生活的压力都难以承担，更别说拿出十万二十万成立个基金。
第四，现在很多机构和医务人员都在做做这方面的研究，也已经那么多年了，特别是国外的一些机构，起步也比较早，他们不缺乏资金，现在都没有找出切实可行的方案，如果仅仅只是简单成立个机构，我想，效果也不一定就能有。
以上仅代表个人观点

作者: 789632 时间: 2011-9-30 20:42

同意楼上的说法，资金不是主要问题，是研究成果，国外那么多研究RP的，难道是缺资金没研究出来吗?

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