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标题: 我的协和之行 [打印本页]

作者: 月朦胧@鸟朦胧 时间: 2011-3-22 16:05 标题: 我的协和之行

我是昨天从北京回来的,去时刚好赶到12号晚上是周五,因为是114电话提前一周预约的14号下午睢大夫的号,所以周六.日我和我姐一起去逛了西单,天坛,颐和园和天安门等,周一我们按2点之前取走已预约好的号当然必须提前用本人身份证荐卡,[最好是提前一周114预约否则排队人太多]去见了睢大夫她人很和善,我做了眼底检查左眼0.3右眼只有光感,并且抽血化验说是基因检测要等一年左右,暂时没有好的治疗方法,正如飞狐大哥所说基因治疗和干细胞治疗正在研究阶段,检查共花了230元,因为右眼几乎无视力所以也没做视野检查,5点多她门就下班了,因为那和我们这差不多有2小时时间差,第2天下午我们又去找了睢大夫她让我的妈妈也拍个眼底照片给她快递过去,而且检查出我的眼睛已经并发白内障说是不属于遗传,和其他视网膜色素变性不同,因为当时还有好几个他们都是近亲结婚所致的视网膜色素变性一家子妹四个都是,老大大姐几乎失明扶着墙走路,还有一个年龄小点的比我的视力还差,看见这些四面八方还有已经在同仁看过的又过来在协和看的,我的心里已经安慰了许多,也就打消了准备再去同仁看看的想法,完后睢大夫让我签了一份同意治疗的协议,说是我这种和别人的视网膜色素变性不太一样,如果到时研究出有符合治疗我这种视网膜色素变性的种类时会和我联系,并且把我带去的原来的检查档案都留在了那,后来让睢大夫根据病情给开了个医院证明,看回来后能否办个病退,因为当时一块检查时有个也几乎失明的大哥就是办的病退他提醒我,毕竟一但我门失明我们还要生存.打听了一下旁边去做检查的他门都没有让签同意治疗的协议,我想,也许我的眼睛以后还有希望吧.完后睢大夫说是我们可以回家了,等消息就行了,一旦可以治疗时会和我联系,出来后已经快天黑,和我姐商量了以下,既然来了那就旅游一圈吧,随后我们打听了个旅游团就报了个团,晚上就直接把我们接了过去,随后就是我们在北京的两天跟随旅游团之行了.

作者: dada 时间: 2011-3-22 16:38

谢谢与大家分享你的信息，可惜没有令人振奋的消息，坚持在快乐生活中等待吧，请问你的年龄，病龄多长啊，我们一起加油！

作者: flyeagle 时间: 2011-3-22 16:46

估计你的可能与现有能治的基因概率较大，恭喜你了。

作者: 月朦胧@鸟朦胧 时间: 2011-3-22 17:09

我今年42岁了,上初中时就夜盲,33岁时在空军医院做准分子时检查出是视网膜色素变性,近两年视力越来越差,本来是准备去武警二医院做手术,后来看到这个网站,才慢慢发现还有这多一块的战友,那就让我们一起漫漫等待吧,同时也非常感谢那些给我们经常带来好消息的战友,让大家在分享快乐时一起坚持吧.

作者: 人一 时间: 2011-3-22 17:20

我和你的情况差不多，你吃什么药。还工作吗？

作者: BOBOm 时间: 2011-3-22 17:25

谢谢楼主的分享，祝愿你早日可以治疗，同时感谢睢大夫为RP所做的努力。

作者: 江南剑 时间: 2011-3-22 17:40

希望你能早点进入治疗行列。

作者: 天光云影 时间: 2011-3-23 13:16

也祝楼主能尽快得到有效治疗。

作者: 东方明珠 时间: 2011-3-23 15:37

请问搂主怎么用114预约挂号，费用如何

作者: 月朦胧@鸟朦胧 时间: 2011-3-23 22:53

回复东方明珠,我也是在论坛中看了心碎的妈妈的协和之行后才知道用114电话预约比较省事,预约睢大夫的号只需7元,再加2元的114台话费就可以了,都是在协和挂号拿号时交纳.

作者: 月朦胧@鸟朦胧 时间: 2011-3-23 23:06

电话预约必须提前一周预约,而且睢大夫基本是周一周二下午坐诊,打010114就可以预约了.

作者: 希望的路上 时间: 2011-3-25 13:00

希望得到您的私人联系方式，如QQ，那样才能和你更好得沟通。。。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-25 16:33

不用预约，我发现她的号很好挂。我去过两次，没必要预约，如果预约了，没提前（具体是提前几个小时我记不清）去取号，以后你就被列入黑名单。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-25 16:35

反正第二次我去检查，完了，要建档，睢大夫叫我去挂号，我说怕挂不上，睢大夫叫我去挂，结果我跑楼下，队都没排，就挂上了。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-3-25 18:36

听说排队挂号的有很多人，楼上的你为什么没排队啊，是挂号的那里没什么人吗，以前看有人说半夜就有人开始排队了，有时候还要用钱买位置，有这会事吗

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:16

那是协和医院看病的人多，但是找睢大夫看病的人并不是很多，毕竟目前这病不能治疗。你说半夜排队的事，我想肯定有，但我们这个病没什么好排的，等你下午去，不过别太晚，那时候所谓半夜排队的早就拿到他们的号了，你看的不是一个热门的医生，所以就简单了。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:24

当然，你为保险起见，先通过010114挂号当然最安全不过了，反正第一次我通过010114挂的，只是多了5元钱。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:26

记得我第一次去，有个战友说她电话预约了，说要提前一周挂，结果我马上打电话，挂上了，当时我心里就嘀咕，没那么紧张啊。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:29

通过电话预约的，唯一的缺点就是必须稍提前点取号，你打010114的时候，他们会告诉你必须什么什么时间之间取号，否则作废。我主要担心的是我预约了，结果没去取号，以后我再想通过电话预约，就麻烦了，因为我有一次不良记录。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:32

写到这里，我突然冒坏水，我如果对谁有成见，用他（她）身份证预约一次，以后他（她）估计再在北京预约就有点麻烦了，呵呵，开个玩笑，只是为了说明预约与不预约的差别。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 09:34

如果你还有疑惑，我的QQ1076547718，如果我误导了你，别骂我

作者: 泠心仪雪 时间: 2011-3-26 11:20

RP患者只要去睢大夫那儿都会签那种合同一样的东西的，只不过有人要等全部检查做完才签，所以今年我不打算去了！

作者: 南国乞儿 时间: 2011-3-26 17:07

我怎么没有签呀？.是不是睢大夫忘了叫我签呢？

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 17:29

不会吧，我签了啊。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 17:30

不过，我不做神马指望。

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-3-26 19:21

6岁多的小孩估计不会签合同吧

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 19:55

签与不签差别不大，我认为，她只是说你愿意参加项目而已。目前，能治的概率很小，你只是能确认是那段基因出了问题。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-26 19:55

况且不是每个人都能确认基因。

作者: 祈盼 时间: 2011-3-28 10:51

我的基因检查都一年半了还没结果

作者: 郭金华 时间: 2011-3-28 20:48

我爸也是视网膜色素变性三年以前还可以骑摩托车看书写字最近几年视力下降的很快连字都看不清了，只看的眼前朦胧一片，给生活带来了很大的不变。

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