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标题: 国外的rp患者的生存状态怎么样？ [打印本页]

作者: 人一 时间: 2011-7-31 15:34 标题: 国外的rp患者的生存状态怎么样？

想了解一下国外的情况，看对我们有没有借鉴作用。他们怎么生活？有什么保障？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-31 16:06

听从日本回国的医生说，在日本一旦被查出RP，就会享受很高的救济，不用工作每个月还有一笔不小的收入。

作者: 人一 时间: 2011-7-31 16:25

2# 雪山飞狐

谢谢！我们应该是中国第一代觉醒的RP人，搞个征文吧，用最少的字把我们的生存状态表现出来，让更多的人了解RP。

作者: 870820846 时间: 2011-7-31 17:31

顶一下！！！

作者: 衰神附体 时间: 2011-7-31 18:08

作者: 衰神附体 时间: 2011-7-31 18:10

国外的政策就是好，中国什么时候才能跟上国外的节奏

作者: 小姿 时间: 2011-7-31 19:17

如果动车追尾遇难的当中有RP病友，媒体在报道一下估计会引起社会的重视

作者: 衰神附体 时间: 2011-8-1 10:32

哈哈小资你想多了

作者: xp1207 时间: 2011-8-1 10:36

7# 小姿

温总理还是这句话“我们来晚了。。。。”

作者: 最好的状态 时间: 2011-8-1 13:18

不知国外的rp论坛怎样

作者: 坐听松涛 时间: 2011-8-1 14:12

我还是希望早点有方法治愈。福利什么的，在中国，太难了。在不知这个病之前，以为自己的眼睛就这样了，从没想过会好起来。一知道这个病，从确诊到现在，我的心情很矛盾，一方面，失明的压力重重的压在心里，另一方面，又充满了有一天能治愈的渴望。每天，心里一会充满绝望，因为没有治疗的方案，一会儿又充满希望，幻想自己被治愈的那一天。

作者: 小姿 时间: 2011-8-1 17:06

8# 衰神附体
我经常在想
万一我在那动车上，想逃生我都看不见的
最后还死

作者: 最好的状态 时间: 2011-8-1 18:04

呵呵,以前我一个人出远门晚上坐车时也想这个问题,晚上翻车了,怎么逃生??
晚上远门坐车,行李放在旁边,心想如果有个小偷知道我的情况,大大咧咧地走到跟前,和我挥挥手,然后提走东西我们都不会知道.

作者: 吴健松 时间: 2011-8-2 07:42

加油努力还得靠我们自己

作者: 林荫 时间: 2011-8-4 14:09

唉中国人太多了国家顾不过来了五十四个民族呀还有那些调皮捣蛋天天闹独立已经让国家的顶梁老人们应接不暇了还有各种不断的天灾、人祸.....，有时候想想活着就好呀起码我们这里没有战争吧还能吃饱饭吧呵呵我们虽然不幸但比我们不幸的人正在饱受着各种各样的不幸乐观起来吧呵呵做到没心没肺做好身体好了才能等到未来！

作者: YESCHONG 时间: 2011-8-4 19:58

楼上，还有2个民族去哪里了呢？

作者: blackjwf 时间: 2011-8-15 17:42

这个发起好，目前绝大部分人没听说过RP，是应该搞个宣传了，让更多的人了解RP，也让更多的RP患者得到重视。网上说美国一年拿出十几亿来研究治疗RP，我国呢？拿出多少？被贪官挥霍多少？

作者: 衰神附体 时间: 2011-8-15 20:01

中国的领导人都在干嘛，都在发展什么。

作者: xp1207 时间: 2011-8-15 20:28

18# 衰神附体

我国领导人最喜欢四样东西，吃，喝，嫖，毒，或四选一，或全套。。。

作者: qiaojingjin 时间: 2011-8-19 12:30

希望中国也能效仿国外的先进经验

作者: 870820846 时间: 2011-8-19 17:56

19# xp1207
俺是平头老百姓，但希望大家发言也不要太刻薄！
乱象是有，但也不要一竿子打翻一船人嘛。

作者: davidwu 时间: 2011-8-22 14:50

2# 雪山飞狐 日本真有那么好？日本近几年经济像美国般一直在走下坡路，政府还有足够财政拨给相对罕见的RP吗而在美国我只得到了免费检查，其他跟正常人一样，而且就算在美国也不会比中国有希望在哪里（现在）我也在无言惆怅地等待中而已

作者: hhsmm 时间: 2011-8-22 22:00

要靠自己我天天上班看不见了就给自己放假

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