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标题: 视网膜色素变性多种治疗方法优劣总结 [打印本页]

作者: lhc1314 时间: 2011-8-18 10:17 标题: 视网膜色素变性多种治疗方法优劣总结

视网膜色素变性患者隐性遗传患者发病早、病情重，发展快，预后极为恶劣。以30岁左右时视功能已高度不良，至50岁左右接近全盲。显性遗传患者则反之，偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者，故预后相对地优于隐性遗传型。因此可等到勉强正常就学和就业的机会。本病隐性遗传者，其先辈多有近亲联烟史，禁止近亲联烟可使本病减少发生约22%。另外，隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚，更不能与也患有本病者结婚。显性遗传患者，其子女发生本病的风险为50%。
RP早期只有夜盲的症状，完全不影响工作，夜盲症状常在儿童期即出现，随着病情的发展，暗适能力退化，怕光，视力悄然下降，视野缩小，最后呈管状视野而失明，被称为“不是癌症的癌症”。
治疗措施：

（一）西医治疗
   在国内，西医对此病尚无有效的疗法，有人认为小剂量维生素A及维生素E对本病或有帮助，但剂量不宜过大。由于尚无特殊的治疗手段，现已成为世界眼科重点研究的难题之一。目前全世界也是有很多眼科专家在进行研究，不过目前都只在试验阶段，并没有找到能够应用于临床的根治的办法。国内很多医院广告声称手术治疗可知，一般多不可信。

（二）选配专业医疗用遮光眼镜
   目前，医疗科学证明，太阳光以及电子显示设备中的有害短波蓝光，对视网膜色素变性患者具有强烈的刺激作用，表现为“怕光”，强光可加速视细胞外节变性，所以必须戴用遮光眼镜。
      在西方欧美和日韩等发达国家，一般临床必要的措施之一，就是佩戴遮光眼镜，而在西方发达国家，医疗用遮光眼镜，通常要满足以下四个条件：
      1、遮光眼镜紫外线和蓝光的阻隔能力越高越好，尽可能阻隔紫外线和蓝光的有害光对视网膜细胞的刺激。
      2、遮光眼镜的有害光阻隔指标，必须要有国家权威机构认证，效果才能有所保障。

      3、实现360度全方位阻隔。这点很重要，因为无论镜片的阻隔指标多高，仍然会有很大比例的光线从其他角度进入眼内，因此实现360度防护是重要指标之一。作为患者，可能全方位遮挡镜架没有普通镜架样式多变美观，但是从病症角度讲，360度防护才能实现真正意义上的阻隔。
         国外医疗研究证明：65%的光会从正面进入眼睛，35%的光会从其他角度进入眼睛。镜片只能防护由正面进入的光线，由其他角度进入的紫外线及蓝光仍然会进入眼底，因此医疗用途的遮光眼镜，重要指标之一，就是实现360度全方位防护，有效阻隔侧面照射、折射到眼镜的有害光线。
      4、在欧美和日韩国家，遮光眼镜大多在眼科医院佩戴，因此，符合专业医疗用途，进入医院临床需要更高更严格的标准，也是参考遮光眼镜是否符合专业医疗用途的参考指标之一。

   （三）补充叶黄素
　　叶黄素广泛分布在正常人视网膜的一种具有视网膜保护作用的物质，是视网膜组织的重要组成成分，叶黄素具有优秀的抗氧化、对抗光损伤的能力以及视细胞营养作用，能够防止氧自由基及有害光对视网膜视细胞及色素上皮细胞的损害，提高视细胞的活性。人体自身不能合成叶黄素，主要来源于外界摄取，一旦缺乏，就会产生各种视网膜疾病，几乎所有视网膜病变都与叶黄素的缺乏有关。
   哈佛大学眼睛疾病个案管理小组对老年性视网膜黄斑变性(AMD)和视网膜色素变性(RP)与叶黄素的摄入量关系作了研究，将患者分成三组，每日分别摄入30mg、10mg、3mg以下叶黄素。每日摄入30mg叶黄素达140天者，视网膜色素平均增加20～40%，老年性视网膜黄斑变性(AMD)和视网膜色素变性(RP)病变者的视力皆明显增加。而摄入30mg组和3mg以下组，两组相差86%的治疗率。可见，补充叶黄素可以增加视网膜色素密度，提高RP患者的视力，提高RP的治疗率。

   （四）避免精神和肉体的过度紧张，保持身心放松，缓解压力
   避免精神和肉体的过度紧张过度紧张时体液内儿茶酚胺（catecholamine）增加，脉络膜血管因此收缩而处于低氧（hypoxia）状态，使视细胞变性加剧。我国传统的气功（静功），能以自己的意志高速大脑皮层及机体各器官的活动，如持之以恒，对防止本病视功能迅速恶化方面可能有益，这点还有待科学的进一步论证。

   （五）中医疗法
   中医对视网膜色素变性的治疗，明代傅仁宇《审视瑶函》中已列专篇讨论，对本病的治疗重用补益肝肾，健脾益气等法。近代医家在大量临床实践及实验研究中确定了较为稳定的证候模式，并提出了辨证标准及相应的治则与主方。尤其是活血化瘀、补益肝肾法的运用，进一步展示了中医药治疗视网膜色素变性的优势。
所采取的治疗方法，有单独应用中药，有中药与针灸同时进行，或配合气功、推拿、按摩等，还可配合高压氧、量子血疗等法。


网上常见问题解答：遮光眼镜和叶黄素补充哪个好？
      应该说，遮光眼镜属于外部物理阻隔，完全阻隔有害光于眼睛之外。而叶黄素属于化学疗法，通过增加叶黄素内部吸收分解有害光，因此两种都具备延缓病情发展，缓解有害光对视网膜细胞刺激。因此，具体选用哪种方式，患者可有自己的判断，同时，有条件的患者，可以考虑两种方法同时采用，内外一起来控制。

作者: lhc1314 时间: 2011-8-18 10:47

每人顶贴啊。。。。大家一起来讨论讨论呀。

作者: 最好的状态 时间: 2011-8-18 12:10

这个帖子好，强烈顶贴！！！

作者: lhc1314 时间: 2011-8-18 13:14

真实内牛满面啊~~~谢谢

作者: 870820846 时间: 2011-8-18 15:15

学习了，谢谢！

作者: 吴尊尼 时间: 2011-8-20 10:52

手术治疗方面不得不说一句，我去了同仁和协和，也算国内眼科属一属二的医院了，都被告知现阶段没有成熟的治疗方案。现在在等协和的基因检测结果。希望大家耐心等待医学的发展，总有一天能够攻克这类病。不要轻信一些无良医院手术治疗的广告。

不过我们不放弃希望，最终手术的发展，总会有让我们值得等待的一天！

作者: 陶黎 时间: 2011-8-20 18:58

谢谢LZ分享

作者: yymao000 时间: 2011-8-20 21:12

看下来，其实还是没法治好的吧无论是国内还是国外，专家们还是仍处在研究阶段，最多只能控制病情不要恶化太快

作者: 不想失明 时间: 2011-8-21 09:09

学习了，很好，谢谢

作者: 等待中。。。 时间: 2011-8-21 14:26

谢谢分享。

作者: 吴尊尼 时间: 2011-8-22 12:38

值得推荐一下！

作者: 小姿 时间: 2011-8-22 15:45

什么是显性？什么是隐性？

作者: 吴尊尼 时间: 2011-8-22 17:29

copy！哈哈！
对于视网膜色素变性病因大部分患者都是由于遗传因素所导致的。其遗传方式有常染色体隐性、显性与性连锁隐性三种。以常染色体隐性遗传最多;显性次之;性连锁隐性遗传最小。

　　1.中心性或旁中心性原发性视网膜色素变性：亦称逆性进行性视网膜色素变性。初起即有视力减退与色觉障碍。眼底检查可见黄斑部萎缩病变，有骨细胞样色素堆积，ERG呈低波或不能记录。早期以锥细胞损害为主，后期才有杆细胞损害。晚期累及周边部视网膜，并出现血管改变。

　　2.象限性原发性视网膜色素变性：亦甚少见。特点为病变仅累及双眼同一象限，与正常区域分界清楚。有相应的视野改变，视力较好，ERG为低波。荧光造影显示病变区比检眼镜下所见范围大。本型常为散发性，但也常染色体显性、隐性与性连锁隐性遗传的报告。

　　3.单眼性原发性视网膜色素变性：非常少见。诊断为本型者，必须是一眼具有原发性视网膜色素变性的典型改变，而另眼完全正常(包括电生理检查)，经五年以上随访仍未发病，才能确定。此型患者多在中年发病，一般无家族史。

作者: 毛小桃 时间: 2011-8-24 11:08

我现在正佩戴遮光镜，感觉还不错，关注一下！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-24 13:50

我现在出门都戴遮光眼镜，坐车时候也戴，感觉很舒服。

作者: 祈盼 时间: 2011-8-24 16:24

请问飞狐用的什么牌子的遮光眼镜

作者: 翩跹 时间: 2011-8-24 22:52

叶黄素一般药店有卖吗？请问牌子及价格，谢谢

作者: 饱受伤痕 时间: 2011-8-25 21:32

现在不知道这样才能买到叶黄素，有知道的朋友请告知，谢谢

作者: 吴尊尼 时间: 2011-8-26 10:12

百度中搜索遮光眼镜应该可以找到一些吧，至于哪个，什么牌子，我觉得那四个标准都很重要，毕竟是比较贵的东西，当然期望效果更好，更有保障，这不该是普通的眼镜产品，应该属于专业医疗用途，所以专业眼科医院能有售这点比较重要，在国外，大部分也是专业医生来开这个东西，而且有些国家还是在医保目录的，比如日本！

作者: 小婧 时间: 2011-8-26 11:19

不错，挺详细！

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