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标题: 西南医院眼科给患者的一封信附咨询电话号码 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-15 07:57 标题: 西南医院眼科给患者的一封信附咨询电话号码

各位病友朋友：我们是西南眼科医院视网膜色素变性治疗研究组，首先感谢你们一直以来对我们医院的信任和支持，针对我院现已开展的关于视网膜色素变性患者的治疗情况做以下说明：

第一：眼部注射神经营养因子和视网膜移植治疗视网膜色素变性两种治疗方法均获得第三军医大学西南医院医学伦理委员会通过，同时也成功注册WHO中国地区临床研究项目。

第二：经过系列的基础和临床研究，这两种治疗方法可应用于视网膜色素变性患者，视网膜移植针对晚期视网膜色素变性患者，神经营养因子可用于两种视网膜变性患者，尤其对结晶样视网膜患者的治疗效果较好，但也并非所有的结晶样视网膜色素变性患者均适用这种治疗，需要通过完善眼科各项影像及功能检查，严格评估患者的视网膜功能状况，才能最终决定是否适合参与此项治疗。此外参与这项治疗的相关费用都是免费的；

第三：至今参与治疗的结晶样视网膜变性患者已有20余例，最长的患者已观察两年之久，所有的患者没有出现任何不良反应，特别是视网膜功能都保持相对稳定状态，而视网膜移植治疗晚期视网膜色素变性患者也已随访2年以上，患者视功能也保持稳定状态。

最后再次感谢各位病友朋友的肺腑之言，希望大家对我们的工作提出宝贵意见。西南医院眼科的各位同仁多年来一致致力于视网膜变性疾病的基础和临床研究，在多年的病例收集和长期随访过程中，我们每时每刻都会被视网膜变性病友们焦虑，失望，期盼和无奈的神情所震撼，这也鞭策我们不断努力钻研，研发新的治疗方法来阻止、延缓甚至逆转视网膜变性病程发展过程，相信我们的不懈追求能给处于黑暗中的视网膜色素变性患者带来光明。由于我院眼科分为多个学组、各有专长，请想就诊的视网膜变性患者可以网上预约眼底病专科门诊：

每周一及周三上午阴正勤教授、每周一及周三下午李世迎主治医师门诊；也可咨询门诊眼科孟晓红和张敏芳医生。门诊电话023－68765142（上午8-12点，下午1:00-4:30）。阴正勤教授同时也是北京解放军总医院（301医院）眼科主任，基本上每月都有重庆或北京的门诊，在北方的病友也可以到北京挂号。

作者: flyeagle 时间: 2011-9-15 08:14

不错。看样子视网膜移植也是一种办法。奇怪，为何公开信里面关于干细胞一字未提？

作者: 子轩 时间: 2011-9-15 08:15

谢谢版主分享，早上看到这信息，一下子不困了，继续关注。

作者: 子轩 时间: 2011-9-15 08:17

不知道治疗后的患者视野，夜视力怎么样？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-15 08:18

2# flyeagle

和专家聊天的时候说过，视网膜移植包括干细胞移植或者说就是干细胞移植。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-9-15 08:28

谢谢飞狐大哥的操劳..谢谢医生的回复.大家一起加油.

作者: flyeagle 时间: 2011-9-15 08:33

5# 雪山飞狐
消息任人振奋！谢谢您的解答。

作者: gulehai 时间: 2011-9-15 08:49

所有的患者没有出现任何不良反应，特别是视网膜功能都保持相对稳定状态，而视网膜移植治疗晚期视网膜色素变性患者也已随访2年以上，患者视功能也保持稳定状态。

雪山飞狐发表于 2011-9-15 07:57

不知道注射后视力、视野到底有没有提升？难道注射后只是维持状态？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-15 08:56

8# gulehai

你可以打电话咨询。

作者: 勇敢的老虎 时间: 2011-9-15 09:00

谢谢医生，谢谢飞狐。相信不远的将来，我们会如愿以偿。

作者: flyeagle 时间: 2011-9-15 09:04

8# gulehai
能维持的话至少避免恶化，如能提高当然最好了，目前的技术水平不要要求太高。

作者: 870820846 时间: 2011-9-15 09:06

向飞狐敬礼！向RP科研工作者致敬
！！！

作者: rebecca911 时间: 2011-9-15 09:36

太好了，原来真的有人在秘密治疗中啊。。如果当事人能来论坛说说切身体会就更好了。。

作者: 870820846 时间: 2011-9-15 09:44

我猜飞狐兄就是“当事人”！

作者: 哭泣的云 时间: 2011-9-15 10:47

昨天群里有人说她哥注射那只眼睛有裂缝了，不能注射了，但是有些人视力提高到1.2的也有。

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-15 10:55

谢谢西南医院眼科，谢谢你们为我们RP所做的努力，希望你们能早日取得更好的治疗效果，为我们这些可怜的人造福。我看西南医院的医生比较实在，没有说大话，只说能维持。现在有的医院都说能提高多少多少视力什么的，然后列举了好多病例，反到是骗人的。我已经上过2次当了。当然我其实是希望西南医院也跟我们说能提高视力，扩大视野哦。谢谢飞狐大哥。我觉得飞狐大哥不是当事人哦，因为飞狐大哥不是结晶样的。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-15 11:30

18# 战士

要知道自己是否是结晶样，可以先找当地医生看一下，有经验的医生都检查得出来。

作者: 在路上 时间: 2011-9-15 11:49

谢谢谢主任为我们转达

作者: 我爱我妻 时间: 2011-9-15 12:07

这又是一个好消息，谢谢飞狐。希望在西南医院治疗过的朋友说说感受，让大家多了解一下这方面的信息

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-15 13:11

飞狐兄弟。你知不知道有没有本群的病友去参加治疗？特别是对我们这晚期的。视力几近失明的。效果能达到什么样的程度？我想要有一个明确的答复。才好决定。

作者: 衰神附体 时间: 2011-9-15 13:54

作者: 哭泣的云 时间: 2011-9-15 14:08

20# 战士

你好！战士，我已经给你发了站内消息

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-15 14:23

哭泣的云，你说的那个人的哥哥的注射的眼睛有裂缝了，是怎么回事呢，是注射引起的吗。

作者: 哭泣的云 时间: 2011-9-15 14:31

这个我也不清楚，做什么都是有风险的啊！她说也有视力提高的。这可能也和体质有关吧！

作者: Ｍiss 时间: 2011-9-15 18:51

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-15 20:10

啊，那倒是有点怕的，裂开。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-9-15 21:02

一位安徽的病友是结晶样的.也去了西南医院就诊过.有一定的效果

作者: xiwang6666 时间: 2011-9-15 21:08

31# 南国乞儿
能告诉他的联系方式吗？我最近视力下降很快，想去西南医院看看。多了解一下情况...

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2011-9-15 21:41

好消息看来是要多了解些信息我去打听一下

作者: 南国乞儿 时间: 2011-9-15 22:06

32# xiwang6666
再看到她上QQ了.我跟她讲一下，你再加她.

作者: zfengw 时间: 2011-9-16 09:55

34# 南国乞儿
本人也有此意向。可以吗？有劳了。

作者: xiwang6666 时间: 2011-9-16 10:12

34# 南国乞儿
谢谢你，也希望大家共享治疗效果和经验，这样我们才会获得更确切的信息，少走歪路。

作者: 最好的状态 时间: 2011-9-16 13:21

感谢飞狐大哥报道这振奋人心的消息。这堪称是今年以来的头条了
我有2点想问
1,该方法是否能治疗除结晶样以外的rp？呵呵，大家赶紧去做病因检查吧。
2,治疗是否安全，不要出现裂缝之类的听起来恐怖兮兮的。麻烦哭泣的云和南国乞儿去求证然后发布给大家。希望该治疗不要给以后的治疗埋下副作用。
至于效果，能保持就不错了，不敢奢望提高。做过治疗的现身一下。非常感谢

作者: 哭泣的云 时间: 2011-9-16 18:21

38# 最好的状态

这个我是那天在群里和她聊了一会，具体的还不是很清楚，但是我把她的QQ 号给了xiwang666.和战士，不知道他们联系没有。

作者: 浮云 时间: 2011-9-16 19:37

不能把那位病友请上来跟大家讲讲吗?

作者: 601313225 时间: 2011-9-16 19:39

哭泣的云.你的QQ给我一个.我是重庆的.我的是724593212

作者: 南国乞儿 时间: 2011-9-16 22:17

42# 战士

西南应该是我们希望最大的.

作者: LHY 时间: 2011-9-16 23:07

34# 南国乞儿我是9月5日下午在协和医院见过面,我是结晶样的,能否告诉我安徽那病友联系方式吗

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-17 10:42

战士，你说感觉那位朋友不愿意谈太多，我想是不是因为效果不是很明显的，西南医院的医生说只是保持，而那位朋友也没感觉到到效果，所以不愿意说。就象davidwu说的微电流治疗仪的事，因为效果不明显，不确定，所以不敢说。

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-17 10:45

还有就是眼睛有裂缝的事情，是不是他有什么不方便的地方，不好讲呢。

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