视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 请老大给个时间表！还要几年？我等不了了！ [打印本页]

作者: 人一 时间: 2011-3-3 12:05 标题: 请老大给个时间表！还要几年？我等不了了！

我等不了？谁也帮不了我！

作者: 心碎的姑姑 时间: 2011-3-3 12:46

人一，坚强些！虽然我不知道你有多大年龄，也不知道你病情的程度，但是在这个大家庭里，有许许多多和你形似甚至比你更糟的朋友，都在乐观的生活着，不要急躁，这样对眼睛是不利的，我们大家都在等待，病人在等，家属也在等，相信近年就会有好的治疗方法。

作者: 天光云影 时间: 2011-3-3 13:46

是啊，光着急是没有用的，要调整好心态，耐心等待。该来的时候总会来的，不必强求

作者: 人一 时间: 2011-3-3 15:50

我工作越来越吃力了，生活的压力，我是一个很要强的人，让我如何不心痛！

作者: 心碎的姑姑 时间: 2011-3-3 16:04

本帖最后由心碎的姑姑于 2011-3-3 16:13 编辑

我曾经也是着急，失眠，心情差到极点，既然这是改变不了的事实，就要面对，这里还有好多小孩子也是RP，你说，我们能不揪心吗？眼前只能面对，天天心痛无济于事啊，目前确实没有办法，就要好好保养眼睛，多想想其他要命的疾病，就释怀了，除了眼睛，还有健康的身体，平时多锻炼身体，保持心情愉快，将来会有办法的，会的，我一直也是这样鼓励自己。

作者: 人一 时间: 2011-3-3 17:40

你多大了？我40岁。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-3 18:41

再要强，也不能拿眼睛去拼，我现在就放弃了很多，身体是自己的，保存好仅存的视力，是我们最大的任务。

作者: flyeagle 时间: 2011-3-3 18:43

你想想，那些得了绝症离去的人，其中也不乏事业心强的人，他们不心急。想通了，一切都是浮云。

作者: 蓝月光 时间: 2011-3-3 19:06

急是白急，冷静下来，好好想想，该怎样面对以后的生活和工作。rp不是生活的全部，我们只不过是被上帝咬过的一个苹果，只因上帝青睐它的芳香。没有谁能给出一个确切的时间表，静静的等待，可能不经意间，意外的惊喜就会降临！祝我们都好运！

作者: BOBOm 时间: 2011-3-3 22:04

来到RP之家，相信你会变得坚强、理智、对未来充满希望，因为我们和你一起并肩作战，一定会等到战胜病魔的那一天。

作者: 命中注定 时间: 2011-3-3 23:12

我想现在没有人知道准确的时间表~~~心里当然希望越快越好~
当不是我们想何时来就何时来的~~
心里的低线是希望三年内吧`因为我现在的情况太差了~

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-3-4 13:02

本帖最后由幻影晨曦于 2011-3-4 13:03 编辑

1# 人一
哥们儿，我只能遗憾地告诉你：“没有时间表，等不了也得等！”现实往往就是这么残酷，山穷水尽不一定能峰回路转，弹尽粮绝更难保就一定有柳暗花明。但只要你内心的支柱不倒下，便在任何艰难困苦面前都是可以活得开心幸福而有尊严的，这才是“强”者的本色！

作者: 天光云影 时间: 2011-3-4 13:48

12# 幻影晨曦
精彩

作者: dhaokai 时间: 2011-3-4 16:33

大家说的都非常好。快乐的生活，做些力所能及的事，有希望才有坚持的理由。我们一定能等到这一天。

作者: dfys 时间: 2011-5-17 23:03

多种迹象显示，2015年之前一定会大面积临床治疗。各位战友先静心，不要急，现在一定尽量保护好剩下的视力等待光明的时刻。

作者: tiger0985 时间: 2011-5-18 13:28

很久没登陆回帖了
请注意一下自己的发帖地区
这种问题怎么看都不是基因治疗版面的麻
心情聊天那边才是的

作者: 人一 时间: 2011-5-18 17:25

快乐是要有前提的！当你的工作能力逐渐丧失，当家人遇到困难你越来越无力。在中国目前混乱的社会现实中，弱者想得到快乐，除非是自欺欺人。

作者: ally8420 时间: 2011-5-20 14:50

这样想吧，至少你还可以用电脑。很多患者电脑都用不了。

作者: 人一 时间: 2011-5-20 15:47

我们的痛苦也正在于此，如果瞎了，就认了，也不用想那么多了。

作者: 凤凰涅盘 时间: 2011-5-20 18:10

想尽办法延缓，我觉得五年之内医学应该有突破，今年的好消息就比去年多

作者: 然后 时间: 2011-5-20 22:10

一切都是浮云。

作者: 人一 时间: 2011-5-21 17:53

别这样，我也发牢骚，但我从没放弃希望！

作者: flyeagle 时间: 2011-5-21 18:14

22# 人一
有进步，值得表扬！这才是我们应该有的心态。

作者: 人一 时间: 2011-5-26 17:34

23# flyeagle

谢谢你注意我，我深知好心态对我们的重要，我总是劝别人，劝父母，但我很累，工作干不了，收入少，日子有些难。

作者: 千里眼 时间: 2011-6-4 10:50

看到这儿不免伤感，是啊，大家的心情都差不多，我们没有散失希望，但生活的艰难却又让人无奈，什么时候才能扬眉吐气的过日子啊！

作者: 阿伦 时间: 2011-6-10 14:38

人一，我想对你说，最好的良药就是放宽心，视力降得会很慢。保存视力是最好的医治基础。

作者: 大浪淘沙 时间: 2011-6-12 11:13

遇到这种情况心里异常痛苦，相信每个人都概莫能外。看过一句宽心的话共勉：我没鞋，我痛苦，我却发现没腿的人。生活中不乏许多生动鲜活的事例，鼓励着我们。因为无法改变，就要坚强承受，期待美好未来！

作者: 惆怅还依旧 时间: 2011-6-15 15:20

人一，我看了好多你的回贴感觉你给自己增加的压力太大了，别人怎么样我不知道，就说我自己吧，我今年才23岁，应该叫你叔叔的。我的双眼视力都只有0.1，晚上只要不是有特别明亮的灯光我完全就是一个瞎子，什么大月亮啊满天星星的根本就一点作用没有。白天也只能勉强能算行动自理，在学校时坐第一排都看不清黑板，从毕业到现在根本就没有上过班。说句不该说的话，你好歹也有40岁了，相信老婆孩子肯定都是有的，即使你现在死了又有什么遗憾呢？更何况你离失明还远着呢。照我的病情发展下去，别说40岁了，也许到不了30岁我就成盲人了，但是有什么办法呢？人各有不同，过好自己的日子，羡慕别人或者自怨自艾除了给自己增加痛苦没有任何意义。。。

作者: 人一 时间: 2011-6-15 17:41

28# 惆怅还依旧

首先表达我对你的祝福，你说的很对，和你比我是幸运的，我曾是销售状元，部门经理，副总也指日可待。但几年前，我的视力从.0.8降到0.1。一切都不存在了，工作也很困难。没办法。我常想起李香山的那句话：这不是病，是命。让我们一起和命运抗争吧！让我对你的坚强表达我深深的敬意！向所有坚强的rp人致敬！

作者: 最好的状态 时间: 2011-6-16 16:39

28# 惆怅还依旧
人一
看得出来本来你们都该是很优秀的人
视力变差了只能改变专攻方向了好好保重吧兄弟们

作者: 惆怅还依旧 时间: 2011-6-16 17:24

29# 人一

呵呵，谢谢你的祝福。可能是因为我从记事起就知道我不如别人心中从没有奢望过什么，所以就显得要乐观一些。“这不是病，是命。”这句话说出了我的心声，而“命里有时终须有，命里无时莫强求”就是我现在的心态。
我还要为我昨天说的某些可能会伤到你的话表示对不起。我是没有资格对你评头论足的，因为你吃过的盐比我吃过的饭都多。

让我们一起加油吧，科学发展得这么快，我相信迟早我们这种病都能够治愈的！
即使我们真的等不到治愈的那一天，但是我敢肯定我们一定是被RP折磨的最后一代人了！

作者: 清泉 时间: 2011-6-16 22:32

我认为RP人应该学会坚强，至于这个时间表呢，应该掌握在自己的手中，调整好心态、放宽心才是准确的选择，还是快快乐乐、开开心心的享有咱们光明的每一天吧！！！！！！！

作者: 祈福明天 时间: 2011-6-19 10:07

看来你对这病还是不足够了解才会说出那样的话，你说在这里的谁不想帮你但是谁又能帮你能帮你的只有你自己把自己的心态放平和了等待奇迹出现的一天你发牢骚没用只能让你更快的失去光明。还想不明白你就利用你有限的时间无限发泄你的不满吧。我会安静的给你当个观众不会回复你一个帖子的，阿弥陀佛

作者: coolsnowbye 时间: 2011-6-30 11:51

你还能工作，已经算好的了，我无法工作无法外出无法婚恋，看电脑要放大镜放5倍还要配合读屏软件，这样我也没灰心，不要为了失去一双鞋伤心，别人可能失去了一双脚。
如果你发病再早十年，你只有干等，现在都见到曙光了，你不觉得从某方面讲我们这批人算比较幸运了吗？

作者: 人一 时间: 2011-6-30 15:51

我的朋友，我还能说什么呢？让我在这里祝福你，祝福我们大家天天开心！保养好身体，等待光明！

作者: dfys 时间: 2011-7-4 06:49

心情完全可以理解，这里很多朋友情况虽各不相同，但都不同程度的影响了生活与工作。我相信每位患者都急切的希望早日得到有效的治疗。等不了也得等。
另，本人有几个建议，说来和朋友们商榷，不对之处，请指正：
一：每天坚持做一些有氧运动，如深呼吸，太极拳或其他类型的养气功，如六字诀等。
二：常吃胡萝卜，玉米，猕猴桃，菠菜，喝菊花茶等，因为这些食物中含有大量的叶黄素，能够维持视力。
三：保持充足的睡眠，这个充足指的是高质量的睡眠，而不是要睡上十几个小时。人在真正困时，哪怕随时打个盹，哪怕只有几分钟，也比睡上几个小时没睡着更舒服。
四：这一条是我认为最重要的一条，就是RP或其他眼底病患者必须要清心寡欲，洁身自爱。减少性生活频率。甚至尽量避免有关的行为。我说的这一条如果年轻的朋友不信，您大可以狂妄纵欲，尽享人生，可能眼睛会失明的更快。这绝不是危言耸听，我这么说可能有的朋友不爱听，尤其是年轻的朋友。但本人绝对不会害大家的。
同时本人认为要培养良好的心态。勿发脾气，遇事从容淡定。消除争名夺利思想。对身心都大有好处。
做到这些，朋友们的视力会保持的很好，甚至有的人会逐步好转。退一万步说，绝对可以大大的减慢恶化进程，使朋友们能够有足够的时间等待医学的进步。

作者: yeziwinds 时间: 2011-7-7 14:53

我也等不了了，让我做实验者吧

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-7 15:02

36# dfys

非常赞同你的见解。

作者: 雪山飞狐 时间: 2011-7-7 15:03

37# yeziwinds

不要太急了，一定有机会参加治疗的。

作者: 人一 时间: 2011-7-7 16:19

39# 雪山飞狐
我们能为根治做些什么呢？我们能为相关机构做些什么呢？您和他们有联系吧！我们几十万人也应该有点力量吧！

作者: 最好的状态 时间: 2011-7-8 11:34

非常支持dfys的建议
不久前看了个视频，其中中医角度说纵欲的害处，有空把链接上传下

作者: 最好的状态 时间: 2011-7-8 12:02

http://v.youku.com/v_show/id_XMjcyMjUxNDYw.htm
这是一个修身养性的讲座l

作者: 人一 时间: 2011-7-11 17:49

42# 最好的状态

非常好，大家都看看！

作者: yangqichao 时间: 2011-7-14 22:14

理解心情，因为眼睛的问题失去很多

作者: xyzpanda1977 时间: 2011-7-27 09:45

对，心态很重要，慢慢等吧，朋友！

作者: kate6866 时间: 2011-7-28 09:06

提个建议：希望有个文笔好的我们的病情对我们的感情生活、精神生活、等等详细的说明一下，然后发到微博。现在的微博太疯狂了！！！里面有各色各样的人，电视台的比比皆是！这次的温州动车事件就是因为微博的批量关注，才赢得国务院的关注！如果写的好，感人会被疯转的话会不会对我们的病情治疗进展有所帮助呢？！

作者: kate6866 时间: 2011-7-28 09:07

提个建议：希望有个文笔好的我们的病情对我们的感情生活、精神生活、等等详细的说明一下，然后发到微博。现在的微博太疯狂了！！！里面有各色各样的人，电视台的比比皆是！这次的温州动车事件就是因为微博的批量关注，才赢得国务院的关注！如果写的好，感人会被疯转的话会不会对我们的病情治疗进展有所帮助呢？！

作者: 人一 时间: 2011-7-28 16:06

47# kate6866
好主意，搞个征文怎么样？

作者: 友好网来 时间: 2011-12-18 00:21

急也没用的

作者: 寒冰吹雪 时间: 2011-12-20 10:32

顶一下吧！大家都加油吧!我也振作一下！

作者: 苦海泳者 时间: 2011-12-20 13:25

我理解你此刻的心情。因为我也一样。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)