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标题: 讨论：关于基因治疗现状及前景介绍会 [打印本页]

作者: 希望就在前方 时间: 2011-7-6 22:40 标题: 讨论：关于基因治疗现状及前景介绍会

北京协和瞧大夫是国内基因研究方面的专家，权威，应广大病友的要求，可能会抽出时间集中跟大家介绍基因方面目前的研究进展及未来的发展方面，不知道广大病友的意见如何？个人认为有这样的权威专家跟我们介绍机会难得，但综合必须考虑几个问题：比如：1、开会会涉及一些费用，如场地费等等。
         2、会议召开的地点。
         3、组织方式。
         4、有些病友可能视力问题不便出行等问题。
等等一些方面，论坛也是比较慎重对待这次决定，考虑机会难得，失之可惜，如果举办又有许多细节问题必须充分考虑跟安排，请病友们也发表下自己的真实想法，一起讨论一下：是否组织，如何组织等实际问题。好决定下一步怎么做。

作者: 870820846 时间: 2011-7-7 06:01

个人认为：没那必要，劳神伤财！有什么最新进展，论坛公布已经足够；要实验“小白鼠”，我想论坛里也大有人在吧！？

作者: 江南剑 时间: 2011-7-7 09:43

我个人认为也没那个必要。只不过是现状、前景介绍会而已，还不是只停留在文字上，没有实质性的行动和治疗。

作者: 870820846 时间: 2011-7-7 17:28

再说，让睢大夫与我们患者座谈，还得占她的时间哟！

作者: BOBOm 时间: 2011-7-7 18:02

我个人的想法是：支持赞同举办这一介绍会
1.如在北京开会的话让睢大夫和论坛管理层约定好时间、地点。（北京的朋友可协助找一下场地）
2.想参加、方便参加的朋友一周内在论坛上报名（慎重考虑后做此决定，同时必须留给管理者你的真实姓名和电话号码）
3.报名参加的朋友一定要愿意支付场地费。
4.最终由论坛管理层根据实际报名的人数会议筹备情况发布正式开会议通知。
希望大家都来谈谈想法。

作者: BOBOm 时间: 2011-7-9 16:54

顶一下

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-9 20:39

北京的病友去听听是非常好的，外地的病友如果最近想去北京旅游或者做基因检测正好可以去听听，我想每个人出的费用是很少的，估计是一点场地费用，而得到的医疗资讯应该是非常有用的信息，比如遗传咨询、美国的生长因子胶囊治疗公司和国内合作的信息、国内患者参加美国维甲酸治疗取得非常好效果的信息等等世界最新治疗信息。

作者: 我要看得见！ 时间: 2011-7-9 22:07

我愿意去！我想了解自己的病，我要努力去做这一切

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-7-9 22:23

支持举办这样的会议

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-7-9 22:35

倾力支持，希望早日举行，到时定会参加

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-7-9 22:36

倾力支持，希望早日举行，到时定会参加

作者: 等待奇迹 时间: 2011-7-11 06:23

倾力支持，希望早日举行，到时定会参加

作者: dhaokai 时间: 2011-7-11 09:46

虽然离北京近，个人原因，可能无法参加。

作者: yang100842 时间: 2011-7-11 10:37

个人建议，可以搞个网上直播，或者搞个录音，这样就可以解决行动不便，和没有时间参加的患者。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-11 13:38

这个讨论会应该费用不是很大，列出了下面几点。

1.印刷材料；2.饮用瓶装水；3.参加后勤工作的学生及有关人员劳务费等，

如果在协和开，场地费用应该是免掉的。

作者: 泠心仪雪 时间: 2011-7-11 13:41

如果能请到睢大夫真的是非常好的一个安排，北京附近的朋友听过之后再发到论坛上来大家分享，听睢大夫讲肯定有不一样收获，祝愿这个活动能搞成功，对组织这个活动的朋友表示感谢，你们辛苦了~~

作者: 重获光明 时间: 2011-7-11 22:16

真的是太好了啊！

作者: 灯火 时间: 2011-7-12 21:14

估计我们家是去不了了、、、、

作者: 601313225 时间: 2011-7-13 13:23

倾力支持，希望早日举行，如果有时间一定参加。就是有点远了。

作者: dina731 时间: 2011-7-13 14:36

倾力支持，希望早日举行！一定参加

作者: 渴望光明1968 时间: 2011-7-13 19:04

支持，如果时间允许，愿意去参加

作者: yangqichao 时间: 2011-7-14 22:12

去，一定去

作者: winnie8028 时间: 2011-7-15 12:51

周六、日可以参加，费用不是问题。

作者: ally8420 时间: 2011-7-15 13:23

愿意参加，期待细则

作者: mmwwkl 时间: 2011-7-18 21:13

支持！提几条建议。1、推选出主持人，或行动小组，网上公布姓名，以便大家和他们联系。2主持人与隋大夫联系，看是否同意在协和医院确定报告交流场地。3大家把问题提前报告给主持人，由主持人转告给隋大夫，以便隋大夫有针对性地给大家讲解。4最后主持人根据隋大夫报告和大家意见总结，在网上发布，让RP网友共同分享。5费用问题，大家公议，估计不会太高，由主持人收取。6希望通过这个活动，RP之家真正变成RP网友的家。

作者: mmwwkl 时间: 2011-7-18 21:20

我的联系电话，13718736598。我愿意为这次活动出力。

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