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标题: RP要呼吁社会的关注！！！ [打印本页]

作者: 记忆中的自在 时间: 2011-5-14 00:26 标题: RP要呼吁社会的关注！！！

按照发病的概率计算，全国RP病人就有40万。然大家都心里明白就现在的医疗水平看，治愈的可能几乎是没有的，也就是说这40万人都将会成为残疾人，而且有可能连生活都难以自理。所以我经常在想：我们到底有没有出路了？？？我们该做什么？？？
虽然这个数也不是小数了，但是你随便到大街上去打听一下就会知道，知道这个病的人不会有几个，有的还认为是笑话呢。造成这种现象的原因有很多方面：一是发病的人群不算多，而且医学上把RP定为遗传病（尽管我们大部分病人都找不到遗传的根据）；二是报纸、电视等媒体几乎没有关注过这个病种；三是RP们自己的心理问题，碍于面子不敢对人直言；四是医学上研究不够重视，没有突破性的发展等等。
我们都知道，社会的关注度不够就会导致社会的冷落和抛弃，阻碍科学技术的发展，同时也得不到更多人的重视和社会的关爱。要便RP在医学科学上有突破性的发展，就必须依靠社会的力量，要全社会的共同努力和奋斗，包括人力、财力、智力等等，才能战胜RP。如何使RP病人不被社会冷落和遗忘，让社会大众来关注RP、关怀RP是我们现在唯一可做的事情。我们经常在媒体上能看到某地成立了***病爱心组织，某地成立了***病基金会等等。我今天的话题只是讲个开头，水平有限写得不好，但我希望能起到抛砖引玉的作用。为了使我们40万RP病友早日摆脱痛苦重见光明。请各位各抒己见，发表见解各尽所能！

作者: BOBOm 时间: 2011-5-14 12:35

给媒体、网络写过信，但没有回音。

作者: 最好的状态 时间: 2011-5-18 23:13

不要放弃呀总会有人理睬我们的

作者: 黎明前的黑暗 时间: 2011-5-19 00:05

是啊我一直都有这样的想法我们真的希望有能力有时间的朋友多想想办法如果有什么需要我协调或者需要我去做的我绝对尽心尽力地去做只是我有想法不知道应该怎么去做希望飞狐大哥和楼主你们牵个头拟订一个具体的方案有需要我做什么的一句话兄弟们都来支持一下有钱的出钱有力的出力啊

作者: 人一 时间: 2011-5-19 20:23

我和你的想法一样，我在基因版今天和飞狐谈了，有时间关注一下，不知阁下是什么情况，我的意见是大家团结起来挣钱。有钱就有力量，想依靠同情。做梦吧。

作者: 569929641@qq.co 时间: 2011-5-19 22:36

同意楼主的意见大力支持希望大家都能响应起来

作者: 记忆中的自在 时间: 2011-5-19 23:09

我没有什么情况，这只是我的想法。我想只要我们有一个团队或者组织，有些事情就好办多了。

作者: 衰神附体 时间: 2011-5-20 11:09

RP 不知道的人还以为是人品呢。可怜的我们。

作者: zhang 时间: 2011-5-20 11:11

5# 人一

赞同你的观点我们要自强

作者: 人一 时间: 2011-5-20 11:28

我们开个信息平台，不说治病，只说项目，说致富，利用各自的人脉，用脑袋挣钱！在论坛里形成风气。请大家支持！

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-5-20 12:28

呵呵透露一点绝密消息，官方的RP组织正在筹办中。

作者: 人一 时间: 2011-5-20 15:18

我希望能改变我们目前的生存状态，生活的压力使我们的心情不好。形成恶性循环，眼睛更差。不要使该组织成为少数人的俱乐部。

作者: 三木子 时间: 2011-5-20 16:26

飞狐大哥的绝密消息，也算是好消息了，呵呵

作者: 601313225 时间: 2011-5-20 18:39

总算有政府在注意我们rp了

作者: 衰神附体 时间: 2011-5-20 19:27

作者: 记忆中的自在 时间: 2011-5-22 19:24

雪山飞狐兄赵是好消息啊！谢谢了！

作者: 寂寞男孩 时间: 2011-5-24 11:15

一个人、丙个人是起不到什么作用的，只有我们大家一起行动我想才能成功。我也看到了我们也给网络、媒体打迅电话，写过信，我想这还不能引起他们的注意。我想高瞻远瞩我们RP人一起“联名上书”，把我们每一个人的真实信息比如姓名、年龄、性加紧、身份证号、手纹、相片、心中的呐喊等等吧，都综合起来，做成一本RP简历，以杂志、报刊、网络、的形式发向社会，我们坛里加上的不多就是RP 人多，要是是以也

作者: 红哥 时间: 2011-6-10 14:05

因为这个病例的人没有名人或者是名人的孩子还记得李亚鹏建立了一个什么基金就是救助那些得了兔唇病的人解决了很多人的疾病这个RP 早晚会有这么一天的至少能引起社会的关注至于能不能治愈那就看造化了期待中

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-6-14 13:12

楼主说得对。我们应该努力让更多的人了解关注我们这个群体，从而为自身争取更多社会资源并很好地利用它来实现最终攻克RP的理想。

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