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标题: 一个月的纪念 [打印本页]

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 07:14 标题: 一个月的纪念

确诊一个月了，好漫长的一个月啊，原来只觉得时间快。
这一个月里，几乎天天泡在论坛里，论坛给我力量，安慰，让我看到希望，谢谢大家。很高兴认识了这么多朋友。没想到世上有这么多和我一样的人。
从最初的害怕，无助，怨恨，沮丧，到拼命想找的好方法的紧张，紧迫，到现在，回头看看这一个月。
去省城1次，在眼科医院配镜中心买了偏光镜，夹在近视眼睛上的，90元。感觉不错。
去北京2次，没有结果。
眼部按摩器一个，37元，用后不舒服，放弃。
羊肝名目片一瓶，20元，已吃完。
杞菊地黄丸一瓶，35元，正在吃。
热水熏眼睛，每天一次，进行了3天，感觉不错。
艾灸身体，差不多每天一次，就是烟熏火燎的受不了，味道大，快坚持不下去了。
打算买点藏红花喝，正在打听价格。
还有一个改变，以前做家务时，老是嫌老公懒，什么也不做，现在我觉得能干家务也是一幸福啊，所以，就不唠叨了。
真的，现在，我看谁都比我幸福。走在路上，看到有人不戴眼镜，我就想，他她眼睛真好啊，都不用戴眼镜。看到老太太在楼下看孩子，就想我老了能这样吗？
真希望早日用上有效的方法啊。
有时，觉得能维持就行啊，不失明就好。
有时，也偷偷在心底想象，有一天治愈了，像正常眼睛一样，那么，我一定把以前想做不能做的事情都做一遍。
现在，我寄希望于德国治疗仪，日本眼药水，法国维甲酸，等等。
至于基因，干细胞，似乎太遥远，太美好，先留着，说不定哪天就是一个天大的惊喜。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 07:22

我今年37岁了（虚岁），从小夜盲，双眼视力裸眼0。3，纠正0.8，到现在没变。视野不到10度了，以前没查过。现在能正常骑电动车。
大家说，我能坚持到50岁吗？还有13年，会有有效的方法吗？

作者: pu2550 时间: 2011-8-24 07:29

视野不到10度，正常人的视野是多少，你纠正视力已经是很好了，应该不用那么担心，放宽心，请淡定，应该就在这两年有好的办法冶疗，你现在要做的，请保护好眼睛视力不要他下降。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 07:37 标题: RE: pu2550

正常人的视野是多少？我查不到。能说一下吗

作者: pu2550 时间: 2011-8-24 08:01

好象是180度吧，只是个大概，你不到10度，你应该属于管柱视野，所以骑电动车要小心

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 09:14

百度查到的：
正常人视野的平均值为：上方56°，下方74°，鼻侧65°，颞侧91°视盘在视野上为一椭圆形的视野缺损，此点属于生理性的，故称生理盲点。这个盲点为绝对性阴性暗点，盲点附近无辩色能力。正常人生理盲点的中心在注视点颞侧15.5°，在水平中线下1.5°，其垂直直径为7.5°±2°，横径5.5°±2°，生理盲点的大小及位置因人而少有差异。

在生理盲点的上下缘均可见到有狭窄的弱视区，为视盘附近大血管的投影。如仔细检查，此弧形弱视区可延伸至30°以外，此现象称为"血管暗影"。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 09:29

我还有一个收获，就是从初级会员变成金牌会员了。好荣幸啊

作者: rebecca911 时间: 2011-8-24 10:49

LZ,你和我家那口子确诊的时间差不多，我们快2个月了，你的矫正视力已经很不错了，继续保持，肯定能等到可以治疗的那一天的，我们都要有信心，加油！！！

作者: 在路上 时间: 2011-8-24 11:04

LZ，我比你小将近10岁，可我确诊都13年了

作者: 日行者 时间: 2011-8-24 11:29

我今年27，从小夜盲，管状视野了，管它呢，认真积极对待每一天

作者: 小姿 时间: 2011-8-24 11:55

我今年29，我大概是14岁确诊吧

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-24 12:02

其实，有时我都后悔那天去查体了。还不如不知道。之前不知道，还有别的烦恼，现在，一心就想这件事了。所以啊，人的心态的却重要。愁也一天，快乐也是一天。

作者: hhsmm 时间: 2011-8-24 12:26

我和你们一样，保护自己的眼睛，上班还是要努力。我今年38岁了。我也不想瞎，我总不相信自己是这样。没有办法，过好每一天。

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-24 12:31

我现在41了，发病到现在10年了。31岁之前只有近视，没有另外的问题。眼睛中心视野缺损，中间看不见的地方越来越大，做了2次手术，因为心情非常差的时候就上网查一下哪里可以治，然后就跑去，总想不能坐以待毙。可是没有效果。今年5月份，眼睛下降很快，心情又很烦，上网查了下，找到了RP之家，从此每天泡在论坛里面，结果现在搞得胖了好多，肚子和屁股上都是肉。我泡在论坛里3个月的一大明显收获就是长了好多肉。

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-24 13:52

我今年34岁，确诊十年了，以前视力好的时候也不去想这个病，从今年开始视力下降很快，到了晚上都不敢出门了，我生活在山城，爬坡上坎的地方很多，有时候就在想如果是生活在平原就好了，我也是这个月才发现这个论坛的，这一个月基本泡在论坛里，收获就是认识了好多的战友，让我不再觉的孤单，我不是一个人在战斗，大家一起努力！让rp早点见鬼去吧！

作者: 祈盼 时间: 2011-8-24 16:30

我和楼主同岁，不同的是我的视力好些，但视野很不好了，管状视野

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-8-24 16:36

10楼的战友，我们情况一样

作者: blackjwf 时间: 2011-8-24 18:59

大家都要保持淡定，我不是学医的，但是关于RP也查阅了大量资料，根据自己的逻辑思维，现在正在试着给孩子用一种含有神经酸的保健品，神经酸在动物中仅鲨鱼有，所以又称鲨鱼酸，能修复神经。我认为RP也与视神经衰退有关，神经酸应该能起作用。但愿吧，如果有效果的话，我会与大家分享快乐并给大家推介。

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-24 20:46

楼上，希望你取得好的效果。

作者: feng 时间: 2011-8-24 21:37

我最近中心视力很有问题，经常在视觉中心出现紫色团状物，出现后会消失，但频率在增加，你中心视力缺损前是这个症状吗？

作者: lida200746 时间: 2011-8-25 18:48

1# 坐听松涛
你是怎么纠正视力的，说来听听，我也好治疗啊？

作者: zfengw 时间: 2011-8-25 18:50

还好还好。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-25 19:16 标题: RE: lida200746

我说的纠正视力是指戴眼镜的视力。记得小时候12岁左右，第一次配眼镜，验光之后调试镜片，纠正视力怎么也上不去，0.8，到了晚上，依然看不见，父母还问我戴了眼镜还看不见吗？那时，真不知道有这种病。其实，也好。

作者: lida200746 时间: 2011-8-26 17:22

你现在多大了，戴眼镜有多久了，医生要我戴眼镜我怕越戴越差，所以就没有去配了。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-26 17:51

我37了，现在离不开眼镜了。不过，我的视力一直没变，从小就这样，视野小时没查过，不知有无变化，我好希望自己是静止性的。

作者: acon168 时间: 2011-9-3 17:44

静止性视野是正常的

作者: acon168 时间: 2011-9-3 17:44

静止性的视野是正常的

作者: 哭泣的云 时间: 2011-9-3 18:53

27# acon168

请问一下静止性的是什么症状啊？

作者: 最好的状态 时间: 2011-9-4 12:49

我的校正视力也很差了
大家多交流护眼方法一起加油吧

作者: davidwu 时间: 2011-9-20 02:00

24# lida200746 比楼主大两岁，十岁左右发病，渐差，35岁前视力视野还可以维持到“正常”程度。35岁后有一天突然发现患上了“下阶梯困难症”视野也同时间迅速收窄，视力也迅速变差。对RP的恐惧，到那时才真正开始。以前白天基本无问题，现在很多时候也看不清路了。虽然微电流治疗可以帮助一点视野，但依然是举步维艰。我以前纠正视力也是0.8，现在可能只有0.4了，戴眼镜一向影响视野，现在更甚，所以一般可以不戴就不戴了。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-9-24 09:37

30# davidwu
最近有点忙，没上网，今天上来看看有无好消息，发现还是失望。微电流治疗你还在用吗？我觉得重要的是坚持，我对德国的
微电流治疗仪器还是抱有希望的。

作者: 789632 时间: 2011-9-24 10:10

微电流还不是中医针灸原理吗？刺激神经

作者: 坐听松涛 时间: 2011-9-24 11:47

可能是吧。但是好的中医针灸师特别是能针眼睛的很少啊，我们这里我就打听不到。所以，我觉得德国的
微电流治疗仪器值得期待。算起来，要是长时间针灸，也要花不少钱，而且，坚持起来也不容易。

作者: 失望的人 时间: 2011-9-24 11:49

看见你的帖子我太感叹了，发现这个病我有2周了，只是我的情况比你糟的多，跟你有太多同感了！

作者: 坐听松涛 时间: 2011-9-24 12:05

34# 失望的人
在论坛里认识了这么多朋友，我们有相同的感受，互相帮助，倾诉，说实话，比起以前那种孤单，以为只有自己和别人不一样的孤单，心情好些了。可是，看到有新人来到论坛，特别是看到小孩得这种病，或是特别严重的病情，我的心情就会沉重。只有一声叹息

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