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标题: 黄义基金会 [打印本页]

作者: yang100842 时间: 2011-7-4 19:23 标题: 黄义基金会

黄义基金会本刊编委会

美国前总统甘乃迪曾写到：「生活之中的勇气，通常不会像千钧一发时的勇气那样充满戏剧性；但他仍不失为一个胜利与悲剧的壮观组合。」在过去的20多年间，我曾经遇到过许多视网膜色素变性（RP）患者，他们每个人的故事都使我深为他们对待生活的勇气而无比敬佩，并让我更加相信他们最终会战胜RP这个病魔。

在长期承受着视力逐渐丧失的压力下，RP患者不仅能成功地应对生活中的各种挑战，而且经常会取得非凡的成就。他们中的许多人在商界、学术界、艺术界、体育界及社会服务等多种行业上有着非常优异的表现，而很多成就是在他们完全丧失视力之后取得的。

这些勇敢的RP患者通过他们的行动，证明了尽管视力在减退，但生活仍然会多姿多彩。诚然，视野及视力的缺损会让生活变得困难重重，但人们身上似乎都有一种隐藏的能力，在人们丧失了一种原有的机能后，这种能力会被发掘并发挥到极致。曾经有一名电影导演，他由于RP而丧失了视力。为了事业，他训练自己在头脑中用想象勾画出图像。他掌握了一种敏锐的能力，可以将所听到的一切在脑海中转换成视觉图像。在一部电影的拍摄过程中，他让一名女演员把眼前的风景唱给他听。凭借自己的超强的想象力，这名导演通过女演员的歌曲制作出了电影剧本。

尽管有如此多催人上进的事迹，但凡事都有两面性。从被确诊那天开始，经过多年的视力及视野持续恶化，直至最终接近失明或完全失明，对于RP患者而言，这一过程往往是非常痛苦的。无论是否表露出来，悲伤毫无疑问会伴随每一名RP患者。一个人失去了视力，就如同失去了挚爱。悲伤，特别在一个人单独承受之时，会让他坠入无底的黑洞。除了精神上所承受的伤痛外，对RP患者而言，原来所拥有的，如工作、经济收入、独立行动能力等都可能被疾病所剥夺。由于疾病，RP患者不得不依赖于外界的帮助。但他们很快意识到，他人的慷慨施舍不会源源不断，甚至不能够依赖。
在这个胜利与悲剧的组合中，我观察到分享或交换生活中的故事，是如何魔术般地激励着RP患者们，让他们意识到他们与其他人并无不同。我曾经参加过RP患者组织的聚会，亲眼看到由于相同境遇所产生的归属感是如何使他们鼓起生存的勇气。我相信，他们的勇气——这些通过他们每个人的人生故事所体验到的人类的大无畏精神——可以给那些受到RP影响的患者带来希望，给我们所有关注RP的人们以信念，使我们坚信，总有一天，我们将找到能惠及所有RP患者的有效治疗方法。

以上这段情感真挚的文字，是黄义基金会(Huange Foundation)创办人黄义俊教授，亦即大家熟悉的黄傅敦教授(Prof. Fulton Wong)，在谈到创立黄义基金会的目的时，以他数十年来接触全球无数RP病人得到的感受，剖白自己的观察和信念─「总有一天，我们将找到能惠及所有RP患者的有效治疗方法。」

黄义基金会在美国注册，网址是：http://www.huange.org。据创办人黄义俊教授表示，网站专注于视网膜色素变性(RP)，设有医生专区和患者讨论区等，是全球迄今唯一专门讨论RP而可以用英文、简体中文和繁体中文的意见交换平台。黄教授会定期亲自撰写贴文，提供最新的科研讯息和构想。他欢迎各地病友和亲友利用这个网站沟通交流，相互启发，相互支持。

网站首页上的宗旨部分是这么写的：

「黄义基金会的宗旨是：改善那些遗传性夜盲症病人的生活质素。遗传性夜盲症也叫视网膜色素变性，简称RP。全世界大概有150万人患有视网膜色素变性。尽管在刚过去的二十年里，科学家们从分子层面和基因疗法上对视网膜色素变性的了解有了长足的进步，但是还没有找到真正能用于治疗RP的方法，我们面前的RP科研之路还很长。」

「自少年时出现夜盲起，视网膜色素变性患者可能在几年至几十年内，慢慢地失去他们白天的视力，直至完全失明。」

「这是个长时间的折磨，病人不得不时时承受着担心失明的焦虑。黄义基金会旨在给这一群体提供教育、社交以及其他方面的帮助，以提高RP患者的生活质素。」

据网站介绍，黄义基金会创立人及董事长黄义俊教授，博士（洛克菲勒大学），公共政策专业硕士（杜克大学），大学教授，科学家，从1986年开始从事视网膜色素变性（RP）研究工作。黄教授的科研目标是弄清导致RP显性特征的生物学机理，找到对所有RP患者有效和可及的治疗方法。在一组志向相同的专业人士及宣导者的支持下，黄教授成立了黄义基金会，并以提高RP患者的生活质素作为本基金会的目标。
黄教授对RP的研究做出了许多重要贡献。为表彰他在科研上取得的成果，黄教授被授予Jules & Doris Stein 防盲研究奖（1986-1989），纽约防盲研究协会颁发的高级科学调查奖（1994），中美眼科协会授予的杰出科研成就奖（2001），德克萨斯沃斯堡爱尔康（Alcon）研究学院颁发的爱尔康（Alcon）研究学院奖（2002）。黄教授现主要致力于研究适用于世界各国RP患者的低成本、全面的基因检测技术，用以确定导致RP的基因突变。

黄义基金会的总裁，副董事长是郭兆源医生，医学博士（爱因斯坦医学院），博士（美国加州大学洛杉矶分校），法学博士（美国三藩市大学）。作为一名著名眼科专家，除医药学领域外，郭医生还师从多位著名的科学家（包括三名诺贝尔奖获得者： P. Boyer教授， G.M. Edelman教授以及R. Yalow教授），系统地学习了生物化学及分子生物学。郭医师不仅是一名优秀的、充满工作热情的眼内科及眼外科医师，他还在学术界发表了大量医学及科研文章，并经常举办科研讲座。郭医师荣获过众多学术荣誉，包括三藩市大学法学院颁发的学术优异CALI奖（2003）。他还是美国眼科协会成员，以及加州大学三藩市分校眼科系临床副教授。

郭医生积极投身于社区服务。他是三藩市华埠狮子会视力保健服务基金会的医学顾问及创办者之一。他曾任北加利福尼亚抗盲协会主席（2006-2008），现在仍是其董事会成员及领导层理事会主席。从1994年开始，郭医生担任三藩市协和学校名誉校长。由于郭医生的杰出工作及贡献，他被授予杰出服务奖（1991），维护视力及视障人员贡献奖（1995），以及三藩市华埠狮子会授予的总裁奖（1996）。 2006年，郭医生被三藩市郡政府授予市长荣誉证书。2009年，他被授予北加利福尼亚防盲协会Jerome W. Bettman医学博士奖。

黄义基金会的董事会成员有本会会长曾建平先生、新加坡RP协会主席黄铭义博士、美国医药学家沃德?彼得森博士（Ward Peterson, Ph.D.）等。

作者: passway 时间: 2011-7-4 20:41

先进去看看先·~

作者: 在路上 时间: 2011-7-8 11:23

这么长的文章，要分好几次才能看完啊

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-17 14:15

这个基金会网站刚成立的时候我就注册了。感觉页面有点乱。还需要改进。呵呵

作者: knight 时间: 2011-7-17 15:43

3# 在路上
可以用阅读软件听。

作者: alone 时间: 2011-8-3 23:26

上面那段真挚的文字真的说到心坎里了。感触很深！真的希望中国的rp团结起来，一起面对，一起分享，一起激励，一起超越，一起做生活的强者！

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