Board logo

标题: 你们恨自己的父母吗? [打印本页]

作者: 有熊出没    时间: 2011-4-9 20:27     标题: 你们恨自己的父母吗?

查了很多资料,确定自己的视网膜色素变性的携带者。是X连锁隐性遗传。
本来想怀宝宝的美好心情被恐惧代替。我爱人是健康的,照遗传规则,我和我爱人生的宝宝,男孩有1/2几率患病,女孩子则一定健康,但有2/1是携带者。
我很难想象我若是生下了不健康的男孩子,我该怎么向他赎罪,我明明知道我有可能生下不健康的孩子,却还是把他带到这个世界。让无辜的他,刚出生就要背上这种悲剧。
我该怎么办,怎么办,怎么办。。。
作者: 幻影晨曦    时间: 2011-4-10 12:18

首先,个人的情况是我的RP很可能是突变性的(无家庭史)与父母无关,因此所谓恨父母便根本谈不上了。其次,关于楼主的情况个人认为要孩子还是要谨慎。如果实在想要那就最好可以申请性别的选择权。既然女孩子一定是健康的则尽量不要要男孩子,以免给家庭和社会带来负担。当然,也许等你的孩子长大了这种病也就不再是不治之症了,但这又是说不准的事情。因此,出于理性的考虑还是慎重些好。
作者: BOBOm    时间: 2011-4-10 17:59

楼主查资料后就能确定是X连锁隐性?,是推测还是有医院基因检测出来的结果,我以前一直以为我们家没家族史,只有儿子是RP,很有可能生女儿就不会发病,但睢医生检查后确定我和老公都是携带者,也就是说如我们生女儿也可能发病,不是X性连锁遗传。
作者: flyeagle    时间: 2011-4-10 18:13

我不恨父母,其实每个人的父母谁愿意孩子得这病。父母含辛茹苦把我养大已经不容易了。
作者: 天光云影    时间: 2011-4-10 20:28

4# flyeagle

作者: knight    时间: 2011-4-10 21:05

我不恨我的父母,因为没有父母愿意是这样的结局,我的哥哥姐姐以都是健康的,正常的。他们的孩子一个12岁,一个8岁,目前也都是正常的。再说恨父母对这个病的治疗没有任何意义。我母亲今年刚好60岁,父亲64岁,到了晚年得到这个消息,他们比我更痛苦,我只会偶尔为他们感到难过。但是难过也没有意义,因此也不难过了。目前,我还能正常工作,双眼矫正视力0.4,每天除了上班,然后就关注一下RP治疗的最新进展,也会考虑一下,如果真的失明了,我会去做什么,现在可以做点什么准备。仅此而已。
作者: flyeagle    时间: 2011-4-10 21:26

knight说得很好,这个才是我们应有的心态。我母亲总在说:“如果能换,我换给你”,听她说这些,我倒觉得我不孝了,没有必要让他们痛苦。
作者: BOBOm    时间: 2011-4-10 21:28

支持flyeagle,knight,否则做父母的我们内疚死了。
作者: jeff_yi0813    时间: 2011-4-10 22:19

十分同意flyeagle,knight,我们身上一切关于好的,不好的,都是父母给的,哪一个孩子的父母不希望自己的儿女好,让他们到了晚年得知这样的消息,自己很难过也很无奈!
作者: maggiehhy    时间: 2011-4-11 09:54

同意楼上几位的说法,眼睛是“命”里带来的,父母也无法改变,我们自己也是成年后才知道自己的病情,除此一点,父母给了我们太多幸福,付出了太多的辛苦!我老妈到现在都不相信我会盲,经常盯着我的眼睛看,好像能看出哪里破了,他缝一下就好了!!父母的心,我们又怎么能理解呢?他的痛苦不会比我们少,所以,战友们,不能去想恨不恨父母的事,要多想想,怎样趁自己的眼睛好,多孝顺父母,多带他们出去玩玩,老人年纪大了的,就规定自己必须每周回家看父母一次,家在外地的,就规定自己每周打一个电话给老爸老妈,这样的人生才是积极的人生!
作者: XYSMART    时间: 2011-4-12 17:04

生命只有一次,不用怨天尤人,如果上天把世上所有的不幸放在一起,然后平均分配给每一个人,相信大部分人还是希望得到原属于自己的那份不幸~~
作者: acon168    时间: 2011-4-12 19:05

大家都说的很好~~~~~~
作者: flyeagle    时间: 2011-4-12 19:08

11# XYSMART
很有哲理。
作者: yuyesoft    时间: 2011-4-12 23:27

我们总比天生眼盲好了万倍,这样想你恨谁去!做人要感恩,感父母的养育之恩!
作者: mxymxy    时间: 2011-4-13 21:50

不是我选择了命运  而是命运选择了我  我又何必怨天尤人
作者: 有熊出没    时间: 2011-4-14 13:35

谢谢大家的回复。生男孩有一半几率是RP,生女孩则一定是健康,但有一半几率是携带者,如果在身体好的情况下,我会决定生女孩的,可是之前已经人流过几次,不想再冒这个险了。纠结这个问题已经很久了,现在思路已经逐渐清晰,一切听从上天的安排,男孩女孩都无所谓了 。我太想要一个自己的孩子了。但愿在我孩子出生之后,RP不再是不治之症。
作者: 天光云影    时间: 2011-4-14 14:49

父母辛劳数十载,昔日黑丝已霜白
恩情难报何言恨?眼疾皆为命安排
我们可以找一千个理由去怨恨苍天的不公,但不能找任何理由去责怪自己的父母。宿命,是任何人都无法左右和改变的。淡定心态,从容面对,照顾好老人,呵护好儿女,建设好自己,维护好家庭,才是我们现在应该做的事。
作者: knight    时间: 2011-4-14 20:51

7# flyeagle
听姐姐说,我的母亲也说,把角膜换给我。可能我的母亲到现在也没弄清楚我究竟是什么眼病,以为换了角膜就好了。听到这个时候,我心里有种说不出的滋味~~




欢迎光临 视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/) Powered by Discuz! 7.0.0