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标题: 请论坛里大神们解答一下 [打印本页]

作者: 菲菲 时间: 2020-1-6 17:27 标题: 请论坛里大神们解答一下

医生说我是比较严重的RP 有个医生说等哪一天可以治疗RP的技术出来了你已经失明了意思好像说RP人失明了就算可以治疗RP了但是失明的RP人也治不了论坛里有谁知道是像这位医生说的那样吗现在真的好恐惧好绝望啊想有治疗RP的技术出来短者十年长者二十年不管是十年还是二十年到那个时候我已经失明了如果真的失明的RP人永久没的治疗的话活着就没有盼头了

作者: 菲菲 时间: 2020-1-6 18:52

急急急急等回复

作者: 雪山飞狐 时间: 2020-1-7 10:32

楼主不用太过于担心。现在国内外有很多临床实验项目，有的项目效果非常好，还是非常值得期待的，快一点的话，大概在三年以后就有可能收费治疗，因此我们的希望是很大的。

作者: 菲菲 时间: 2020-1-7 13:19

谢谢雪山飞狐大哥的解答那现在已经失明的RP兄弟们这辈子怎么办

作者: 雄鹰 时间: 2020-1-7 13:45

感谢飞狐兄，并向楼主致以问候！

作者: 菲菲 时间: 2020-1-7 18:45

雄鹰大哥好久没看到你出来鼓励大家了

作者: 雄鹰 时间: 2020-1-8 13:05

蒙菲兄弟厚爱，深表谢意，同时也甚感惭愧！至于兄弟之言，只能表示感同深受，但是，这种感受并不是我们RP人的终点，只要个人有主观性的意愿，我反而要把RP的经历当作是崭新人生的起点。RP本身显然是不幸的，是困苦的，但不幸与困苦本身或许就是生命的伴侣。关键之我们如何将此不幸与困苦转化成幸福与快乐的土壤，进而滋养着人生之花朵。况且，在这充满希望和伟大的时代，这种转化与滋养更是有了强大的科技所倚仗。因此，尽管我们已经无法避免让黑暗成为不能逃脱的家园，那我们就在这个家园之中平静而耐心的等待。与所有RP兄弟共勉！恭祝诸位新年吉祥、安康！

作者: 菲菲 时间: 2020-1-8 16:39

是原来的配方原来的味道嗯是我们的雄鹰大哥希望在2020年继续激励我们

作者: 风雨人家 时间: 2020-1-9 11:32

7# 雄鹰

兄弟，你的说法是我们RP人感情的寄托，精神的财富。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2020-1-9 16:32

三年后就有了吗？我个人觉得目前的消息都是老王卖瓜自卖自夸，2010年时候的西南医院就是例子，说结晶性视网膜色素变性可以解决了，结果十年过去了什么都没有

作者: 菲菲 时间: 2020-1-9 19:06

我对中国的医生一点都不爆希望可能是我从小到大没有一次生病是医生治好的

作者: 菲菲 时间: 2020-1-9 19:11

我加了个温州眼视光医院的医生的微信广告打的飞起汗汗汗汗汗汗

作者: 风雨人家 时间: 2020-1-10 10:06

10# 罗兰德尼奥

兄弟不要灰心，继续等待吧，都等了十年了，再等几年也可以啊。

作者: 雄鹰 时间: 2020-1-10 13:38

温州眼视光虽然是大部分医生不具诊断和治疗RP的资深专家，但我们不可否认的是，自从有教授将患者的细胞体外培养IPS繁殖成具有健康指标的3D视网膜类器官之探索成果后，或许仅凭这一成果就可令我们不可对之小觑，若能积极了解到在这基础性成果又努力推进到临床上的黄斑变性视网膜研究治疗这一重大进展，我们或许更要对之有所期待与厚望了！殊不知，这样的成果对于个性化的RP治疗或许颇具现实意义，而不像其它众多科研机构的所谓成果那样，多为追求普遍性的治疗效果，不知如此之研究思路是否夹杂着日后经济效益之考虑因素。

作者: 风雨人家 时间: 2020-1-10 16:12

14# 雄鹰

兄弟啊，你言之有理啊，你多多发表这样的评论吧！我对论坛里的有的帖子看不懂啊，你发表的评论，让我受益匪浅啊。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2020-1-18 21:42

国内我是不看好的。有一句话其实点的很清楚了，只要你关注国内外咨询就能发现问题。
国外的最新疗法以及新药都是实验室，研发公司，医药公司公布的。而国内的最新疗法以及新药竟然都是医院发出的。
研发公司和医药公司才是新药的制作者
而医院的职能是***的使用者而已
弄清楚这层关系就摸清关系了
一个RPE65从2008年到现在快13年了，到现在还没有彻底搞定，就这种速度我不看好RP的治疗之路。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2020-1-18 21:43

到现在也没有一个RP病人被治好，谈何几年后就能治疗

作者: 菲菲 时间: 2020-1-19 18:53

汗看来这辈子要在黑暗里度过了

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2020-1-19 19:48

我不是泼冷水，你们可以去看看中国近些年关于任何新药或者新疗法的出台。从靶向药物到干细胞疗法，全都是研发机构和药厂做的，医院的职责是治病救人不是研发药物。

作者: 罗兰德尼奥 时间: 2020-1-19 19:49

也不要太灰心，国外的机构还是正在努力。只是说白了RP的经济利益对他们来说太小了动力不足而不是能力不够。要是RP的数量是今天是20倍，黄斑变性是现在5倍的话，研发速度肯定快多了。君不见靶向药物癌症治疗真的是一浪高过一浪

作者: 菲菲 时间: 2020-1-19 21:50

20# 罗兰德尼奥

兄弟你好
你现在的视力多少我看你是论坛里的前辈了

作者: 雄鹰 时间: 2020-1-20 10:02

@风雨人家兄弟，蒙您抬爱，甚感惭愧。另外，@罗兰德尼奥，兄弟之观点很是值得理解，毕竟RP治疗探索之路早已不是一朝一夕之事，但是，兄弟的多数观点涉及非常精妙的专业知识，远非我等所能彻底阐述的。只是对于多数观点有些疑问，有时间时我们再来慢慢探讨。

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