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标题: 关于协和的很早了不知道有没有最新进展啊大家帮帮忙 [打印本页]

作者: wangyoucao 时间: 2011-5-8 10:33 标题: 关于协和的很早了不知道有没有最新进展啊大家帮帮忙

你好，时间过的很快，我也不停的忙碌，还好，有不少收获！

1。RP及相关病的研究有进展，其中一类比较严重的婴幼儿型的，已经开始在美国和英国基因治疗了。患者首先必须先行基因检测，才能确定是否可以治疗。
2。我目前在美国国家眼科研究所（刚到1个月），估计年底回国。和国外合作的基本条件是自己要明白研究的来龙去脉（否则被别人前者鼻子走），这点我们课题组是具备的，所以要和我合作的国外的研究者不少，我会选择能够为我们的患者带来益处的项目参加。
3。我今年7月获得了美国防盲基金会（Foundation Fight Blindness）的奖，从今年开始的5年内我会有比较充足的经费，用于RP及相关病的基因诊断和治疗的研究。
4。钱的问题解决了，最重要的事患者和医生的沟通。过去的1年了，来找我的患者，60％的基因检测已经完成，患者只须支付基本临床检查的费用（通常不超过2000元），基因检测是免费的（每个患者我要投入3－5万元，或者更多）。但是如果患者没有来找我，我也不可能找到他，我们有突破患者也无法收益。
5。如果那位患者朋友或其家人，愿意作一些公益，组织一下，找一个场所，我可以定期和大家讲讲、大家聚会交流。大家自愿参加，场地等费用大家自愿捐款筹集。

Foundation Fight Blindness，最初叫 RP基金会，就是由RP患者发起的，目前是国际上最大的非政府组织的RP及相关病的研究基金会，帮助了无数的患者。我们国家用于RP及相关病的研究经费少的可怜。RP患者能有一个论坛，交流是好事，但是有些信息不一定准确。是否讨论一下我的建议，大家共同努力，早日让更多患者看到希望和光明。

作者: BOBOm 时间: 2011-5-8 18:03

楼主发的帖子是睢医生写的吗？什么时候写的？不太明白呢。

作者: wangyoucao 时间: 2011-5-8 20:30

2# BOBOm 我也是复制其他的帖子就是想大家看看我也不太明白北京协和医院

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-5-8 20:45

这个主题是很早以前睢大夫写信给我的内容，应该是前年了吧。

作者: passway 时间: 2011-5-8 20:51

千年就开始婴幼儿型的治疗了·不知道现在有没有最新消息啊·

作者: 乐天 时间: 2011-5-9 13:15

如果有需要··这个方法也好啊···找个机构··我们的人多了···团结就是力量了··

作者: 福娃晶晶 时间: 2011-5-10 11:19

基因检查的成本这么高，我们一定要极力支持睢大夫！

作者: bg4vts 时间: 2011-7-30 15:59

极力支持，公布一下我的联系方式，希望到时候可以联系我
手机：15951530881
QQ：228835216
EMAIL:star3756@163.com

作者: 李药人 时间: 2011-8-9 06:00

本帖最后由李药人于 2011-8-9 06:01 编辑

我也公布下我的联系方式，希望组织交流可以联系我。
手机：15120040742
QQ：137019419
邮箱：lzgldff@qq.com

作者: 寂寞梧桐 时间: 2011-8-9 12:10

我也加入，手机号，18919360289，

作者: 等待奇迹 时间: 2011-8-9 16:45

我也加入，手机号
15959719826

作者: mmwwkl 时间: 2011-8-10 23:00

我也加入，谢谢版主，请及时通知。我的手机号
13718736598

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