视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 近期有去北京协和的吗 [打印本页]

作者: yanf1978 时间: 2011-8-17 16:08 标题: 近期有去北京协和的吗

我儿子7岁了，怀疑是RP，想去北京协和做个准确的诊断，有没有近期去北京检查的，想做个伴，交流交流

作者: 波拿 时间: 2011-8-17 16:22

你在哪里啊？我近期去武汉呵呵

作者: 小姿 时间: 2011-8-17 16:30

我也想去武汉做基因检测
不过我还等陈医生的通知

作者: yanf1978 时间: 2011-8-17 16:39

大家有没有可以交流的QQ群啊，我想多了解一些这样的病例

作者: 心痛的父亲 时间: 2011-8-18 12:47

我也想带我儿子去！你是哪里的，

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-8-18 20:32

武汉那个医院可以做基因检查啊，

作者: blackjwf 时间: 2011-8-18 20:34

到北京就去同仁医院或北医三院，应该比协和好点

作者: 波拿 时间: 2011-8-18 20:45

3# 小姿 我也在等通知到时候我们可以一起武汉玩玩哈哈

作者: 吴尊尼 时间: 2011-8-19 13:54

手术治疗方面不得不说一句，我去了同仁和协和，也算国内眼科属一属二的医院了，都被告知现阶段没有成熟的治疗方案。现在在等协和的基因检测结果。希望大家耐心等待医学的发展，总有一天能够攻克这类病。不要轻信一些无良医院手术治疗的广告。
不过你也可以试试，也许专家不同也不一样吧，有好的效果，我们多多交流！

作者: goodbye 时间: 2011-9-7 20:21

基因检测结果？？？我想问问是检测什么？显性？隐性吗？对我们的病有什么用吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-7 20:32

10# goodbye

检测出基因以后可以知道遗传概率，也可以针对基因突变点特点进行病情控制，甚至药物治疗，最重要的是可以为将来的基因治疗作准备。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-9-7 21:10

11# 雪山飞狐

飞狐兄，你的意思是现在有的基因能用药物进行控制了是吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-9-8 08:39

12# 凤凰涅盘

前几天和一个专家聊天（不是睢大夫），他说知道致病基因后有些患者可以通过药物控制甚至改善，他曾经接诊过一个患者，说只要吃VE就能控制甚至改善，而大多数患者吃VE反而有害，因此了解自己的致病基因很重要。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-9-8 14:44

13# 雪山飞狐

谢谢，飞狐兄。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)