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标题: 我的想法现实吗？我们怎样为研究的向前推进尽一点力。 [打印本页]

作者: 人一 时间: 2011-6-30 17:32 标题: 我的想法现实吗？我们怎样为研究的向前推进尽一点力。

请病友们讨论：能否利用病友的力量，提高睢大夫的社会影响力，在政协和人大发表提案，为研究争取更多的经费和社会关注。

作者: 衰神附体 时间: 2011-6-30 19:14

这个好，但是没人组织的，你信吗？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-6-30 21:22

除非我们论坛中有人大代表和政协委员.发表提案.

作者: xp1207 时间: 2011-6-30 23:16

政协和人大不关心这个，他们只是一群太监。。。。

作者: 569929641@qq.co 时间: 2011-6-30 23:22

本帖最后由 569929641@qq.co 于 2011-6-30 23:34 编辑

只要有人带头　我一定鼎力支持　相信所有的RP 人都会支持者关键是缺少个带头人　还欠东风……

作者: qiqii123 时间: 2011-7-1 14:16

我坚决支持，是个好提议。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-1 14:32

非常好的建议，具体怎么操作还要大探讨。

我知道现在国内有几家医院正在向国家申请干细胞治疗RP项目，我们可以写信给有关部门，给他们压力争取早一点获批。

作者: 601313225 时间: 2011-7-1 14:54

我在国家政府网站的信箱反映了我们RP人的情况，一个多月了一直没回信。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-1 14:56

8# 601313225

要有针对性的写信，可以写给一些医疗审批部门，可能会有一点用。

作者: kate6866 时间: 2011-7-1 15:21

想法和我一样哎，我还有个更不可思议的想法，就是我们所有RP都去北京天安门写个大标牌“还我光明！”呵呵，跟原来5.4运动一样。

作者: 在路上 时间: 2011-7-1 16:43

之前坛子里不是有个战友发起过给温总理的一封信吗

作者: 衰神附体 时间: 2011-7-1 16:49

是的

作者: 人一 时间: 2011-7-1 17:45

我们要把声音传上去，一定要有一个有影响的人带头反映，我们病友再集体向有关部门上书，飞狐兄消息灵通，多费心！给咱们找条道。

作者: 等待奇迹 时间: 2011-7-1 17:50

我们一起努力，

作者: 人一 时间: 2011-7-1 18:18

7# 雪山飞狐

谢谢你为大家做的一切，这事只有你能办成。

作者: 最好的状态 时间: 2011-7-8 12:29

这个事情最好由飞狐大哥牵头，成立个志愿者小组

作者: 笑一个呗 时间: 2011-7-12 14:51

要不来个游行示威啥的

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-12 14:55

大家不要着急，很快会有自己的组织出现。

作者: 衰神附体 时间: 2011-7-12 15:08

作者: 人一 时间: 2011-7-12 17:45

18# 雪山飞狐

是啊，我希望有一个有影响的组织为我们说话，改变我们的生活状态，我们的情况算好的，看到那些年轻的病友，我好心痛。

作者: 等待奇迹 时间: 2011-7-12 19:55

这个事情最好由飞狐大哥牵头，成立个志愿者小组

作者: 重获光明 时间: 2011-7-12 20:10

作者: sleetboy 时间: 2011-7-12 20:14

是啊，只有社会足够的重视，才能有重大突破，就像sars，手足病一样

作者: 601313225 时间: 2011-7-13 13:25

我们大家一起努力，人多力量大哟。

作者: 人一 时间: 2011-7-13 17:32

如果能借这次会议的机会提高全社会对我们的重视，那就太好了。

作者: 衰神附体 时间: 2011-7-13 18:37

我们论坛有没有国家干部啊

作者: 重获光明 时间: 2011-7-13 19:32

那也说不定啊！

作者: BOBOm 时间: 2011-7-13 19:36

相信飞狐，耐心等待。

作者: 人一 时间: 2011-7-16 15:54

快乐地过好每一天，我们就离治愈近了一天。

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