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标题: 80后妈妈问到底有多少先天性黑朦患者 [打印本页]

作者: 月光儿 时间: 2011-2-21 22:45 标题: 80后妈妈问到底有多少先天性黑朦患者

各位，我的女儿目前十个月大，四个月被确诊。估计是这里年龄最小的。我们中间到底有多少人被确诊为先天性黑朦，他们的年龄有多大。不论是我们自己还是我们的家人，希望路过此贴的人真诚得回复。让我们一起面对，一起作战！

作者: BOBOm 时间: 2011-2-22 17:09

据我所知：我们论坛里目前没听说有被确诊为先天性黑朦的朋友，
可能比较罕见。

作者: 命中注定 时间: 2011-2-23 02:39

我的一个朋友的朋友他的女儿就是先天性黑暗，现在十三岁左右，只有光感，他母父不愿跟人说这事。

作者: 心碎的姑姑 时间: 2011-2-23 08:23

先天性黑朦是属于RP的一种吗？

作者: 南国乞儿 时间: 2011-2-23 08:26

先天性黑朦是最严重的一种吧？但很少见

作者: 心碎的姑姑 时间: 2011-2-23 08:48

黑朦的表现是弱视吗？

作者: 坚决抵制日货 时间: 2011-2-23 10:50

国外好象能够治疗这种病了，这就是RPE65基因变异导致的吧

作者: yuxin 时间: 2011-2-23 11:17

本帖最后由 yuxin 于 2011-2-23 11:26 编辑

这个是RP中发病年龄最小，也最严重的一种，可是之前不是说这个基因治疗已经成功了么。。

作者: 幻影晨曦 时间: 2011-2-23 11:52

6# 心碎的姑姑
这里有先天性黑朦的具体临床表证。大家可以参考看下：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=325&extra=page%3D1
我本人现在只是被确诊为早发性重度视网膜色素变性，具体是不是所谓“先天性黑朦”我也不知道。

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