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标题: 共勉 [打印本页]

作者: 不想失明 时间: 2011-8-27 16:14 标题: 共勉

我是前几天一个偶然的机会，发现了这个论坛，这里有无私的版主，有成效或无成效的一些经验教训，有一群共同感受的兄弟姐妹，我这才感觉到，真的不是一个人在战斗。
我是遗传性的rp,目前我知道的，我姥姥我母亲、舅舅
姨妈还有表弟表妹都有rp,我姥姥是70岁时眼睛瞎了，我母亲60岁时眼睛也完全看不见了，我是30岁时有感觉（暗适应能力差、视力下降，视野变窄),以前只是听说没什么治疗方法，所以我也没有治疗过。现在白天中心视力还可以，但是晚上灯光暗的时候就不行，特别是下楼梯，觉得不敢下，白天下楼梯也害怕，我觉得好奇怪，怎么会这样呢？
从现在开始，我会和大家一起关注rp治疗的进展，并且也会到相关医院做一些检查治疗，并及时把检查治疗的情况向大家汇报。
虽然，现在治疗手段还不成熟，我想我们还是应该有信心，尽可能的努力工作、享受生活，即使我们赶不上好的治疗方法，我们的下一代应该可以赶上吧！
和各位战友共勉！

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-8-27 16:40

这里是你的乐园，大家一起为去除病魔而奋斗

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-27 17:43

我也是很怕下楼梯的，特别是晚上。

作者: 土豆爱婷婷 时间: 2011-8-27 22:48

1# 不想失明
请问你妈妈有几个兄弟姐妹，每个兄弟姐妹患病情况如何，他们分别生了几个孩子，每个孩子的患病情况又如何，你家有几个孩子，患病情况如何。你父亲那边的情况是怎么样的、

作者: 不想失明 时间: 2011-8-28 14:56

主要是我母亲这边的，我父亲的视力挺好的。
我外婆（82岁，70岁时已失明）
我母亲（62岁，60岁时已失明）我（41岁，夜盲，视野狭窄）
大舅（52岁，夜盲，视野狭窄）表弟(正常）、表妹（27岁，夜盲，视野狭窄）
大姨妈 (正常）表弟(正常）、表妹(正常）
二姨妈（49岁，夜盲，视野狭窄）表弟(正常）、表弟(正常）
二舅(正常）表妹(正常）、表弟(正常）
三舅（43岁，夜盲，视野狭窄）表弟(正常）、表弟(正常）
我

作者: 土豆爱婷婷 时间: 2011-8-28 19:34

5# 不想失明

图片附件: 不想失明--家族遗传图谱.png (2011-8-28 19:34, 37.11 KB) / 下载次数 2884
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=531&k=851ed9abdd83882371a14a894d9282f4&t=1746570998&sid=WE8iw3

作者: 不想失明 时间: 2011-8-29 17:36

谢谢哦，这个图看起来好直观。

作者: 土豆爱婷婷 时间: 2011-8-29 18:05

7# 不想失明
根据图谱及你对家庭成员RP患者病情发展的描述，初步判断常显遗传RP的可能性很大。

作者: 不想失明 时间: 2011-8-29 22:33

多谢土豆爱婷婷医生，那您说像我这种情况，应该怎么样检查治疗呢？因为我家没有人接受过任何治疗，我的印象是没有办法治疗的。

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