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标题: RP之光爱心家园2025年工作总结暨2026年工作重点 [打印本页]

作者: 雪山飞狐 时间: 3 天前 09:15 标题: RP之光爱心家园2025年工作总结暨2026年工作重点

一、2025年工作回顾
   2025年，RP之光爱心家园围绕遗传性视网膜疾病患者群体的实际需求，持续开展患者交流、调研、支持及能力建设相关工作，坚持以患者真实处境为出发点，兼顾学术交流、群体支持与公益实践，主要工作情况如下。
1、召开 2025遗传性视网膜疾病患者大会暨眼科细胞与基因创新峰会
   2025年7月，我们主办了“2025遗传性视网膜疾病患者大会暨眼科细胞与基因创新峰会”。本次会议在与会患者、专业人士、生物医药企业数、会议时长、报告数量等方面均有突破。600余位患者及亲友、30多位国内外眼科细胞与基因治疗专家、10多家生物医药企业代表共聚一堂，分享最新科研突破，共商患者福祉。会议围绕遗传性视网膜疾病相关的眼科细胞与基因治疗研究进展，以及患者普遍关注的诊疗、随访和长期发展问题展开交流。通过大会形式，集中搭建了患者、临床医生、科研人员及相关从业者之间的沟通平台。在会议筹备与举办过程中，我们也更加清晰地感受到：患者对前沿信息的关注是真实而迫切的，但同样需要理性、持续、可理解的沟通方式。这也为后续相关工作的开展提供了重要参考。
2、发布《中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调研报告》
   2025年7月，在中国罕见病联盟、中国盲人协会及众多专家的指导支持下，RP之光爱心家园问卷调查工作组、北京科技大学张宇迪教授团队通力合作完成并发布了《中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调研报告》，这份102页、6万余字的调研报告，基于2200多个调研样本，由专业研究团队撰写，能较真实、具体、全面地反映广大遗传性视网膜疾病患者的现状与需求，有利于推动疾病研究、药物研发、辅助器具改进；可以帮助社会组织为患者群体提供更有针对性的服务；有利于增进社会公众对这一罕见病的了解，向各级政府部门传递患者群体的需求，进而在未来相关治疗药物面世后，推动其进入医保进程。报告发布后，受到各方欢迎及高度评价。

3、举办“探索人生新坐标——视障者心理＆技能重建营”
   针对视障者在疾病进展过程中面临的心理适应与生活调整问题，2025年12月，我们举办了“探索人生新坐标——视障者心理＆技能重建营”。10多人参与了活动，特邀来自上海、北京的资深康复讲师刘明、曲婕姝全程授课，采用“理论+实操+陪伴”模式。相关活动通过心理支持、技能探索及同伴交流等方式，为参与者提供了阶段性支持，协助其在现实条件下重新建立对生活与发展的认知。重建营引起患者们的广泛关注，参与者均给出了高度评价。这一活动的推进，也让我们更加明确：在医学与技术之外，持续、可重复的支持机制同样是患者群体长期需要关注的内容。

4、举办“听见未来——罕见病视障儿童音乐＆朗诵冬季训练营”
   在江苏省妇女儿童福利基金会公益支持下，我们承办了“听见未来——罕见病视障儿童音乐＆朗诵冬季训练营”。15组家庭参加了为期3天的培训，刘宝萍、张海燕2位专业教师倾情授课。活动项目以音乐与朗诵训练为主要形式，为罕见病视障儿童提供了集中学习与展示的机会。在实际开展过程中，该项目不仅关注技能训练本身，也注重孩子们的参与感与表达体验，为其提供了更为完整的成长支持场景，受到参与儿童及家长的一致好评。

5、其他相关工作
   除上述重点项目外，2025年我们还围绕患者交流、信息分享及支持需求，开展了多项配套活动：
5.1 2025年8月，我们的微信公众号更名为“RP之光爱心家园”，公众号宗旨不变，已成长为该领域阅读量与关注量双高的公众号，其关注人数已突破3.5万，同时管理着近56个基因分类微信群和19个500人的普通微信群。
5.2 关注国内外最新遗传性视网膜疾病研究进展，及时在公众号上发布，帮助患者们了解医学科研领域最新动向。
5.3 举办“RP疗法大家谈”线上分享，邀请资深病友分析各方最新进展情况。
5.4 举办“法律咨询到身边”线上分享，邀请专业律师协助患者分析法律相关问题。
5.5 举办首届RP之光“心光同行”视障者演讲大赛（线上），通过“培训+比赛”的形式，丰富患者生活，提升演讲水平。
  5.6 开展探访活动，为有需要的困难患者送上支持与帮助。
  5.7 组织患者代表参加中国罕见病联盟主办的第二届“生命之光-罕见病病友风采展”，获得优秀组织奖。
  5.8 深化与中国盲人协会、中国罕见病联盟、江苏省妇女儿童福利基金会、北京病痛挑战公益基金会等机构的合作交流，在组织建设、资源共享、资金支持等方面受益良多。
这些工作的开展，促进了患者服务与支持体系的不断完善，为后续工作的开展奠定基础。

二、2026年工作重点
   在总结 2025年工作经验的基础上，2026年RP之光爱心家园将继续围绕遗传性视网膜疾病患者群体的现实需求，稳步推进相关工作。与其追求项目数量的增加，我们更关注工作的可持续性、可复制性以及对患者实际生活的长期影响。在已有探索基础上，2026年的工作将重点放在“做深”“做稳”与“逐步扩大覆盖”上，具体计划如下：
   1. 计划在华南、西南、华北地区举办 3 场“探索人生新坐标——视障者心理＆技能重建营”。在延续既有活动框架的同时，根据不同地区参与者的实际情况，对内容设置与支持形式进行适当调整，进一步提升项目的针对性与可参与度。
2. 计划举办“2026 遗传性视网膜疾病患者大会暨眼科细胞与基因创新峰会”。在延续专业交流与患者参与并重原则的基础上，持续完善会议结构，促进更为理性、持续的信息沟通。
3. 计划按季度开展“IRP 疗法大家谈”系列活动。通过相对稳定的交流频率，为患者提供关于相关疗法与研究进展的讨论空间，减少信息碎片化带来的理解偏差。
4. 针对患者群体长期关注、且现实压力较大的就业问题，拟不定期开展“RP 相伴职场路”系列活动。相关活动将结合患者实际处境，探索更具可操作性的经验分享与支持路径。
5. 在上述重点工作的基础上，根据实际情况，持续推进其他与患者支持、能力建设及公共沟通相关的系列活动，逐步完善整体工作体系。

三、结语
   回顾 2025年，我们的各项工作仍处于不断完善和调整的过程中。我们清楚地认识到，患者需求的复杂性决定了相关工作不可能一蹴而就。在未来的工作中，我们将继续以稳妥、务实的方式推进相关项目，在已有基础上不断修正方向、积累经验。也希望在各方的理解与支持下，逐步推动遗传性视网膜疾病患者相关支持工作的持续发展。

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