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标题: 能否借助微博为我们的病情治疗出一份力呢？ [打印本页]

作者: kate6866 时间: 2011-7-28 09:13 标题: 能否借助微博为我们的病情治疗出一份力呢？

提个建议：希望有个文笔好把我们的病情对我们的感情生活、精神生活、等等详细的说明一下，然后发到微博。现在的微博太疯狂了！！！里面有各色各样的人，电视台的比比皆是！这次的温州动车事件就是因为微博的批量关注，才赢得国务院的关注！如果写的平凡而又感人会被疯转的话会不会对我们的病情治疗进展有所帮助呢？！

作者: 命中注定 时间: 2011-7-28 11:02

http://www.57163.com/rp/t/

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-7-28 12:23

支持！不过我还没开通围脖。哈哈……

作者: rebecca911 时间: 2011-7-28 12:47

同意。现在的微博很牛的。。我也刚开通了个。。

作者: 在路上 时间: 2011-7-28 14:20

论坛里的围脖达人呢？

作者: Ｍiss 时间: 2011-7-28 19:10

好建议。支持。

作者: lane 时间: 2011-7-28 22:47

新浪有关于视网膜色素变性的ID

作者: 598171909 时间: 2013-7-20 10:24

欢迎关注@rp之光爱心联盟的新浪微博，这里提供最新信息服务，爱心活动服务于RP群体

作者: 美好 时间: 2013-7-20 10:26

没多大意义

作者: rwmlau2004 时间: 2013-7-20 18:05

我们的确活的很不爽
但活的比我们更差的
根据社工的推算, 全国约有千多万个案
rp全国也只有约300万个案
如何惨? 例如生瘤的妈妈带着个十岁的小孩, 爸爸又出走了
只是当中一个小小个案
别常常大呼自己是世上最惨的一群

作者: 愿明天不是梦 时间: 2013-7-21 00:02

本帖最后由愿明天不是梦于 2013-7-21 00:05 编辑

我本人很幸福，1 家庭圆满，2 家庭富裕， 3 有车有3套房1间铺面，全部自立更生，我老爸以前是搬运工，老妈做点小生意，我是奋二代，想赚多点钱养老养几个孩子长大，等治疗，我只是文化低而以，

作者: 浮云 时间: 2013-7-23 13:34

已经有微博官网了？关注一下

作者: 云乐开怀 时间: 2013-9-1 13:22

希望早日有特效药问世

作者: 云乐开怀 时间: 2013-9-1 13:23

希望早日有特效药问世

作者: 598171909 时间: 2013-9-2 10:29

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