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标题: [简讯]中国视网膜病变者委员会成立了！ [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-18 15:07 标题: [简讯]中国视网膜病变者委员会成立了！

[简讯]中国视网膜病变者委员会成立了！

昨天（2011年8月16日），中国视网膜病变者委员会在广州成立。该委员会是中国盲人协会领导下的由中国视网膜病变人士自愿组成的非营利性组织，代表广大视网膜病变者，反映视网膜病变者意愿，维护视网膜病变者基本权利。

16日上午举行了成立大会，广州市残联领导、中国盲协副主席李伟洪等发表讲话，对委员会成立表示祝贺，介绍委员会筹备情况。

成立大会选举了首届委员会委员和顾问委员。随后委员会举行了第一次会议，选举杨佳为委员会主任，夏荣强、李庆忠、林英、谢良为副主任，通过了委员会章程，研讨了今后工作。

成立大会上，香港视网膜病变协会会长曾建平、中山大学附属第三医院眼科主任夏小平分别介绍了香港及世界各地视网膜病变者组织概况和近五年视网膜色素变性治疗研究概况。

16日下午还举办了“视网膜病变者组织发展论坛”，医学、教育等方面专家，及病友代表分享了有关视网膜病变治疗近况、视网膜病变者的需求、社会关注、自身防护、康复策略、创业之路以及香港视网膜病变协会的会员服务理念及实践等方面的信息和体会，受到与会人员的肯定和好评。

今后“中华视网膜病变互助网”将作为中国视网膜病变者委员会的官方网站，汇聚病友心声、反映病友意愿、交流信息、分享经验，共创美好生活！

来源：中华视网膜病变互助网

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-18 15:20

好消息，顶一下。

作者: 奇迹即将出现 时间: 2011-8-18 15:23

论坛有说飞狐当选副主任是吗？恭喜飞狐。

作者: lsy602 时间: 2011-8-18 15:24

大哥，听说您是副主任，呵呵，可喜可贺!辛苦大哥了.

作者: flyeagle 时间: 2011-8-18 15:29

什么都不用说，顶！顶！顶！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-18 15:31

今天刚到家里，明天把具体的情况说一下。

作者: BOBOm 时间: 2011-8-18 15:45

飞狐辛苦了，迎接你回来，这两天心里空荡荡的，现在踏实了。

作者: lsy602 时间: 2011-8-18 15:45

大哥，我也想为广大rp患友服务，如何加入此组织?

作者: 小姿 时间: 2011-8-18 15:47

到家了啊

作者: 楚秦圣主 时间: 2011-8-18 16:17

恭喜恭喜病友可入会吗

作者: kate6866 时间: 2011-8-18 16:38

辛苦飞狐大哥了。。。。

作者: zfengw 时间: 2011-8-18 16:53

"委员会是中国盲人协会领导下的.."这个有点那个。

作者: 祈盼 时间: 2011-8-18 16:54

好消息，我们更有希望了

作者: jeff_yi0813 时间: 2011-8-18 17:10

好高兴，终于找到组织啦！不知我们患者如何加入该组织呢？我也在广州！

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-8-18 17:17

RP患者的福音，多谢飞狐！

作者: 衰神附体 时间: 2011-8-18 17:20

作者: 870820846 时间: 2011-8-18 17:37

欢迎飞狐凯旋归来！辛苦了！！！

作者: 椰海 时间: 2011-8-18 17:38

这是好消息啊,飞狐兄当上副主任,以后又会更加的幸苦啊!

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-18 18:38

20# 椰海

其实我没有做什么事情，主要是广州的林英，从筹备到委员会成立她付出了很大精力，真的很感谢她，她的努力值得每个视网膜病变患者学习，在这里让我再一次向她表示感谢！

作者: rebecca911 时间: 2011-8-18 19:49

飞狐大哥终于回来了，希望通过这个平台为更多的RP患者带来福音。。

作者: 重获光明 时间: 2011-8-18 19:57

辛苦了，飞虎兄弟！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-18 20:12

这次请了三位专家进行了演讲，1 夏小平中山医学院第三医院 2 李世迎第三军医大学西南眼科医院 3 中国中医眼科学院杨永生。演讲各有特色，尤其以西南医院莉主任的干细胞治疗RP印象最为深刻，稍后会有详细介绍。

作者: 佑明 时间: 2011-8-18 20:16

飞狐大哥一定有好消息

作者: 最好的状态 时间: 2011-8-18 22:27

很高兴
大家都对飞狐大哥寄托了沉旬甸的希望

作者: lane 时间: 2011-8-18 22:59

顶一个，
我觉得这个rp协会可以弄个会员制之类的，
十分期待下文。

作者: xyzpanda1977 时间: 2011-8-18 22:59

祝贺！热烈祝贺！

作者: 吴健松 时间: 2011-8-19 06:22

辛苦了飞狐大哥我全力支持

作者: 吴健松 时间: 2011-8-19 06:23

什么时候也能让我们参与到其中去

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-19 08:02

告诉大家.我们所有的RP都默认为该会会员.

作者: 870820846 时间: 2011-8-19 08:07

大家的心情是一样的，都愿为RP尽自己的一份绵薄之力！只要你是RP，把自己的经历分享给大家了，就是参入了组织，飞狐兄是我们利益的代表者。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-19 08:14

正如南国乞儿所说的，所有视网膜病变患者都是这个组织的一员。

这次成立大会论坛的希望版主和南国乞儿也参加了，其中希望版主被选为了视网膜病变者委员会委员。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-19 08:14

正如南国所说的，所有视网膜病变患者都是这个组织的一员。

这次成立大会论坛里大家比较熟悉的希望版主和南国乞儿也参加了，其中希望版主被选为了视网膜病变者委员会委员。

作者: 祈盼 时间: 2011-8-19 09:19

飞狐大哥辛苦了

作者: 绿叶也醉人 时间: 2011-8-19 09:47

庆贺飞狐大哥的同时，也为我们有这样一个组织而高兴吧！

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-19 10:13

当选为主任的同志.都是我们RP中的成功人士.他们是我们的榜样.而且当选为主任.他们身上担子更重了.他们的付出而且没有享受工资待遇的.他们的事业成功告诉我们.RP不是我们最大的敌人.最大的敌人是我自己.自己没信心.自己战胜不了自己.

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-19 10:26

热烈庆祝委员会成立。一切都会好的。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-19 10:28

如果有什么是需要我们会员做的，我们都愿意尽自己的一份绵薄之力！

作者: 在路上 时间: 2011-8-19 11:03

飞狐主任要不要请一个秘书？我毛遂自荐，给个机会嘛

作者: 蓝月光 时间: 2011-8-19 11:19

40# 在路上
请秘书也要请个美女秘书，所以你就靠边站，哈哈！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-19 11:22

40# 在路上

呵呵你这小子，一会儿做三总的秘书，一会儿又要做我的秘书了，不要！

作者: 在路上 时间: 2011-8-19 11:25

我跟三总都是XXX的交易，没有跟你这么神圣，我们是精神上的，哈哈

作者: 在路上 时间: 2011-8-19 11:27

41# 蓝月光
说的也对，我们又不能开车，又不能端茶送水的，那还是月光姐姐去应聘吧，这个职位我让给你了

作者: 蓝月光 时间: 2011-8-19 11:31

44# 在路上
罢罢罢，我这老人早已眼老昏花再加上个RP，就更更更靠边站了，哈哈！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-19 11:36

43# 在路上

哈哈厉害等一下三总上来看到你的发言你就玩完了。

作者: rice 时间: 2011-8-19 11:37

严重的顶起来，希望耶可以尽一份自己的力量，我们有希望了！！！！

作者: 小姿 时间: 2011-8-19 11:43

原来去趟广州关系搞那么乱了

作者: 蓝月光 时间: 2011-8-19 11:53

48# 小姿
是的呀，去趟广州都三角恋了，传绯闻了，名人难当啊！

作者: 希望就在前方 时间: 2011-8-19 12:53

到底谁是谁的秘书啊，我怎么搞晕了，我倒想，大家想想我们该为RP做点什么，其实这次大会给我更多的感觉就是RP也可以是成功的RP，RP要得到社会的认可，社会上很多人对我们根本不了解，甚至连家人也不是特别理解，有些医院对我们就是冷冷一名，目前无法治疗，特别打击人，从这方面想，协会的成立，意义特别重大，另外，我想说的，无论你是RP的早期，中期，晚期，都要有信心，首先自己不要放弃自己！

作者: 月光下De浪漫 时间: 2011-8-19 13:14

谢谢，飞狐大哥给大家做的这么多

作者: 在路上 时间: 2011-8-19 13:24

50# 希望就在前方
深表赞同，当全社会都了解了RP，了解RP像了解其他疾病一样的时候，我们自己也会过的很轻松，比如当我们和一个聋人打交道的时候知道用手势来表达一样，别人面对我们也会适应我们的方式来进行活动。

作者: 伤心的眼睛 时间: 2011-8-19 13:37

5# flyeagle 恭喜恭喜顶一个！！！！！！！！！！！！！

作者: 山重水复 时间: 2011-8-19 15:42

谢谢为协会成立作出努力的战友们，是你们的无私奉献让大家看到了更多的希望。新成立的视网膜病变协会就像一艘刚起航的大船，只要大家齐心协力，共同努力，相信这艘航船必定会带着我们驶向光明的彼岸。

作者: gulehai 时间: 2011-8-19 17:20

希望RP早日攻克，等不及了，谢谢协会成员的无私奉献。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-19 19:02

本帖最后由南国乞儿于 2011-8-19 19:08 编辑

突然记起来，几位主任中.有一位是全国政协委员.下次全国两会时.他可以为我们RP提出呼声.表达我们的心愿.希望在前方可以帮忙问一下了.

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2011-8-19 19:27

刚看到飞狐兄的手机信息，不要这样客气，不好意思的是我啊，做兄弟的没有招呼好大家，抱歉抱歉！！！

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2011-8-19 19:33

但是对那个“委-鬼”来说，我是没话说了，他如果再说我的坏话，我就把他的丢人的事爆光！其实我没什么，就自认为喝酒很牛，但是后来却倒下了！还说他还可以喝呢，我估计再喝就要把他抬回酒店了，哈哈

作者: 在路上 时间: 2011-8-19 20:00

58# 黎明前的黑暗

跟兄弟一起喝酒，就是现场趴下也不丢人，三总，毕竟咱有过一夜之情啊

作者: 小姿 时间: 2011-8-19 20:04

晴天大哥要吃醋了

作者: 佑明 时间: 2011-8-19 20:06

想发个文章为什么总是请求来路不正确？？

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2011-8-19 21:12

本帖最后由黎明前的黑暗于 2011-8-19 21:14 编辑

在路上说得对，有时间再来玩啊，晴天不会生气的，因为昨天他们走了后，我都特意跑回宾馆陪他睡了两个小时，嘿嘿！

作者: 哭泣的云 时间: 2011-8-20 13:11 标题: 标题

50# 希望就在前方

希望说的太对了，顶一下！

作者: BOBOm 时间: 2011-8-20 16:20

再顶一下

作者: Ｍiss 时间: 2011-8-20 20:12

作者: 渴望光明1968 时间: 2011-8-21 11:07

祝贺祝贺，有个这个组织，我们的疾病就会被社会所重视，希望研究的步伐更快些。

作者: 千里眼 时间: 2011-8-21 12:36

谢谢各位战友的努力，我真的很感动，有大家在，感觉比以前坚强多了，谢谢大家！

作者: 天使在流泪 时间: 2011-8-21 15:34

唉，我在广州的也没能参加，太失败了！

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-21 17:05

68# 天使在流泪
随时关注论坛中的最新发贴你就会知道.不要气馁.以后肯定有机会的.

作者: jeff_yi0813 时间: 2011-8-21 18:36

天使在流泪，你在广州哪里啊？有空我们也可以聚聚的！

作者: 浮云 时间: 2011-8-21 18:55

顶起期待新消息

作者: knight 时间: 2011-8-21 20:55

飞狐大哥，辛苦了！

作者: 爱丫丫 时间: 2011-8-22 02:19

最近一直心情不好，所以也基本没有怎么上来跟大家打招呼了！看到各位的发言想必大家最近过的还不错！衷心的祝愿所有的RP极其家人健康快乐……飞狐大哥对不起我这个版主做的实在不称职

作者: 希望就在前方 时间: 2011-8-22 11:30

那以后称职点就行了，将功补过

作者: 小杰 时间: 2011-8-22 16:03

辛苦了顶个

作者: 林荫 时间: 2011-8-24 01:57

好几天没上来了，今天上来竟然看到这么重大的好消息，我逐个看完内心的喜悦伴随着希望荡漾开来，忽然就有种感觉：RP论坛可不是闹着玩的，重大的使命蕴含在其中！一边认真看着参会者们的介绍，内心也愈发庄重起来，在此，我衷心的向飞狐、希望就在前方、黎明前的黑暗、南国乞儿等参会者致以诚挚的敬意！谢谢你们！

作者: fungyun 时间: 2011-8-24 11:22

虽然身在海外，我也还是要顶一下。

作者: 江南剑 时间: 2011-8-24 15:53

成立了委员会我咋不知道啊。飞狐兄还当了委员会副主任了。哎。我也只是中共某某镇委员会委员啊。我们的眼睛终于有正式的组织了。恭喜恭喜！希望组织能为我们大家造福啊。哈哈。

作者: 圣洁雪域 时间: 2011-8-24 20:31

中国视网膜病变者委员会的成立对促进科研进步和患者及时获得最新科研信息有极大的帮助，可喜可贺，同时亦祝贺飞狐兄升官。

作者: 三木子 时间: 2011-8-25 15:13

好消息，希望越来越接近事实！

作者: 心痛的父亲 时间: 2011-8-25 21:37

坚决支持！顶顶！

作者: 饱受伤痕 时间: 2011-8-25 21:59

我们终于找到组织了，感谢飞狐、希望就在前方、黎明前的黑暗、南国乞儿你们无私的奉献，我们愿意为我们的组织服务，使我们早日康复，早日见到光明，实现我心中的理想。。。。。。

作者: mmwwkl 时间: 2011-8-26 17:30

祝贺中国视网膜病变者委员会成立！祝贺中华视网膜病变互助网建立！

作者: 希望就在前方 时间: 2011-8-26 22:34

大家一起努力，希望就在前方；不放弃，不抛弃，希望就在前方；自强，自救，希望就在前方；团结，互助，希望就在前方；

作者: 林荫 时间: 2011-8-27 09:41

我们会一直努力永不放弃！

作者: 东边日出西边雨 时间: 2011-8-28 21:56

真的感动啊!希望就在前方!

作者: 苦海泳者 时间: 2011-9-1 14:21

不知道RP能不能评残。我问了一下我们这的条件。说必须全无视力才能够条件。不知道有没有病友评上了。拿到残疾证好为不久的将来做点准备。唉。

作者: 吴健松 时间: 2011-9-2 07:00

能否让病变患者出力协助专家攻克疾病难关

作者: sdc6666 时间: 2011-9-3 21:38

好消息。希望能快一点。

作者: 记忆中的自在 时间: 2011-9-6 19:27

真是好消息啊！

作者: bg4vts 时间: 2011-9-7 13:47

好消息，不过小弟想提个小小的建议，能否把那个网站的主题也弄成这个样子啊，黑色的，对我们来说，眼睛看起来更舒服。谢谢

作者: 翩跹 时间: 2011-9-7 14:27

祝贺！另外就是参与中国视网膜病变者委员会成立的版主们辛苦了!希望在前方，我们永不放弃治愈的希望！希望有机会为我们自己的组织服务！

作者: bg4vts 时间: 2011-9-14 14:11

怎么打不开了啊？？？

作者: 陶黎 时间: 2011-9-17 16:00

希望组织的成立，能给我们带来实实在在的帮助！

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-9-18 10:49

愿前行之路越来越平坦

作者: 宝马 时间: 2011-10-18 18:41

我怎么没有注意这个帖子呢，我来晚了先热烈祝贺一下，让们我们共同战胜病魔。

作者: 菜园小饼 时间: 2011-10-18 22:17

我也没有注意到这个帖子，我来晚了先热烈祝贺一下，让们我们共同战胜病魔。

作者: 问天 时间: 2011-10-26 14:00

希望就在前方

作者: 悠然 时间: 2011-11-1 22:45

很久没来，今天一上就看到了这个令人振奋的好消息，连忙把老公也喊来看了下，我们都很高兴，感觉真是希望就在眼前！RP人越来越被关注，和各位版主们、尤其是飞狐大哥的不断努力是分不开的！向你们致敬！！作为病患儿童的家长，我非常希望能尽自己的微薄之力服务于战友们，如果有需要，我愿意全力以赴！

作者: sunny 时间: 2011-12-1 19:56

太好了，希望有更多的人关注到这个病。飞狐大哥辛苦了。

作者: y253399 时间: 2011-12-1 21:00

加油！！九九篇回復掛在那已很久了，加上我這篇就第100篇了，十全十美，太棒了！！

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