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标题: 北京协和之行 [打印本页]

作者: 晴朗 时间: 2011-8-5 19:35 标题: 北京协和之行

大家好！从北京协和睢大夫那儿回来已经好几天了，店里一直挺忙的，今天终于可以抽出一点时间和大家分享一下协和之行的所见所闻，希望能给想去协和做基因检测的朋友提供一点帮助。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-5 19:40

沙发

作者: zfengw 时间: 2011-8-5 19:44

1# 晴朗

说说看。

作者: 晴朗 时间: 2011-8-5 19:50

我是通过北京的114导航台预约协和睢大夫的7月26号的号的。之前给随大夫发邮件询问了一下有关去之前需要准备的工作，睢大夫回信说没有什么特别的准备。带上换洗的衣服和足够的钱就可以了，呵呵！另外我还带了一个照相机，想顺便逛一下北京，嘿嘿！提前在淘宝上买好了机票。这里需要提醒一下大家，如果方便的话，可以带一点干粮和饮料以备飞机晚点用，因为机场里的东西超级贵。一瓶听装的可乐就要40元。哈哈！我们就遇到了飞机晚点两个小时，于是被机场敲诈了一回，我和妈妈一人吃了一个盒饭，一共156元，心痛！
在飞机上，如果想观看外面的天空，晴天的时候一定要准备一副太阳镜，光线很强烈。到了首都机场，下飞机之后，需要乘坐机场离的公交车出来，感叹一句，首都机场真大！！！呵呵！下了机场公交车之后，大家可以跟着人群往外面走，如果有行李托运的还要在传送带那儿等一段时间。找到服务台问一下，去协和医院的机场大巴在哪里乘坐，我们乘坐的是开往北京站的机场大巴，下车后，我们询问了一下门卫。北京站离协和不远，于是我们就顺着门卫指的路走过去，十几分钟就到了，了解一下协和医院周围的情况和医院的大概情况之后就去找宾馆了。

作者: 晴朗 时间: 2011-8-5 20:20

我们去的时候正好是旅游旺季，所以可想而知，宾馆是多么的紧张，而且价格很贵，协和附近的宾馆都客满，还有少数的房间价格超级贵，于是我们就在公交车站台像一位服务人员打听得知，乘坐106路大约五六站在一个叫“天桥”的地方下车，哪儿有很多宾馆而且价格比较适当，去协和医院只需要乘坐106路公交车就可以了，比较方便。我们到了天桥，找了一家好像农民房样的旅馆住下，卫生条件不太好，180元每晚，好在就几天就在那儿将就将就吧，这个旅馆周围生活倒是还挺方便的，饭店，超市，水果店都有。

作者: 晴朗 时间: 2011-8-5 20:40

第二天7月26号早上十点多钟就到了协和医院，排队挂号，首先需要买一个就诊卡和病历本，然后去挂号处排队挂号，因为我是先前预约好了，所以不需要很早就去排队。排到我的时候，我把和114预约的识别码告诉挂号的一声，很快就刮倒好了。7元钱。挂号单商会写明就诊的序号。然后就要等到下午一点半。门诊楼三楼眼科四诊室就是睢大夫的诊室，吧病历本和挂号单放在诊室外面的小桌子上按顺序排队就诊就可以了，睢大夫会出来叫名字的。听到名字进去就可以了。
接下来就是睢大夫问病史了，诸如眼睛什么时候开始不好的啊？家里人有吗？分清楚颜色吗？等等，还会用一个小手电筒照你的眼睛。后面就是按照睢大夫的意思去做各种检查，有oct,视野，电生理。不过睢大夫说我比较特殊，我就做了oct，就给我抽血了，睢大夫说先给我做基因检测，因为我这种类型比较特殊，另外还有检查下次如果有需要了再叫我来。另外抽好血之后还给我六个专业试管，让我老婆下次过来的时候吧我家人的血样也带过来，我爸爸，妈妈，还有弟弟，每人两管血样。对了，为什么还要让我老婆过来呢？我问睢大夫我们想要小孩，想确定一下遗传方式。睢大夫就让我老婆也过来检查一下，才能确定遗传的集体情况。我就做了一项检查，总共花了两百多。就这样就看好了。
接下来，我们就在北京玩了两天。
写好了，希望对大家有所帮助。哈哈！
如果大家还有什么想问的，只要我知道，一定如实奉告。嘿嘿！QQ：814660357

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-5 21:20

写的很详细，谢谢楼主，辛苦了。

作者: flyeagle 时间: 2011-8-5 22:38

不错，很好，谢谢！

作者: 601313225 时间: 2011-8-6 07:27

还是没有好消息哟

作者: BOBOm 时间: 2011-8-6 09:16

谢谢楼主的分享，希望你们全家的基因检测结果早点出来，
生个健康可爱的宝宝。

作者: 寂寞梧桐 时间: 2011-8-6 12:08

最近去北京看病后的几点感受

我于7月1日从北京看病归来，去的时候怀揣希望和期待，来的时候只有伤心和无奈。这是我第二次去北京了，上次是2006年，当时住院两个月。
我从来不相信我得的是这种眼病，直到现在，但内心深处又不得不接收这种现实。
我先去了石景山区的那家眼科医院，挂了几位医生的号，比如谢立科、张红，一番检查（oct、视野、眼底照相、散光）得出的结论是，建议住院治疗，但是有多大效果不好保证。有去301医院，详细研究了医生介绍，觉得不对路，随后去了协和医院，在飞狐大哥的帮助下，见到了传说中的睢大夫，她对病人的态度没有网上说的那么好，她给我的解答都是浮光掠影，问及最新研究情况，她也没有给个明确的说法。只是说前面在石景山做的那些检查都用不上，重新给我开单又做了一次，其中眼底照相检查也没有个诊断报告，检查医生留在电脑中说是睢大夫会过来看的。我想我做得只是给她们提供了研究资料，但这种研究建立在我的埋单之上。总之，感觉很失望，很抓狂。
同仁医院像个市场，不知道医院的领导是怎么管理的，号贩子多的都把你要撞死，我想是领导不知情，还是无能力管理，还是心不在服务患者上——你爱来不来，反正我的医院是全国最好的！传说中李根林只是在周一早上有一般的号，周三是会整300元，周五下午是特需100元吧，看到医院的乱象，无心在这里看病，最主要的是西医对这种病根本没有治疗方法，挂他的号，买那些同仁堂的药只是寻求心理慰藉罢了。
我亲爱的病友，睢大夫那里已不再接受不是家族性发病史的基因检测，这种病史的基因好检测定位。作为我们没有家族史的病人，即使检测出来，又有什么用呢？
亲爱的病友，如果您刚刚发病，那么请服用中药和营养视神经的药物，如果您情况和我一样，就报最大的希望，做最坏的准备——及早考虑以后该怎么生活？即使你每月去一次协和医院也没有什么用的，还是调整好心态，学点应对将来的什么技艺吧。
如果你们有什么疑问，可以给我留言，我会详细和您分享我此次去北京的收获和体会。

作者: BOBOm 时间: 2011-8-6 12:26

很理解你，有些感受其他朋友也谈到过，辛苦了。

作者: dfys 时间: 2011-8-6 12:41

11# 寂寞梧桐
一般来说，干细胞手术后一个月即可观察到有无效果。本人乐观的估计最多再有一个月左右美国那边可能就会有新的消息出来。现在是纳米与计算机时代。不必那么悲观。2015年前或年内定可以治疗，我说的绝对是大医院。不相信谁来打个赌？不赌多，就赌20万。呵呵。

作者: 蓝月光 时间: 2011-8-6 12:50

报最好的希望，作最坏的打算，该来的就来吧！谢谢你发自内心的分享！

作者: 870820846 时间: 2011-8-6 12:51

13# dfys

我和你赌20万冥钞！

作者: 江南剑 时间: 2011-8-6 14:10

综观以上情况。我认为现在国内的医院基本上都是抓住了我们的心里，还是没有实质性的进展。希望国内的专家努力，进取。

作者: 泠心仪雪 时间: 2011-8-6 16:18

13# dfys
我不赌，因为我相信你说的话，20万是治疗费用吧，哈哈！

作者: 菜园小饼 时间: 2011-8-6 23:31

辛苦了梧桐看来我要考虑一下到底要不要去了我也是无家族史的

作者: rebecca911 时间: 2011-8-7 11:07

睢大夫真的已经不再接受无家族史的基因检测了吗？我也是无家族史的怎么办。。

作者: rebecca911 时间: 2011-8-7 11:08

另外，谢谢晴朗的详细报告，哈哈

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-8-7 11:15

19# rebecca911

等等，关注论坛上相关帖子。

作者: zfengw 时间: 2011-8-7 11:29

11# 寂寞梧桐
同志呀。

作者: 晴朗 时间: 2011-8-7 12:25

太可气了，也有很多病友帮过我，咱们都是同病相怜。互相帮助哦，呵呵！

作者: 晴朗 时间: 2011-8-7 16:23

不客气的哦，楼上几位不要这么客气啊，只是举手之劳而已。也有很多病友帮助过我。咱们都是同病相怜啊，互相帮助！嘿嘿！

作者: Ｍiss 时间: 2011-8-7 20:26

要消息没有用，要结果。

作者: flyeagle 时间: 2011-8-7 21:19

15# 870820846
玩笑好像不够高明哦。这种幽默我觉得不来为好。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-8-7 21:55

请问一下楼主，无家族史的基因是好检测还是不好检测呢？把我都搞糊涂了.

作者: 870820846 时间: 2011-8-8 06:23

26# flyeagle 我看你好象很喜欢赌，咱们也超前消费一把！嘿嘿，嘿嘿......

作者: 林荫 时间: 2011-8-8 07:57

我本来还准备九月上旬带孩子到协和做基因检测呢，听寂寞梧桐的北京之行我茫然了，我们也没有家族史呀，我们千里迢迢的跑去了协和不给做了我们多悲哀呀！飞狐飞狐快给我们出出主意吧

作者: 谷子 时间: 2011-8-8 17:43

睢就是搜集病人资料，对病人一点建设性意见和心理上的帮助都没有。对她不要抱希望。还是等待干细胞治疗的进展情况吧！

作者: passway 时间: 2011-8-8 20:54

13# dfys

为啥这么自信呢·~嘿嘿

作者: 晴朗 时间: 2011-8-9 18:49

大家都不要这么客气啊，也有很多病友帮助过我的，我只是举手之劳而已，咱们都是同病相怜啊，互相帮助。
检测结果出来我会第一时间在这里公布的。
期待好消息！

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