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标题: 如何让RP患者快乐起来? [打印本页]

作者: 黎明前的黑暗    时间: 2010-1-16 15:19     标题: 如何让RP患者快乐起来?

最近一段时间我老公情绪很低落,我很清楚他现在的心情,一个本应该为事业为家庭奔波忙碌的年龄,本应一天忙得不亦乐乎的他,现在变成个出行都不太方便的人,从一个正常人能工作,随着视力的不断退化,现在变得什么都做不了了,他经常和我说:“真怀念以前天天在外面忙的时候啊”,我知道他内心的苦,我也知道他很想承担起家庭的责任,不愿意让我一个女人去外面辛苦忙碌,确实在他眼睛没问题的时候我一直都没做事,现在当我从外面拖着疲惫不堪的身躯回来的时候,他会装得很开心地跑过来帮我按摩,其实我知道他心里很不好受.................
      我一直都对他说会有机会可以治疗的,你别想太多了,可他经常会问我一句话:“你现在后悔了吗?”,我就很坚定地回答他:“我没有,不管你眼睛怎么样都好,我会一直在你身边,你不能做事,我还可以啊,大不了以后的生活过简单点,还不是一样过“。
     我经常看到他晚上半夜会翻来覆去地睡不着,有时候会起来坐在床边抽烟,我想他肯定很痛苦,但是我却不知道说什么好,说多了怕他乱想,不说看到他这样下去又很心痛,我能做的只有把工作做好,让他别再操心;把我最爱的老公照顾好,让他别乱想(从他确诊这病后就开始对我们的婚姻感觉没有安全感,觉得我和他可能会分手。);
      我在这里说这么多,就是想弄明白,你们作为同并相连的病友,你们在这个可怕的疾病面前,是怎样去面对这所有的一切的,或者你们给点建议我,我应该怎样做,我老公才会变得开心起来!!!
作者: 雪山飞狐    时间: 2010-1-17 09:04

看到你们这么恩爱,真为你们高兴,祝愿你们恩恩爱爱,白头偕老。

我始终认为RP一定能够得到很好的治疗,也一直为这个目标而期待着,即使有再大的困难也动摇不了我的信心,对未来充满信心。
作者: BOBOm    时间: 2010-1-17 10:46

每一位RP人在知道病情后都很绝望,有的甚至经历了生与死的考验
家属也有同样的心路历程,这种状态很难调整的,遇到困难经常会有情绪波动消沉,只能慢慢调整心态急不得。
作者: 幻影晨曦    时间: 2010-1-18 12:42

习惯,习惯了就好了……
任何事情都要求自己和正常人一样做(开车等会危及他人安全的除外)……
做坏了可以重来……
逐渐进入一种习惯成自然的状态……
就不会觉得有那么多别扭了……
自然就能腾出心思想一些开心快乐的事了……
不知我说的对不?
作者: davidwu    时间: 2010-1-18 17:16

其实每个RP都会有令老公的担忧,包括本人,即使你原来爱得轰轰烈烈,但随着眼睛的不断变坏,自信也会悄然而逝。虽说真的爱一个人可以包容很多,但面对现实的残酷,很多人都难以承受之重。我不能设想以后自己的境况,毕竟,自信对于男人来说很重要,我觉得楼主还是很庆幸能有一个如此的爱人,真挚希望楼主为他的爱人坚持下去.......
作者: 爱丫丫    时间: 2010-1-18 18:30

作为一个男人来讲不能整天的让自己沉浸在RP的痛苦中度过!虽然视力越来越不好但是我们依然要有一颗快乐的心去面对,我很庆幸自己是RP能认识这么多的朋友是我最大的财富!建议你好好的跟他沟通相信夫妻间没有什么不能说的!要鼓励他开导他,相信我们所有的RP会快乐幸福健康的活下去!最后建议大家都去看看笑着活下去那部电视剧!
作者: 蓝月光    时间: 2010-1-18 19:18

得了RP既已成事实,就没必要仍沉浸在彷徨苦闷之中。虽然我们干事没有拥有正常眼睛的人那么风风火火,干脆利索,也没有他们在交际场合能眼观八路,昏暗的灯光中也能游走自如的本领,但我们可以慢慢习惯眼睛不便带给我们的生活,努力活得要跟眼睛正常的人一样,生活是没有可以抱怨的。既然我们前进的步伐比别人永远要慢一拍,那么我就想说:“对于女RP,我们要做一个优雅的女人,对于男RP,我们要做一个淡定的男人。
作者: 黎明前的黑暗    时间: 2010-1-20 19:29

嗯!有了大家的鼓励和支持,我会更加努力让我老公开心快乐!希望你们也一样快乐开心。
作者: rice    时间: 2010-3-9 10:57

祝福你们!加油,坚信前方有希望!!
作者: baby    时间: 2010-3-9 12:22

我也希望我能遇见一位这样的老婆。。。
作者: tiger0985    时间: 2010-3-9 20:14

也許先預設最遭的情況  跟你另一半說你已經接受~並且同樣願意攜手共度未來.
讓他覺得不再對你愧疚 或許會是個好辦法.
畢竟不能完全照顧家庭的男人 會有強烈的譴責感~
黎明加油
作者: 寂寞男孩    时间: 2013-4-5 20:30

与其说是RP让他这产的,不如说那是因为他太在乎你了,太在乎这个家了,是责任。。。。爱的责任!!!
作者: 临风沐雪    时间: 2013-4-5 22:11

1# 黎明前的黑暗 说实话,首先祝贺你的老公有你这样一个好老婆,这比他的眼睛更重要!其实他的这种心理我们男RP都很理解,作为一个男人当无法去完成自己肩负的责任时,这种痛苦是无法言语的,其次就是担忧,爱情能否经得住病痛的考验。因为病痛而分手的这样的例子也不鲜见啊!,你不这样想因为你是一个很爱他的好老婆,但他却无法不去担忧。我现在还没结婚,我是怕啊,我怕这样没人愿意啊,谁愿意退而求其次了?就算结婚了,那一月可以,一年可以,那一生还可以吗?所以我从男人的角度觉得你应该让你的老公感到安全感和信任,心病还需心药医,不要说太多,而是用行动去证明,还有就是你的心态,这个很重要,你不要在安慰他的时候用怜悯的眼神和话语,这将会伤及一个男人最强大也最脆弱的东西,自尊,这比生命更重要,你可以告诉他你的不离不弃不是因为责任和义务,而是爱,是让你们当初走到一起的东西,无论沧海桑田,你心依然!还有一点就是不要担心他而去阻止他去做事,如果他乐意并且力所能及那就让他去做,你若阻止会让他失去信心与勇气,还有可怜的自尊,你要让他感到他在世界生存的价值。还有就是,信任来自于坦诚,当你感觉他不安的时候,你应该坦然面对,和他共同回忆过去等等,不能逃避,负责感情将会渐渐的产生裂痕,无法沟通,从而婚姻的防线将会不攻自破!不好意思,扯了一大堆,希望您取其精华,去其糟粕!最后祝你们生活美满,白头偕老!
作者: 浮云    时间: 2013-4-6 10:28

道理大家说的都对。可是生活很现实当你因为RP被爱人以各种借口抛弃后那种痛楚没人能体会。楼主是个好人。好人必有好报。希望你老公惜福。
作者: 期待美好    时间: 2013-4-6 11:54

13# 临风沐雪
注意到你的文笔很细腻,一直认为你是位女性,没想到是位大男人,说话很有条理,有一定的文学功底,不妨朝这方面发展呢。
作者: tanlv8385    时间: 2013-4-6 14:38

我也曾经因为这病彷徨过,痛苦过,但是后来经过和病友们的交流我的心情明显要好多了,我现在最想做的就是,即使注定我将来会看不见,我也要在有限的时间里努力奋斗多赚钱,让我老婆孩子不要因为我以后失明而承担太多的负担且一样能过的很好,这就是我要做的。楼主你的老公之所以这么忧虑绝对不是指担心他的问题,他心底深处应该更担心的是你和孩子的将来。
作者: 临风沐雪    时间: 2013-4-6 14:57

15# 期待美好 哈哈,谢谢您的抬举,其实没什么了,随便扯几句还可以,但是要在这方面有所出路恐怕是难比登天啊,谢谢您的好意与指点,但愿吧!
作者: 星曜紫宸    时间: 2013-4-6 15:06

17# 临风沐雪 你的文笔比我好多了。
作者: 临风沐雪    时间: 2013-4-6 20:08

18# 星曜紫宸 谢谢,这样我觉得很惭愧啊
作者: tanlv8385    时间: 2013-4-7 11:23

黎明,加油!
作者: O萧君o    时间: 2013-4-13 13:15

真羡慕你们的爱情!希望我也会有缘分碰到一个像你这样的女人!在这里祝福你和你老公 永远幸福
作者: tanlv8385    时间: 2013-4-14 11:21

21# O萧君o 缘分说到就到的。
作者: 愿明天不是梦    时间: 2013-4-30 19:26

祝福你们,坚信不用多久就有希望!!
作者: 临风沐雪    时间: 2013-4-30 19:53

23# 愿明天不是梦 哈哈,这太阳西边出来了,你什么时候也这么乐观了啊!
作者: 愿明天不是梦    时间: 2013-4-30 20:39

24# 临风沐雪
我本人很乐观,生意人不乐观也不会有人愿意给你买东西呀,只有眼睛问题才让我苦恼,其他方面很好,有车,有大 小房,有男孩 女孩,我很幸福和有个美满家庭,
作者: 苦海泳者    时间: 2013-5-4 21:15

楼主。多年过去了。你们过得还好吗?还是一样的快乐吗?还像当年的幸福吗?
作者: dhaokai    时间: 2013-5-5 18:25

本帖最后由 dhaokai 于 2013-5-5 18:36 编辑

知道rp就从此失去了快乐与自信,整天无所事事,无法承担本应属于自己的那份责任,总也调整不过来。不过我也有一个好老婆,昨夜外出,我说:"拿着手电",她说:"不用,我就是你的手电"。 听了顿时一股暖流从我心中流过,老婆太体贴我了




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