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标题: 我可能要悲剧了大神请解答下 [打印本页]

作者: 菲菲 时间: 2020-5-6 17:10 标题: 我可能要悲剧了大神请解答下

我的眼睛有视网膜色素变性还有先天性黑朦这两个不是同一种病吧以后等干细胞疗法可以治疗视网膜色素变性了那先天性黑朦那我还是看不见是这样吗求论坛里的大神们指点秘境

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-6 19:27

兄弟，不用太慌张！这两种病症或许有很多相似之处，若是按照临床表现看，可能很多人也会容易混淆。即使存有这两种病症，干细胞疗法得到推广之时，也定会有可靠技术给予治疗的。因为眼下细胞与基因技术的发展程度令人鼓舞，通过修复基因再来诱导分化的技术手段十分令人期待。当下最紧要的，是你要把身心保养好，不要让这眼病过度折磨你的心神，以至于使得身心俱疲，魂不守舍！

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-6 19:31

尽可能地适应当下之生活状态，并以平和之心待之。也要把病情的情况估计得充分到位一些，切不可抱速成之念。

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 08:17

谢谢雄鹰大神的解答

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 08:26

原以为我只有视网膜色素变性在等几年干细胞疗法成熟了就有的治疗了把视网膜色素变性治好了就可以为别人做事情了可现在我还有先天性黑朦又不知道要等多久了我的眼睛瞪不了多久了

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 08:37

我觉得科学家能让干细胞疗法治疗视网膜色素变性已经很了不起了应该不能同时也把先天性黑朦治好吧现在心里都是绝望啊得了两种罕见病

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 09:46

从小到大觉得自己跟废物一样干细胞疗法是在我心里黑暗的地方点亮了一点点光那怕这一点点光还要等几年我也愿意可惜的是老天连这么一点点的希望也不给我

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 09:56

菲菲兄弟，你可能误解了。
你的眼睛可能是先天性黑朦导致的基因突变之类的视网膜色素变性吧。也就是说你的视网膜色素变性是由先天性黑朦基因突变导致的。
视网膜色素变性和先天性黑朦，它们可能是同一种病。

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 10:03

兄弟，你不用担心，
先天性黑朦基因突变导致的视网膜色素变性，美国已经开始治了，也在美国上市了，只不过中国还没有吧？

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-7 10:05

兄弟，请教一下：你可知道：医生如此诊断所依据的是你的症状呢？还是你曾经的基因检测结果？或是兼而有之？在过去的各种临床研究中，我们可以发现，所谓的病症类型多为基因筛查决定，但从哲学上考虑，查出的基因类型并不是导致病症的充分条件，这也许是多数基因临床治疗时，效果各有不同的关键因素吧。在你的基因序列图谱中，即使存在两种或以上致病基因类型，也并不一定要分步式的一个类型一个类型的逐步治疗。根据当下之技术，我相信在干细胞治疗方案成熟之时，多种致病基因照样有可以整体性治疗的可能。相反，对于一部分朋友而言，纵使致病基因单一，也会存在效果不同于他人或不太理想效果的可能。因此当下我们唯一应该做的事，就是调整心态，耐心等待！拼命忍耐地等待！

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 10:05

本帖最后由风雨人家于 2020-5-7 10:06 编辑

兄弟，你点击以下链接查看。先天性黑朦，在美国开始治疗的文章
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 10:07

本帖最后由菲菲于 2020-5-7 11:40 编辑

雄鹰大哥和风雨人家大哥谢谢你们的解答和关心

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 11:59

我昨天把我的基因检测结果给医生看了他说了个英文我想应该是说先天性黑朦已经攻克了一针下去视力就回复正常但是不是永久的大概半年到一年要打一针我说是RPE65吗医生说是的你很懂吗然后医生又说你打了还有RP在视力还是无法回复然后我问这两个病没有关联的吗他说有关联的反正我昨天是问糊涂了然后医生又惜字如金

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 12:08

风雨人家大哥雄鹰大哥还有论坛里的兄弟们你们的春天可能真的要来了听那个医生的口气 RP治疗真的快了我从小就希望这一天的到来今年我三十三了知道RP人的不容易啊也太痛苦了

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 12:18

11# 风雨人家
我就是怕他们就是一种所以可以治疗我怕像我这样的他们治不了呵呵从小就倒霉好事永远没有我的粉

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 12:24

千言万语表达不了我对你们的感谢如果没有你们的开导我会往决路上走

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-7 13:01

@菲菲，你比我年轻了十多岁，刚过而立之年，正是人生有所作为的开端。如果在治疗之前好好静下心不断修养提高自己，待到可以治疗之日回顾当下，也不啻为人生的一大财富！既然人生不让我们轻易拥有健康的身体以追求世俗浮华，那我们只能顽强地选择卓越与非凡！

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:09

15# 菲菲

兄弟，视网膜色素变性包括先天性黑朦症，尤塞氏综合症，还有很多各种症等等在内，这些各种症统称为视网膜色素变性，所以不用担心，它们是同一种罕见病。

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-7 13:14

@风雨人家，你也不必过度丧气，如果普通的RP能有治疗的办法，那让你等待的时间也许也不会太久。虽然你之症状有些不同，但治疗RP的干细胞技术也正是通向治疗你此症状的重要阶梯，何况，当下火热的RP研究治疗，仅仅是干细胞与基因技术治疗人体组织的重要开始。诸如体内诱导分化得以成功，那将标志着身体的许多先天性病症都将成为小问题。我相信，在你有生之年，这一切都会实现。愿我们每一位RP人与罹患各种病症的朋友，都能早日摆脱病痛！

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:15

先天性黑朦是由RPE65基因突变导致的。这种RPE65基因突变的疾病在美国开始治疗了，论坛里有文章报道过。点击以下链接查看吧
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:16

17# 雄鹰
是啊雄鹰大哥和风雨人家大哥都是四十多了还能看的见真好

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:25

以前看论坛里有人说有了白内障就做掉美滋滋我想说除非白内障让你完全就不到了在去做不然不要做真的不要做

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:29

19# 雄鹰

兄弟，我只能说谢谢了！谢谢你为我祝福！也为RP人祝福！我们会拥有灿烂的明天的！

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:37

23# 风雨人家
风雨人家大哥你这么了你的为什么不同啊

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:39

22# 菲菲
兄弟，你左眼的白内障手术，那位医生怎么说，他给你的建议是什么？

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:40

本帖最后由菲菲于 2020-5-7 13:42 编辑

24# 风雨人家
雄鹰大哥说你的不是普通的RP 这是什么情况啊你能说说嘛

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:45

25# 风雨人家
他说可以在完全看不清楚的时候在来做不影响RP的

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:48

27# 菲菲
哦，我明白了，还是专家负责任啊。

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 13:52

25# 风雨人家
我自认为我对温医很了解了我错了挂号费60到150的是专家 150以上的是名医可这我怎么多年去了N次温医现在材知道我每一次在电话里说找最好的医生结果找的都是普通的

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 13:55

26# 菲菲
我是视力和听力都有问题的人。视力的问题你知道了，我是RP是个不治之症，我的听力也是无法治疗的，听力随着年龄的增长慢慢下降，视力也会慢慢下降，所以说，年龄增大后，我的耳朵会失聪，眼睛会失明。这是医生说的，这是我的遗憾，

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 14:00

29# 菲菲
亡羊补牢，为时不晚。

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 14:26

30# 风雨人家
不是吧正常人年龄大了也这样啊你现在的听力怎么样啊如果是视网膜色素变性造成的听力不好那当RP可以治疗了那听力也可以恢复了吧

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 14:33

30# 风雨人家
怎么一说我的耳朵也不好啊有耳明但是去看RP的时候医生从来不问耳朵的情况我是不是也和普通的RP不同啊从小就怎么悲剧

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 14:48

本帖最后由风雨人家于 2020-5-7 14:52 编辑

是RP造成我听力受阻啊，我现在的听力是重度耳聋，我现在得依赖助听器的帮助才能听见声音，
童年时听力很好，少年时听力变差了，中年时听力得依赖助听器了。
我的耳朵不同于正常人的耳朵啊

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 14:49

本帖最后由菲菲于 2020-5-7 15:04 编辑

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作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 14:50

将来RP可以治疗的话，我的听力也不一定能治疗吧？

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 14:58

36# 风雨人家

万恶的RP啊 RP都可以治疗了你的听力一样也可以的我这么悲观的人对听力能回复充满了希望

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 15:03

我的耳朵一出生就有问题了，耳朵听力就有点聋了，眼睛视力也有问题的。在我几岁的时候听力还好，能听见声音，不影响说话。在我二十岁左右进，要大声说话才能听见声音。现在得借助助听器的帮助才能听见声音，所以说耳朵很聋了，
我的耳朵不能和正常人的耳朵听力相比较啊。

作者: 雄鹰 时间: 2020-5-7 15:18

@菲菲兄弟，我需要声明一下，近几年我都用耳朵来用电脑，包括打字与浏览互联网！你若有时间，可以努力一下尝试应用读屏。介绍一款免费版的争渡读屏软件，还可以在其附带的商店中下载相关的无障碍软件。

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 15:22

汗风雨人家大哥你不容易啊 2019年能去苏州的RP的人是不是都是早期的RP 我想去也去不了风雨人家大哥有去吗雄鹰大哥有去吗

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 15:39

39# 雄鹰
原来如此记得在2017年我就看雄鹰大哥一个人在哪里为飞狐大哥评论读屏用不习惯啊

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-7 15:43

2019年去苏州的RP人，有早期的RP，也有晚期的RP人，他们都是由家属陪同去的。
苏州大会我没有去过。

作者: 菲菲 时间: 2020-5-7 17:12

苏州大会上说的好消息到现在一年过去了什么也没有看到啊当时说保密的现在还在保密吗

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-8 12:40

43# 菲菲
兄弟你好，
苏州大会各位教授的演讲，都被录像了，都被拍摄成视频了。而这个视频已经上传到腾讯视频里面去了。你想观看的话，请点击以下链接吧。这个链接就是本次苏州大会的视频
https://v.qq.com/x/search/?q=RP% ... =0&smartbox_ab=

作者: 风雨人家 时间: 2020-5-8 12:49

你点击链接后，在打开的网页中，可以看到左侧的图片和右侧的RP之光爱心联盟苏州大会各位教授。你只要点击一下图片或各位教授就可以播放了。可以观看和听教授的演讲了。

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