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标题: 所有的好消息是不是只有书面上的意义 [打印本页]

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2011-8-4 22:22 标题: 所有的好消息是不是只有书面上的意义

看了不少好消息基本都是书面上的消息或者数据上消息
一个莱伯士黑蒙都几年了还没有解决
难道真的要我们准备以后看不见的生活吗

作者: passway 时间: 2011-8-4 23:17

这是个沉重的话题~还是保留一丝希望吧·~

作者: 命中注定 时间: 2011-8-5 00:09

罗兰德尼奥经常提这类问题，属于悲观吧，我患RP的时候在网上搜到的第一个内容就是罗兰德尼奥发的，好像是百度帖吧的魔兽世界帖吧，那时候我还不知道RP的两个论坛！

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-5 08:51

罗兰德尼奥提的这类问题，常常是我想提而没有表达出的问题。

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-5 08:54

等我下周去协和问问睢医生吧，不知问多了她会不会烦

作者: 蓝月光 时间: 2011-8-5 10:07

还是要活在希望中，不管这希望离我们有多远，就当它是一种精神的力量、一种支撑。乐观更容易化解苦难。

作者: BOBOm 时间: 2011-8-5 11:01

本帖最后由 BOBOm 于 2011-8-5 14:43 编辑

有些想法也是难免的，感同身受，和专家医生接触后感觉他
们也很无奈，据说研究室里在夜以继日的做实验但还需时间来验证，毕竟是罕见遗传病呀，有些医生对我们表示很愧疚。只要他们在努力就一定有希望，大家还是应该振作精神，对未来充满信心。

作者: 870820846 时间: 2011-8-5 11:16

黎明前，我们要淡定！！！我相信越是有医德的医生，心情是和我们一样的。

作者: 命中注定 时间: 2011-8-5 11:22

我有时更怕去面对事实，有时候我更不愿意去知道一些事！

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-5 14:12

我希望明明白白的知道。不喜欢一个希望跟着一个失望。可是，丧气的话还是不说了吧

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-5 14:17

难道中医就没有办法吗？一定要靠西医？没有偏方吗？能维持也行啊

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-5 14:19

大家有什么法子都说一下，多交流啊。我已经发动亲戚打听民间偏方了

作者: 最好的状态 时间: 2011-8-5 14:31

一颗红心,两手准备.
两种情况下,都想着怎么把小日子过好.经常地我也想这个问题,呵呵,就算是失明也不是末日的尽头.我是这么想的

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-8-5 17:42

4# 坐听松涛

希望你能从协和给我们带来好消息，医生的回答都是离治疗最近的。

作者: 重获光明 时间: 2011-8-5 19:52

我中西医结合治疗都尝试过了没有效果的啊！结果视力还是慢慢降了下来了啊！

作者: zfengw 时间: 2011-8-6 11:01

1# 罗兰德尼奥

呵呵。同感。

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