标题:
现在控制视网膜色素变性病情最好的药是什么？
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作者:
宝马
时间:
2009-12-3 13:14
标题:
现在控制视网膜色素变性病情最好的药是什么？
本帖最后由 宝马 于 2009-12-3 13:17 编辑
大家都谈谈各自吃的什么药物，有效果没效果，都说说，这样让病友都了解，我先谈谈我自己吧，以前我吃的是中药，也是在网络上找的偏方，说是有效果，我也按着方子去抓药，一吃就是半年，这半年我感觉没一点好，倒是把我给吃胖了，呵呵，中药我也没有坚持吃，我QQ群里有个病友他说他在北京同仁医院看过，专家也说视网膜色素变性就是缺乏叶黄素这种激素，专家给他开的中药还有乐盯叶黄素，吃了一段时间这个病友后来中药不吃了，改吃乐盯叶黄素，现在他还坚持吃，我也买了两瓶，我们这里没有卖的，我的是在淘宝邮购的买的，一瓶197元，吃完两瓶就没有什么效果，乐盯不是药品，只能起到保健的作用，我也没有再吃，我查了大量的资料，确实我们眼睛很需要这种叶黄素的激素，玉米是含有大量的叶黄素，听说叶黄素是从玉米提炼出来的，多吃些玉米是有好处的，我把我现在的经验告诉大家，我每天一个鸡蛋，喝玉米粥，多吃些对眼睛好的蔬菜比如多吃菠菜，黄瓜，胡萝卜等等，对眼睛不好的蔬菜，葱，大蒜，辣椒，等等，烟酒尽量戒掉，好了说了这么多，希望大家看到能给我一票，谢谢
作者:
奔驰
时间:
2009-12-3 13:43
你好 宝马 我是奔驰 呵呵 看到你写的贴 顶你 我是最近查出来的，没什么经验 哈哈
作者:
奔驰
时间:
2009-12-3 13:50
宝马 你有QQ群吗？
作者:
宝马
时间:
2009-12-3 13:53
你好，你也是山东的啊，我的QQ群是32314408 请注明 视网膜色素变性，我们群里聊 也谢谢你顶我 哈哈
作者:
在路上
时间:
2009-12-3 14:19
我吃Retina complex,我吃了快1年了，感觉不到啥效果，但是其他病友有感觉吃过眼睛不那么累了，比如以前经常流泪，现在不那么流泪了！ 我还喝藏红花酒，银杏油，总之，这些药都遵循两个原则，抗氧化，活血！也只是延缓恶化 ，还不能起到治疗的作用。
作者:
tiger0985
时间:
2009-12-3 14:21
葉黃素比較針對黃斑部位的保養 真的要做徹底的保健建議從每一種飲食做起~攝取富含抗氧化物的食物，攝取不飽和脂肪酸避免血管堵塞～會造成大量自由基的食物，堅持不碰，油炸類的食物一直是細胞的殺手啊，含有過多飽和油脂和反式脂肪的食物 我還看的見前，絕對不可能再去吃了！ 當然失明後我會考慮一飽口服 呵呵～
作者:
江南剑
时间:
2009-12-4 16:51
我认为不用吃药吧.没什么作用的.保持乐观心态吧
作者:
tiger0985
时间:
2009-12-4 17:59
在路上看法跟我一樣~抗氧化和活血!
抗氧化可不是治療 千萬別誤會 抗氧化是減少自由基侵蝕身體的細胞
讓視網膜能少掉一項負擔~除了每天使用眼睛的負擔外~就是身體自然造成的自由基傷害~能減少其中一樣 當然對延緩病情有其功用~但是你要求他達成療效上的明顯效果 我想那是不太可能的~
銀杏我也有吃 不過銀杏種類太多 效用不一 一定要查清楚才用 不然只是浪費錢 ~
德國銀杏藥品CERENIN循利寧CERENIN F.C. 我是吃這個~這是藥品~不是保健品 有些醫生會開來治療老人癡呆症~促進末梢血液循環~這是RP朋友的醫生開給他的 我懶的跑遠去看 就直接去拿藥了 呵呵
作者:
星尘
时间:
2009-12-4 21:20
我吃了香港视网膜病变协会提供的视加补,没有啥感觉.倒是我姨妈说她吃了以后眼睛疼的没有以前那么厉害了.因为她觉得有点作用,所以我就跟着有一搭没一搭的吃.
我觉得保持乐观的心态比什么良药都好.大家别拍砖啊.哈哈
作者:
幻影晨曦
时间:
2009-12-5 12:53
我的RP是先天性的，从查出来算起至今已有二十五六年了，从10岁起我一直在吃中药现在看来维持的效果还算不错，虽然视野的逐步缩小是不可逆的（现在差不我5度左右）但单从视力上说也算维持住了左0.3右0.1的效果，出门走路及用电脑之类还是可以凑合的，为了避免广告嫌疑我就不说是哪家医院出的方子了。
作者:
在路上
时间:
2009-12-5 17:37
10#
幻影晨曦
没关系，大家都只是讨论讨论，只要对RP 有好处，就可以拿出来交流分享，至于广告不广告的，每位战友都会自己衡量，怪不得别人！
作者:
tiger0985
时间:
2009-12-5 18:18
在路上的話沒錯~基本上就是根據自己的心得在來推薦病友
每個人的經濟狀況不同 所以能採納的方式也大不相同~
RP的藥一吃就幾乎是一輩子~盲後還是要保養視神經 可不能因此就停了保健品....
所以正確的選擇適合自己的保健品以及安全的藥品 就很重要了~
這些很多都要透過病友的介紹才能得知~會比一個人盲目摸索來的快很多~
至於廣告云云 相信大家都知道每種藥的特質 以及效果 更遑論手術的成效了....這個隨便問一下大家就知道了...
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-6 09:11
12#
tiger0985
保护视神经很重要的，我前一个月检查了多焦图和视神经，发现其中一个眼的视神经已经萎缩了，不知道怎么样保护视神经。
作者:
幻影晨曦
时间:
2009-12-6 11:30
嗯，知道了！多谢“在路上”，那这样吧，如果大家有需要的话，我可以抽时间把药方抄发上来。OK？
作者:
tiger0985
时间:
2009-12-6 11:45
飛狐可以考慮先前討論過日本眼藥水~成份類似青光眼的那種
能保護視神經 台灣也有病患在使用的
不過有其後遺症
嗜睡 噁心 等等 一開始眼睛會有點腫脹~ 不過為了能多抗戰幾年
我想這是必須的 等我退化到某個點 我應該會開始使用
當全盲後 保養品也別停下 持續吃到治療方案的那天到來 大家共勉之
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-6 12:01
15#
tiger0985
谢谢你的提醒，我也想点这种眼药水保护一下视神经，可是日本出的中国买不到，在日本也是属于处方药，一般去旅游的也不能买，不知用其他品牌一样成分的眼药水不知道是否起到一样的效果。
我个人认为RP患者到晚期都会出现视神经萎缩，大家方便的话可以到医院检查一下视神经。
作者:
tiger0985
时间:
2009-12-6 14:07
台灣的醫生有開這種藥~不過主要是治療青光眼的 他是用來使用在RP病人上 應該是成分有相同
下次我會去看林伯剛的號 在幫你看看藥名和成分
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-6 14:51
17#
tiger0985
好的 谢谢你
作者:
想飞的翅膀
时间:
2009-12-6 19:05
我也吃了Retina complex三，四个月没感觉有什么效果，但中间停过两个月眼睛就感觉特别干涩，现在又买了四瓶开始继续吃。
作者:
xin1314521
时间:
2009-12-6 22:51
叶黄素 藏红花
作者:
在路上
时间:
2009-12-7 15:13
14#
幻影晨曦
你可以吧中药方子发出来给大家参考参考啊
作者:
幻影晨曦
时间:
2009-12-8 15:35
嘿嘿，在路上别急，已经发上去了！
作者:
祈盼
时间:
2009-12-9 11:50
我吃我们这里中医开的中药，同时每周扎一次针疚，已经两年了，以前眼睛疼，以至于牵连到头也疼，目前如果用眼不过力的话，眼睛和头都不会疼痛了。另外，近一段时期，我试着每天早起和傍晚各跳绳半个小时，每次运动完以后，觉得气血往上涌，眼睛清亮不少，视野也觉得宽旷了。以前坚持过慢跑，但是因为视野的原因，跑步有些费劲，所以改为跳绳了，我想坚持下去一定会有好处的。
作者:
宝马
时间:
2009-12-9 12:25
恩 你这个方法不错，我以后也坚持锻炼身体，谢谢你
作者:
奔驰
时间:
2009-12-9 14:34
23#
祈盼 你说的对，适当的运动，对眼睛有好处，最重要可以增加血液循环，我有感觉，我从今天起坚持锻炼身体，顶你
作者:
小姿
时间:
2009-12-9 15:13
跳绳不错还可以减肥
我决定我也要跳绳了
作者:
幻影晨曦
时间:
2009-12-10 11:50
嘿嘿，看见大家都在说锻炼身体有益健康的事，那我也来说说我的锻炼方法吧——远足（长途走路）。这是我最喜欢个人认为也最适合我的锻炼方式。说实话我很喜欢体育，可很多喜欢的运动项目都玩不了。喜欢篮球可就是找不着球；喜欢足球可只能玩地滚球一飞起来也就不知道哪去了；喜欢自行车可又怕撞人；喜欢长跑可有一次撞树上了……最后我发现了还是走路最适合我，因为再用力速度也快不到哪去不至于出事。嘻嘻，因此至今我仍坚持每天至少走5千米，如果有长走比赛之类的也去参加。在有时间的情况下也玩点儿更长的，比如一次20到30公里也经常。哈哈，走走更健康！
作者:
碧荷叶
时间:
2009-12-10 15:18
吃过很多次中药，表面看起来没有什么作用，或许它是一个维持的作用
作者:
minority
时间:
2009-12-15 09:12
有没有朋友用“营养复合剂”的？？听说这个药似乎迄今为止唯一对视网膜起作用的药物
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-16 09:52
荷兰出的抗氧化剂是欧洲科学家的研究，配方合理，从动物实验到人体试验，是很正规的产品，研究的论文也发表在医学期刊上。
这个抗氧化剂研究的初衷只是延缓视网膜细胞的退化，起到维持视功能的作用，我们不应该对它有过分的期望，虽然我的夜视力可能有些改善，但也有可能是心理作用，呵呵。
作者:
一个人的盛宴
时间:
2009-12-16 10:07
飞狐你在用荷兰出的抗氧化剂吗?哪儿能买到啊?
作者:
一个人的盛宴
时间:
2009-12-16 10:23
飞狐能否再详细的介绍一下去国外治疗的情况.比如哪些国家很方便?具体费用?治疗手段及效果等等.(在你不忙的时候) 三天前发的贴可能你没看到. 还有两个病友也想知道呢.在这里先谢谢了!
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-16 10:32
这个是荷兰抗氧化剂购买网站
http://www.retinacomplex.com
作者:
一个人的盛宴
时间:
2009-12-16 10:45
谢谢了.只是看不懂英文 呵呵.
作者:
雪山飞狐
时间:
2009-12-16 10:48
上面有中文的，你可以加我的QQ，号码在短消息里。
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