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标题: 9月5日去北京 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-29 11:02 标题: 9月5日去北京

9月5日去北京协和送我家人的血样，我的基因检测已经有一点眉目了，顺便参加一个会议，随后再游玩一下，呵呵

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-8-29 11:05

希望有你的好消息！

作者: flyeagle 时间: 2011-8-29 11:15

恭喜你的基因检测结果有眉目。又有重大会议要召开了，哈哈！

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-29 11:18

期待你的好消息

作者: rebecca911 时间: 2011-8-29 11:18

坐等好消息。。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-29 11:23

3# flyeagle

呵呵真敏感

作者: kate6866 时间: 2011-8-29 11:43

直接打010114就可以了吗？

作者: 祈盼 时间: 2011-8-29 11:44

祝贺，希望你有好消息

作者: kate6866 时间: 2011-8-29 11:44

不知道睢医生9月13日在不在医院。

作者: 在路上 时间: 2011-8-29 11:58

飞狐大哥，又要天南地北的玩了啊，刚从广州回来，又要奔首都去了

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-8-29 11:58

飞狐兄，你的行踪没秘密了，哈哈哈

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-29 12:03

7# kate6866

飞狐兄只是送血样，应该不用检查什么的，预约。你如果去，最好打听好

作者: 希望就在前方 时间: 2011-8-29 12:55

飞狐兄，最近太劳累了，刚从广州回来，又去北京，路上小心

作者: lzb 时间: 2011-8-29 13:02

期待飞狐大哥的好消息

作者: 东方明珠 时间: 2011-8-29 13:39

请问飞狐去北京参加什么会啊，与我们rp有关吗？还有你的基因检测结果是怎样的，查出突变的基因没有，有检测报告单了吗？听睢大夫讲查不出突变基因的患者，2-3年也有方法进行临床治疗了，详细情况请你咨询一下睢大夫，期盼你带来好消息，祝你一路顺风！

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-8-29 14:01

16# 东方明珠

“查不出突变基因的患者，2-3年也有方法进行临床治疗”，睢大夫讲过这么好的消息吗？真如此的话，那是重大利好，因为没有查出突变基因的患者不在少数啊！

作者: 衰神附体 时间: 2011-8-29 14:11

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-29 14:18

查出的基因结果的患者不可能2到3年都可以治疗，我觉得最多是2到3个基因能够参加实验治疗吧。

有什么消息会在第一时间向大家汇报的。

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-29 15:53

期待飞狐大哥的好消息。

作者: BOBOm 时间: 2011-8-29 19:14

16# 东方明珠
睢医生有这么好的说法啊，2-3年可以治疗，期待中。。。

作者: BOBOm 时间: 2011-8-29 19:17

19# 雪山飞狐
期待你给我们带回最新的消息！

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-29 20:05

看来飞狐大哥是有好消息了。恭喜。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-29 21:45

祝大哥一路顺风.玩得开心.并带来重大的收获.

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-29 21:50

19# 雪山飞狐
飞狐大哥.2到3个基因治疗.具体是哪几个基因呀？

作者: 笑对人生 时间: 2011-8-29 23:06

看来我也要尽快去做个检测了
期待好消息

作者: 等待奇迹 时间: 2011-8-30 07:48

看来飞狐大哥是有好消息了。恭喜。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-30 07:58

大家不要误会，我的基因检测虽然有一点进展，但还没有到能够治疗的地步，也谈不上有什么好消息。

作者: 在路上 时间: 2011-8-30 09:22

飞狐大哥，去了之后帮忙打听下，现在协和还接受不接受散发性病例做基因检测？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-30 09:28

29# 在路上

好的

作者: 祈盼 时间: 2011-8-30 09:56

飞狐大哥是我们的关注焦点呀

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-8-30 10:14

副会长，公众人物，出行要小心谨慎喽

作者: flyeagle 时间: 2011-8-30 10:28

副会长，小心狗仔队哦！

作者: 东方明珠 时间: 2011-8-30 14:42

这是我7月去协和复查时听睢大夫讲，当时他说无家族史的散发性不容易检测出致病基因，但是它对下一代的影响较小，不容易遗传给下一代，虽然查不出突变基因，但是2-3年也要有方法进行治疗了，

作者: flyeagle 时间: 2011-8-30 15:02

34# 东方明珠
如果你没理解错的话，这消息倒是很让人振奋！

作者: rebecca911 时间: 2011-8-30 15:51

这是我7月去协和复查时听睢大夫讲，当时他说无家族史的散发性不容易检测出致病基因，但是它对下一代的影响较小，不容易遗传给下一代，虽然查不出突变基因，但是2-3年也要有方法进行治疗了，
东方明珠发表于 2011-8-30 14:42

真是这样吗？那太好了，RP有好多都是散发病例呢。。

作者: 椰海 时间: 2011-8-30 15:59

要真是这样的话,那就太好啦了,2到3年,我们都等得起啊!
祝飞狐兄这次北京之行,一路平安!

作者: newzix 时间: 2011-8-30 16:06

请飞狐兄帮忙，跟睢大夫确认一下无家族史的散发性病例，是不是真的在2到3年内能有治疗方案出来呀！先谢了！

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-30 17:48

对呀，请飞狐大哥去的时候帮忙问一下具体情况，如果真是2-3年的话，那真是一个好消息了。

作者: 心痛的父亲 时间: 2011-8-30 19:07

15# lzb
真是好消息.等待

作者: 心痛的父亲 时间: 2011-8-30 19:09

祝飞狐大侠一路顺风

作者: 小姿 时间: 2011-8-31 10:06

自己开奔驰回来

司机可以辞退了

作者: 东方明珠 时间: 2011-8-31 13:51

没理解错的

作者: 温暖的距离 时间: 2011-8-31 15:56

喵

作者: zfengw 时间: 2011-9-3 11:54

静等好消息

作者: zhang 时间: 2011-9-3 12:01

期待飞狐兄给我们带来好消息

作者: Ｍiss 时间: 2011-9-3 13:04

作者: yang100842 时间: 2011-9-4 08:37

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作者: acon168 时间: 2011-9-4 09:35

一路顺风哈～～

作者: 明明 时间: 2011-9-4 11:08

34# 东方明珠 如果你的理解没错的话，这是一个很好的消息，看后让人精神为之一振。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-4 11:21

51# 明明

呵呵我觉得没有这么乐观。

作者: 阿伦 时间: 2011-9-4 15:27

我去年7月中旬做的检查，除了告知我是典型的RP，一无所知。

作者: 子轩 时间: 2011-9-4 20:53

静候佳音～

作者: 天使在流泪 时间: 2011-9-5 16:01

找个时间，我也去查查，大家知道广州有地方可以查吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 08:54

昨天晚上10点到家，北京之行主要是送我家里人的血样。

在协和睢大夫那里聊了一会，她很忙，从7号到26号都不在协和。

关于基因检测的事，说现在暂时不对没有家族史的病人进行测，等几个月后和北京一个基因检测单位合作的DNA芯片技术搞好后才对外进行检测，DNA芯片技术就是把已知道的RP基因全部放进去做样本，可以很快的检测出突变基因，但是这个项目是收费的.

睢大夫说马上又要出国了，又是带RPE65等2个基因突变的患者到国外治疗，希望他们有好的效果。

本来这次参加一个会议，因为各种原因会议推迟了，具体日期没有定，希望早一点开，也希望第一时间把信息带给大家。

作者: kate6866 时间: 2011-9-7 09:04

辛苦您了！
谢谢您的及时提供的信息，不然我差点去北京了都。

作者: flyeagle 时间: 2011-9-7 09:10

听睢大夫讲查不出突变基因的患者，2-3年也有方法进行临床治疗了，详细情况请你咨询一下睢大夫， ...
东方明珠发表于 2011-8-29 13:39

有些失望，不知道前几天东方明珠提及的这个消息老大和睢大夫确认了没有？是真是假？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 09:24

58# flyeagle

你就说我的基因吧，5年左右才可能进行人体实验，那怎么可能2到3年就进行治疗？

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-9-7 09:31

59# 雪山飞狐
人体实验还要有I,II,III期，时间太久了，只争朝夕噢

作者: 在路上 时间: 2011-9-7 09:54

56# 雪山飞狐
辛苦了，飞狐大哥，谢谢你带回来的信息

作者: 祈盼 时间: 2011-9-7 09:57

飞狐辛苦了

作者: 奇迹即将出现 时间: 2011-9-7 10:31

飞狐你的基因报告出来了吧，恭喜你哦。那是属于哪种基因突变呢？还有我想问一下，是不是知道了基因突变以后，睢大夫就是着手进入实验呢？

作者: 870820846 时间: 2011-9-7 10:46

飞狐兄辛苦了！！！

作者: lsy602 时间: 2011-9-7 11:19

我是去年7月份带家人的血样到睢大夫那里的，睢大夫至今也没透露

作者: lsy602 时间: 2011-9-7 11:21

仼何信息。大哥您有心有劳了，谢谢

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 11:35

63# 奇迹即将出现

我有可能是RP1基因突变。

基因检测出和基因治疗是两回事，我这个基因美国刚在做动物实验，几年以后才能做人体。

作者: BOBOm 时间: 2011-9-7 12:42

67# 雪山飞狐
飞狐辛苦了，谢谢带来协和的新消息。

作者: dhaokai 时间: 2011-9-7 14:20

前几天论坛没有看到你，原来去北京了。基因结果查出，为你高兴。飞狐兄知不知道结晶样的有什么最新动态，视力每月愈下，不知能否等治疗到那一天。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 14:41

69# dhaokai

结晶样的基因治疗没有消息，现在只有西南医院在做生长因子注射治疗结晶样视网膜变性。

作者: flyeagle 时间: 2011-9-7 14:42

67# 雪山飞狐
恭喜，总算有基因治疗的希望了。

作者: YESCHONG 时间: 2011-9-7 20:28

可是等待的时间好象太长了。飞狐大哥的基因才动物实验，到人体实验，不知道要多长时间了。对于我们这些人来说，时间太长了。哎

作者: pu2550 时间: 2011-9-7 20:28

飞孤大哥恭喜你，你有希望了

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 21:03

个人认为基因治疗是以后治本的关键方法，但大家不要期望在短时间内得到基因治疗，目前看基因治疗只能在少数几个基因进行，大多数患者都要在10年之后才能进行基因治疗。

作者: flyeagle 时间: 2011-9-8 12:57

今天有点冷清哦。

作者: 衰神附体 时间: 2011-9-8 19:05

敢不敢给力点，研究出来一种药能治RP。

作者: 重获光明 时间: 2011-9-8 19:41

74# 雪山飞狐 不会吧！！！！这么久啊！没希望了！

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