Board logo

标题: 关于rp的进程 [打印本页]
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 14:11     标题: 关于rp的进程

向各位病友及家属问好 有点关于rp的病程问题想问下大家的经验.

我男朋友24岁,去年在协和检查出rp, 从她妈妈那里遗传来的.她妈妈今年49岁, 管状视野, 可能只有5-10度左右吧,但因为并发白内障,所以仅存的视野也看不大清楚, 正考虑做白内障手术呢, 但是听说rp病人做白内障手术要特别注意, 大家建议做吗?

另外, 男友的erg暗室检查显示a, b波都下降了挺多, 睢大夫写的结果是左眼视锥视杆细胞缺损一半, 右眼缺损1/3. 视野还可以, 中心视野有一块半环状暗点. 他妈妈是6,7岁记事的时候就夜盲的,可现在男友好像晚上看东西还可以,有时候我觉得挺黑的他也能看见的, 这是不是说明虽然他遗传了rp, 但病情比他妈妈轻?  想知道各位病友如果不是从小夜盲, 那大概什么时候开始夜盲呢? 是不是开始夜盲后病情就发展得比较快了? 自从知道了他的病就总操心着想多知道点,这样也能对将来早做打算.

先谢谢大家回复啦,即使我们无力阻挡命运给我们疾风骤雨, 但即使强大如命运也无法阻挡我们选择让自己的心中温暖如春! 祝所有的rp人好运!
作者: rebecca911    时间: 2011-8-3 14:15

我老公RP，他大概从十几岁就开始夜盲了，a,b波呈熄灭状，视野也不行了，真的希望能早日有办法治疗，现在只能过一天算一天，尽量拖延病情发展。。
作者: 波拿    时间: 2011-8-3 15:01

坚持就是胜利
作者: 雪山飞狐    时间: 2011-8-3 15:11

我10岁左右开始夜视力下降，一直到30岁晚上还能骑车，现在42了，晚上一个人不敢出门，白天小心一点就还可以。我觉得30到40这一个阶段发病最快。
作者: 870820846    时间: 2011-8-3 16:35

4# 雪山飞狐
同感！是不是30~40岁压力最重所致
呀
；
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 16:55

2# rebecca911
请问你老公现在年纪多大了呢? 我现在给我男友和她妈妈喝藏红花, 还教他们没事就转转眼睛, 他们都说以前眼睛特别容易酸和累,现在感觉眼睛没那么容易疲劳呢. 都是在论坛里面学的方法, 让你老公试试吧，加油哦！
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 16:59

4# 雪山飞狐
飞狐大哥，那这么说来其实从你夜视力下降到晚上需要人照顾经过了很长时间的呀，如果我男朋友也能这样缓缓地发展我就很开心啦！
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 17:01

5# 870820846
应该是吧，三四十岁可能都上有老下有小的了，压力肯定会比较大的，请问您多大出现了夜盲的状况呢？
作者: 870820846    时间: 2011-8-3 17:08

8# fightwithU 我是显性遗传。从小就没有夜视力
！
作者: zfengw    时间: 2011-8-3 18:26

个人认为RP的进程因人而异，本人在40岁时感觉夜视力下降，检查时发现此病，呵呵，当时视力还不错，现在47岁了。可以说是一踏糊涂了。
作者: Ｍiss    时间: 2011-8-3 18:57

拥有了RP，就不选择结婚了。
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 23:43

11# Ｍiss
不用这么悲观的, 喜欢你的人不会因为这个而放弃你的
作者: fightwithU    时间: 2011-8-3 23:45

10# zfengw
几年时间就一塌糊涂啦...这么可怕呢, 总觉得好像头上悬把刀似的, 不晓得男友的眼睛能支持多久
作者: 坐听松涛    时间: 2011-8-4 11:48

是的，心里压力很大呀。害怕失明，害怕所有的治疗方法最后都是场空，害怕自己等不及
作者: zfengw    时间: 2011-8-4 17:25

13# fightwithU

是呀，我告诉你吧，我的左眼是正常的进程，一天不如一天。而右眼的变化是突变的，至今我也没搞明白为什么会在一夜之间视力由0.9变为0.01。
作者: 重获光明    时间: 2011-8-4 20:43

4# 雪山飞狐 我现在43岁，30岁才出现夜盲，现在视力很糟糕，跟飞虎大哥的情况很像啊！
作者: 601313225    时间: 2011-8-5 08:11

我是35后才开始发展的.今年39了.前两年我还敢骑车.现在走路学习都不行了.
作者: 坐听松涛    时间: 2011-8-5 08:48

17# 601313225

就是说，35以后开始迅速恶化，不是以前我认为的它是一个及其缓慢的进程。我今年37岁了。自己感觉从小就这样，是不是年龄大了之后，速度就会加快阿。现在我该怎么办呢。
作者: 870820846    时间: 2011-8-5 11:23

我理解：男人30岁后要节欲。



欢迎光临 视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/) Powered by Discuz! 7.0.0