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标题: 我宁愿自己是RP [打印本页]

作者: BOBOm 时间: 2009-12-5 10:15 标题: 我宁愿自己是RP

论坛里有许多是家属吧，为父母，为爱人，为孩子等等，我作为RP孩子的母亲经常会想到；宁愿自己是RP，我可以承受，别让RP来折磨孩子的一生，他至今还无法面对啊，其他家属有同感吗？大家谈谈吧。

作者: 心痛的妈妈 时间: 2009-12-5 11:16

是啊，我的孩子才刚5岁，直到现在她一直以为自己是弱视，她是一个很懂事的孩子，喝中药，做针灸，从来没有说过苦和痛，我看着她，心里真的很难受，她总是问我，自己什麽时候晚上能和别人一样能看得见，我的心真的如刀割一般，我们家没有遗传，是散发，真的希望这可恶的RP,能早点攻破，让所有的RP人都健康起来。

作者: 幻影晨曦 时间: 2009-12-5 12:37

哎！可怜天下父母心啊！我本人是RP，看到父母这些年为自己奔波我心里也很难过，但没有办法因为不是我们选择了RP而是RP选择了我们。诚然，攻克RP是我们所有患者及家属共同的期待，但在如今没有好的办法的情况下我们也只能自己先坚强起来独立起来尽自己所能为家人减轻负担啦！

作者: 想飞的翅膀 时间: 2009-12-6 19:15

我母亲是黄斑变性，现在五十五岁眼睛已经很不好了，但生活还可以自理，我也不幸是个RP患者，而且根据证状是隐性遗传，也就是恶化比较快的那一种，有时候我也不敢把心里的不悦告诉妈妈，因为她也是一个患者，我真是希望有一天能够真正的攻克RP让我和妈妈都能“再次”拥有一双明亮的大眼睛。

作者: xin1314521 时间: 2009-12-7 12:44

我也真希望我能替母亲分担这份RP的痛苦，整天看她闷闷不乐，少言寡语，真是难受的要命！哎，她忙忙碌碌一辈子，到老了却要等着瞎，做女儿的，一点忙也帮不上，真是觉的没用！

我们永远都不会明白当事人心里那一点希望都没有的绝望！我只求快点研发出治病的方子！治好我母亲，治好天下所有RP病人！让人们都能看到光明，看到生活的希望·！

作者: 小姿 时间: 2009-12-7 14:32

lz 是没有切身的体会,不知道我们rp人的痛苦啊
哎
如果可以选择我宁愿放弃现在所拥有的一切来换取我健康的眼睛
rp给我们带来的痛苦无法言语

作者: 丫丫咖啡 时间: 2009-12-8 20:18

都是可怜天下父母心，但是做父母的真的不能体会世界在孩子眼里看起来是什么样子的，也无法知道他们在生活中遇到的好多困难，因为孩子懂事的话，好多难题是不会告诉父母的，怕父母为他们担心的，呵呵
保持好心态，让孩子也每天好心情，这样对眼睛有很大好处，等待好消息，吼……

作者: 超车道 时间: 2009-12-9 18:00

吼吼~~~~~~

作者: 祈盼 时间: 2009-12-10 14:38

是啊，我每天也生活感动和矛盾中，妈妈是黄斑变性，我是RP，妈妈自己虽然也有视力障碍，但还是尽力帮我做一切事情，帮我做饭，接送孩子，每天观察我的喜怒哀乐，开导我。我也是尽量回报着妈妈，尽量多做些什么，哄她开心。同时仔细观察着儿子的视力，他目前没有什么症状，但是小小年纪已经近视，不管他以后怎样，我希望他永远快快乐乐。

作者: 期待 时间: 2009-12-12 21:42

可怜天下父母心，我的姐姐患有RP，已经20多年了，可以说这个病一直在折磨着我们，我的妈妈也常说她宁愿用自己的眼睛来换我姐姐的眼睛。妈妈看到姐姐生活、工作中经常磕碰，就禁不住的落泪。看着姐姐忧伤的样子，她更是心如刀绞。

作者: 期待 时间: 2009-12-12 21:43

可怜天下父母心，我的姐姐患有RP，已经20多年了，可以说这个病一直在折磨着我们，我的妈妈也常说她宁愿用自己的眼睛来换我姐姐的眼睛。妈妈看到姐姐生活、工作中经常磕碰，就禁不住的落泪。看着姐姐忧伤的样子，她更是心如刀绞。

作者: 快乐生活 时间: 2010-1-6 21:28

作为他的爱人，他的苦我知道，我的苦他也知道，但是却不能说出，怕对方难过。
我们是在逃避问题吧。
从知道病情后的几年中，我们已经经历了最难过的阶段，但有时心情也反复的陷入低谷，却不知说给谁听。
我知道他的压力很大，总在努力的为我们以后的生活作准备，我在边上看着更难过，在最灿烂的年华，我们却在煎熬。

作者: 爱丫丫 时间: 2010-1-17 19:04

不要抱怨，平常心应对

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