视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: RP已婚生子的同志们过来一下 [打印本页]

作者: ldx 时间: 2011-3-8 14:33 标题: RP已婚生子的同志们过来一下

我今年３６，从小就夜盲，后来确诊为RP，再后来也没仔细检查过了，我所知道的有血缘关系的亲属们都没发现这种病例。自我觉得白天视野正常，但仔细想起来，视力下降了一些，现在戴上１５０与２００度的眼镜（平时都不戴），应该和高中毕业时的视力差不多，但也只0.5左右，本人的工作对眼睛也不利，数字信号处理类的博士，经常在电脑前一座就几小时。
　　我只想问一下RP患者，你们结婚后，有小孩吗？有被遗传此病的吗？希望介绍一下自己的情况与小孩吧，以供我们参考，非常感谢！！！

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-3-8 18:21

突发的，我孩子也是这种，我们2边都没遗传史，，还在现在6岁多，我也在考虑他的后代的遗传问题，过一段时间去找睢医生问问

作者: 忧郁的微笑 时间: 2011-3-8 18:28

我们是同龄人，我家孩子今年9岁，孩子他爸是rp,年前睢大夫给孩子检查过，没有发现异常，但她不敢保证什么。也许等基因检测出来，遗传方式会说明问题。

作者: 天光云影 时间: 2011-3-8 18:49

RP的遗传问题是很复杂的，不太好说清楚。

作者: 太极狼 时间: 2011-3-9 10:59

我有个女儿，高中快毕业了
我和我爱人这两边没有家族遗传史。女儿也没有

作者: ldx 时间: 2011-3-9 11:36

谢谢！本来想要个孩子，可是老婆很快就要跟我离婚了。现在也指望不上了，自己好好活着吧。

作者: 浪漫樱花 时间: 2011-3-9 13:31

想开点,看来你的视力还很可以嘛,我也有个儿子,现在两岁多点,没有去做检查,太小了,但是生活还是要好好过的

作者: 太极狼 时间: 2011-3-9 14:49

我想和老婆离婚，不拖累她，她死活不离

作者: 翩跹 时间: 2011-3-9 16:57

本人RP，有个儿子，今年19岁，没遗传到RP，他下一代会不会现在还不知道，但愿不会。

作者: 随风 时间: 2011-3-9 21:34

从概率上讲夫妻双方都是RP的话那遗传概率是100%只有一方有的话是50%的遗传概率男孩患病几率大于女孩

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-3-10 12:34

8# 太极狼
个人认为既然已经结婚了再离就真的没必要了，这样对双方都没有好处，还是好好过日子吧。

作者: ycfhappy 时间: 2011-3-14 11:13

我老公是RP,我们两家都没有遗传史. 我儿子现在还不到两岁, 现在没发现有什么异常. 上帝保存我儿子不会遗传到...

之前我们还打算生老二的,现在不敢了.

作者: maggiehhy 时间: 2011-3-15 17:15

我有个儿子，今年6岁，没去检查，眼睛好得不了得，每天在稍暗的地方，都是他指导我，妈妈下坡，有台阶、有水......,苦中有甜吧，你弱了，小孩子就很会关心人，他最喜欢的歌就是“你是我的眼”！！

作者: ldx 时间: 2011-3-23 23:47

ＲＰ遗传好象很复杂的，感觉没有固定规律，ＲＰ到底应不应生小孩？？

作者: 杨帆 时间: 2011-3-25 20:22

RP遗传男孩的几率比女孩大的多，也就是俗话说传男不传女，我家的他是RP,他家没有人的RP,我家的女孩20岁了，到医院检查，就是她的视网膜颜色比别人颜色浅一些，但孩子本身没什么症状，晚上看东西没什么不一样，但愿孩子一身平安。

作者: 孤星逐日 时间: 2011-3-27 06:57

8# 太极狼
那就好好的珍惜啊！

作者: flyeagle 时间: 2011-3-27 09:15

呵呵，似乎婚姻法上视网膜色素变性患者不能结婚，要不就不能生小孩，我在哪里看过，不记得了。但是，既然这个病已经延续了几千年，连发病原因都没弄清楚，就做这些规定，什么鸟专家。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-27 09:18

如果这种事情落到所谓专家的身上，我看他会遵守这种所谓法则不。回到楼主正题，生了再说，什么传男不传女，论坛里女性患者应该也有不少，至少，目前，从遗传学角度看，没有任何一个专家能说清楚。

作者: 流云 时间: 2011-3-28 23:14

可我就是我妈传给我的，我也有个女儿快三岁了，目前还没发现有事儿，WHO KNOWS.....

作者: ldx 时间: 2011-4-12 17:13

RP能不能生小孩呢？如果没有小孩我们老了或盲了，怎么办呀！？

作者: flyeagle 时间: 2011-4-12 19:01

我认为只要对方不是RP。可以冒冒险，据说癌症遗传的概率大，是不是亲友有癌症的都不能结婚呢？

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-4-13 12:16

21# flyeagle
说实话我也想赌一把可真赌不起啊！生孩子是不是RP先放一边，就是恋爱结婚的成本也够我一梦儿的啊！

作者: mmwwkl 时间: 2011-4-23 22:46

7# 浪漫樱花

作者: mmwwkl 时间: 2011-4-23 22:49

那你太幸福了，为你有一个愿与你同甘共苦的善良的好老婆祝福！

作者: mmwwkl 时间: 2011-4-23 22:51

太极狼，你太幸福了，为你有一个愿与你同甘共苦的善良的好老婆祝福！

作者: 阿伦 时间: 2011-5-13 21:07

我和忧郁的微笑一样，孩子也同岁。睢大夫说了，孩子长大后找另一半路得远些的。

作者: 记忆中的自在 时间: 2011-5-13 22:16

儿孙自有儿孙福，别想得太多。现在治不好RP，但随着科学的发展，未来的RP也许就是现在的感冒了。

作者: 笑对人生 时间: 2011-5-16 18:27

医疗资讯板块每天都有新的消息就算现在治不了等若干年后孩子长大了医疗水平会大大提高还愁治不了吗
所以想要就要该怎么活就怎么活不仅活还要活得更精彩！

作者: ttu99 时间: 2011-5-18 18:31

我前几天问了眼科大夫，他说rp不一定都遗传的，今天上午做造影的时候，大夫说男孩子不见得就更容易遗传，所以已经有了宝宝的朋友不用太担心。

作者: 海中岛 时间: 2012-4-4 16:25

我也有一个儿子12岁，我是rp，前妻正常人，孩子现在也正常，也没有带他检查过

作者: 期待美好 时间: 2012-4-4 20:31

我有个女儿，今年四岁了，很健康很可爱，眼睛目前看来非常好，尤其还特别喜欢晚上出去玩，也喜欢黑着灯玩耍，相信孩子们都不会有事。。。。。。

作者: MAY 时间: 2012-4-4 21:24

那是因为你很幸运，我女儿7岁，刚刚确诊是RP。所以RP的遗传对概率来说是50%，但对一个家族来说，孩子有问题就绝对是100%的灾难。

作者: 彷徨 时间: 2012-4-6 09:10

我是RP，老婆和2方家没有第二例，女儿八岁，儿子七岁，到现在没有发现问题，不过没有检查过，希望没有。现在儿女都正常

作者: 期待美好 时间: 2012-4-6 18:21

31# 期待美好
确实，大人们有个什么事情都不是什么大问题，孩子们有个什么三长两短，真的是一个家庭的不幸。不要悲观，会有办法的。请问您是RP吗？孩子这么小。

作者: 东边日出西边雨 时间: 2012-4-6 19:57

还是相信科学吧，别乱猜

作者: 阳光俊马 时间: 2012-4-6 23:23

RP46男，26岁才发病；女儿18岁，检查一切正常，双方家都正常。

作者: 雪狐 时间: 2012-4-7 10:14

我是RP.老公是正常人，有一个儿子13岁，目前来说一切正常，没有检查过。看到论坛里有些病友们在二十来岁才发病，真的很担心。希望我这一代的痛苦不要降临到下一代，有什么痛苦都给我，不要给我儿子.

作者: 守望 时间: 2012-4-7 13:56

我和楼上相似。女儿两岁。眼睛正常。应该不会和我一样命苦吧？孩子长相也不太随我，我想应该不会被遗传吧。祈祷祈祷

作者: xietao 时间: 2012-4-12 12:13

心痛，我宝宝快出世了，还不知道怎么样，上天保佑

作者: QINGTIAN 时间: 2012-4-13 09:53

33# 彷徨

作者: 想飞的翅膀 时间: 2012-4-13 10:57

xietao，我的宝宝也快出世了，祝我们好运！

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)