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标题: 从武汉广州军区武汉总医院回来了 [打印本页]

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:20 标题: 从武汉广州军区武汉总医院回来了

一回到家里，马上来给大家汇报这次武汉广州军区武汉总医院的情况，昨天我是乘坐动车1点左右到得武汉，直奔医院，等到2点30分才等到陈中山的到来，我直接电话与他联系，跟本不用排队，然后做了眼光、视野检测、暗检测、拍了眼底照。基本与去同仁一样的，不一样的就是我问什么，陈博士就都细心回答，而李根林就没什么回答。别的不多说，把知道的情况带给大家吧，干细胞要比基因治疗早点出来，即使到时候能治疗也得看是什么原因导致大家得得RP，病情严重情况来治疗的。其实觉得即使陈博士知道的也没有我们的飞狐大哥知道的信息多，因为他们只是在研究，而没有像我们那样那么关注治疗的信息。其实在那得到的最重要的2个信息就是，由于他们目前开什么交流会，基因检测报告比预计要晚，最多得一月时间，大家放心，我会电话一直跟踪检测消息的；另外一个就是，知道了为什么那么多医院与学校联合组织攻克RP治疗，因为RP治疗已经纳入十二五规划吧，感谢党，感谢政府对我们的关心，希望祖国的明天更美好。更希望我们早点能够治疗好，像正常人一样。。。

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 19:26

“十二五规划”，呵呵，有意思。如果真是这样，还是个好消息。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 19:29

谢谢楼主，带来有用的信息，做这么多项目的检查，花了多少时间？多少钱？至于十二五规划，要看是全国性的规划还是某个单位的规划，如果是卫生部的规划，含金量就高了。

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 19:38

我到网上找了，没看到十二五规划啊，这个真的很重要！如果是国家层面的，我们就有希望了。没什么治疗可能性的话，不会列入十二五规划的，至少我这样认为。

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:38

3# 福娃晶晶 单单医院没用什么钱吧就几百，只是路费、住宿费加起来有点多了，能给大家带来好消息，其实蛮高兴的，最重要就是觉得十二五规划才振奋人心。其实现在有实力的医院都努力攻克RP治疗，因为要是谁完成了，那种荣誉是不可言语的。再说句谢谢飞狐大哥的无私奉献。。。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 19:47

路费当然必不可少，就是检查花的时间是多少？需要住宿一晚还是两晚？

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:48

6# 福娃晶晶 3小時完全解決，住宿一晚。。。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 19:48

一句话道出真谛：“即使陈博士知道的也没有我们的飞狐大哥知道的信息多，因为他们只是在研究”，飞狐才是真的大侠！

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 19:51

7# 希望的路上

也就是当天完成全部项目？陈博士真是替病人着想啊

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:51

8# 福娃晶晶 嘿嘿，我们有时间的话，大家当面交流交流，由飞狐大哥当主持人，再另外请几个教授。。。

作者: 陶黎 时间: 2011-6-1 19:51

5# 希望的路上
如果不介意，能不能具体说下光医院检查大概要多少钱？方便后面去的朋友做准备谢谢

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 19:54

10# 希望的路上

最好有这样的机会

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:56

11# 陶黎 不是300，就是200吧，我对不怎么记，当天就能检测完得话，得预约好的吧

作者: 陶黎 时间: 2011-6-1 19:58

13# 希望的路上
哦，谢谢

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 19:58

4# flyeagle 我明天电话咨询下

作者: 江南剑 时间: 2011-6-1 20:00

看样子也只是检查而已哟。好象没有什么办法稳定或者控制吧。

作者: 江南剑 时间: 2011-6-1 20:01

哦。对了。楼主做了基因检测吗

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-6-1 20:02

谢谢楼主的分享！

其实大家也不用急着去检测基因，可以先俄让武汉附近的病友先检查，到时候真的一个月之内有结果出来，并且有的可以进行药物干预治疗，然后大家再去也不迟。

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-1 20:05

18# 雪山飞狐 现在才知道大哥您为我们做出了多大努力，这论坛的信息就是最前沿的信息，我们知道的信息比医生还多，那是因为你无私的奉献，到处搜罗信息。。。

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 20:09

18# 雪山飞狐
说得很对，另外您觉得十二五规划靠谱吗？

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 20:10

我怎么觉得这个所谓的“十二五规划”有点玄。

作者: 蓝月光 时间: 2011-6-1 20:11

做检查也很快的，我的两个多小时就完成了。很高兴的是国内越来越多的医院都在关注和研究RP。一块美味的蛋糕，谁能第一个吃到它，谁就是胜利者+盈利者，盼望第一个谁快点出现！如果RP纳入了十二五规划，那真是个绝对的好消息。

作者: BOBOm 时间: 2011-6-1 20:22

看到楼主带来的消息蛮兴奋的，如果RP治疗纳入了国家十二五规划，真是值得庆贺呀，是陈博士亲口说的吗？月光妹听说过吗？

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-6-1 20:23

20# flyeagle

我知道一般是国家自然科学基金项目，或者863计划等。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 20:27

十二五规划里面包含这个项目也是有可能的，关键是武汉总医院还是卫生部的规划，这倒很重要。国家级十二五规划有的话，相关课题立项、拨付资金就会顺利得多。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-6-1 20:34

谢谢楼主带来的好消息.请问一下不用挂号吗？

作者: 870820846 时间: 2011-6-1 20:39

我们的飞狐不愧为大侠，心中有事儿，说的话始终都是那么睿智！
感谢楼主；感谢飞狐！！！

作者: 蓝月光 时间: 2011-6-1 20:42

23# BOBOm
我没听陈博士说RP纳入十二五规划，可能是我们没能谈到这个话题。如果真是这样，那就太好了。

作者: 蓝月光 时间: 2011-6-1 20:49

26# 南国乞儿
先排队领个就医卡再往卡里充值，再凭就医卡挂号和领个病历就OK了。

作者: 圣洁雪域 时间: 2011-6-1 21:04

同是基因检测，协和一年多还出不来结果，武汉真能一个月检测出来吗？他们的基因研究与协和的又什么不同呢？？？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-6-1 21:07

请问一下蓝月光.基因结果出来后是不是可以接爱控制治疗呀？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-6-1 21:08

.打错字了.是接受治疗

作者: wjt 时间: 2011-6-1 21:45

国家对视网膜基因治疗的十二五计划阅读地址http//r.baidu.com/14G.cn

作者: 往事随风 时间: 2011-6-1 21:46

呵呵要不开一个座谈联谊会华东三省的费用吗大家可以募捐一下旅费AA 大伙觉得咋样啊

作者: wjt 时间: 2011-6-1 21:51

对不起地址错了，应该是http//r.baidu.com/14Gcn

作者: wjt 时间: 2011-6-1 22:01

对不起还是错了!应该是http：//r.baidu.com/14GCn

作者: BOBOm 时间: 2011-6-1 22:01

35# wjt
网址还是不对呀

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 22:07

http://r.baidu.com/14GCn

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 22:07

这次没错，我进去了。

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 22:37

我找了个十二五规划的文档，大家研究研究，打开压缩文件就能看到了。

附件: “重大新药创制”科技重大专项“十二五”实施计划2011年课题申报指南.rar (2011-6-1 22:37, 22.34 KB) / 下载次数 34
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=471&k=f8907d1bb10cca530056c7d0bd558468&t=1746243080&sid=zsiQGe

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 22:38

里面有关于视网膜的内容吗？我搜索了，没有啊？

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 22:39

我觉得看附件还得扣分不合理。

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-6-1 22:43

我对全文进行了搜索，关键词“视网膜”一个都没有，关键词“基因”倒是出现过很多次，没见到与RP有关的内容。

作者: flyeagle 时间: 2011-6-1 22:44

难道没人对这个所谓的十二五规划感兴趣吗？我仔细看了，貌似没有直接提及RP。有些许失落

作者: 佑明 时间: 2011-6-1 23:13

神经退行性疾病我觉得rp应该属于这个

作者: dina731 时间: 2011-6-2 18:34

感觉经费还太少，那么多难题要出破，这些医院呀，就怕他们是冲着钱去不干事

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-6-2 18:51

哎，大家要团结起来，争取引起社会的关注我们这个特殊群体。
不知道睢大夫的研究有没有进展。真急啊

作者: zfengw 时间: 2011-6-3 11:34

关注中.......

作者: gulehai 时间: 2011-6-3 15:22

希望科学不断进展，即便是脚步缓慢。

作者: tzzz000 时间: 2011-6-3 20:05

太振奋的消息了，谢谢“希望在路上”，你辛苦了

作者: wxw 时间: 2011-6-4 23:16

1# 希望的路上

楼主有没有问这个病目前能不能控制，怎么控制呢？

作者: acon168 时间: 2011-6-4 23:22

能控制就不叫绝症了～呵呵。

作者: 希望的路上 时间: 2011-6-5 14:41

52# acon168 这好像就不是绝症

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-6-26 08:34

已经有26天了，应该快有结果了吧。

作者: 南国乞儿 时间: 2011-6-26 08:59

飞狐大哥也急了啊？.我的结果也还没出来呀.

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